我想可能很多人都沒聽過這個詞彙
簡單來說就是全身因神經不正常放電導致的慢性疼痛包含頭痛，且目前無法透過一般物理
檢查出來，檢查之後也只會說「結果正常」。
除此之外多數人還會導致睡眠障礙，睡眠障礙造成嚴重疲憊、焦慮、憂鬱。另外有的人(
例如我)還會同時有膀胱激躁以及大腸激躁症，膀胱激躁時會讓我半夜起床上廁所至少5-6
次，而且不是一滴兩滴的頻尿，大腸激躁是不是腹瀉就是便秘。
這些狀況一開始很可能被當成單純的憂鬱症(我甚至被某中醫說是中暑罷了)，但若沒有研
究到這病症的身心科醫生往往無法對症下藥，當初我找身心科的時候那時吃完藥物依舊全
身疼痛，頭痛起來甚至無法移動，一移動就覺得頭隨時會炸裂。
因此被帶去找了一位神經內科的醫師，闡述完狀況後他讓我填了一張表，看完結果時他沒
有明確跟我說病名，只說「很嚴重」。那時我還是以為自己是嚴重的憂鬱症，所以上了PT
T的憂鬱症板簡單詢問分享一下，那時有位網友回信給我，跟我說他因為疼痛也有吃到類
似的藥物，但是醫生說他不是纖維肌痛症，上網GOOGLE後看到了纖維肌痛衛教協會的網站
上的評量表才知道那時填的表格就是這個評量表。
這是一種慢性疾病，只能透過長期吃藥控制，同時我會搭配一些簡單的運動等等，大部分
時候可以接近正常生活工作，但最近嚴重的疲憊倦怠和疼痛又讓我憂鬱焦慮跟著加劇，還
想了數種不同自我了結的方法(苦笑)。
分享一下病友最近的自述，也是我這兩週的感覺
好久沒有這麼嚴重的異常感覺，最早知道我們人體所有動作是靠身體電流在運作，是靠感
覺而不是外來的知識(其實也不知算不算正解)，當嚴重五觀敏感時，我連肌肉運作時的電
流感就是竄過身體跟大腦都能感受的到，且首先一定是很疲憊的身體，連翻身都覺得身體
很重的疲倦感， 那是一種光是伸懶腰，或是大動作一點你都不太敢做的電流強度，像直
到剛剛都在看書，翻書的大姆指還深深的停留著壓書頁的壓力感。
從有一個實驗，打造一個完全”靜音”的空間，但人待在裡面很難忍受就想出來了，原
因是”很吵” 當外在聲音都不見時，你會聽到你所有器官運作的聲音，心跳聲，血管脈
動聲，耳鳴，有時還有腸胃蠕動的聲，阿，不過，我講的是我自己的經驗，所以外人看我
好像很閒很無聊，其實我光是被這些無謂資訊搞的就精疲力盡了。
所以有時有人會說，你真好不用上班，我說，我跟你換，上班八個小時，還有週休二日
，生病是24小時的，我光想到能夠得到一個好的睡眠，其他都值得了。
其實發病原因多少知道 天氣在變熱 這種轉換期我自律神經適應的很差 這幾天睡眠品質
很糟
所以才跟病友說 如果有人不了解我們的感受? 叫他一天只睡三小時一個月 還不能有小睡
或是可以睡十個小時 只是每15分鐘被搖醒一次 這樣就可以人工的創造FMS患者
之所以在這裡分享並不是想得到任何的同情或安慰，而是不時會看到可能是病友死亡的事
件出現在新聞版面上。
例如這篇
https://goo.gl/acw4V9
現在任何人都無法肯定原因，只能說看在我的眼裡，報導的敘述形容都感同身受，看過身
心科，看了好多科都檢查不出疼痛的原因等等。
我現在剛滿30歲，每天吃10顆西藥3包中藥，每3-4週西醫回診一次，每週中醫回診一次(
跟說中暑的不同醫生)，每三個月檢查一次肝功能和過敏指數，常常在想這種治不好的病
是不是在浪費健保資源……
所以感謝有付健保的你們，以及周遭對我的疼痛沒有懷疑的家人朋友同事，雖然我也不知
道自己能堅持到哪一天…