各位好
幾年前有發表過一篇關於我家寶寶是神經纖維瘤病童的文章
因當時寶寶出生三個月就發現腦瘤
也順利開刀完（但仍有無法取出的瘤）
醫院表示看起來是不好的惡瘤
加上確定應該是神經纖維瘤的病童（基因缺陷，無法根治）
經深深思考後
我與老婆決定不讓小孩再受折磨
故不做任何化療
只做支持性的陪伴
很感激當時不少爸爸媽媽在推文中的祝福
小孩子目前已經三歲半左右
這幾年來
我們持續追蹤腦瘤的發展
慶幸沒有明顯增大
但小孩身形發展明顯落後
現在三歲半才10公斤
外型明顯瘦弱
溝通上有障礙
小孩只聽自己想聽的
只做自己想做的
無法說要他吃飯
他就乖乖吃飯
過去好幾次因感冒而住進加護病房
此時此刻也仍在醫院
小孩平時吃的就很少
喝水也喝不多
可能是腦部受到影響
還是其他原因
現在幾乎不想吃東西
只靠營養劑透過血液補充養份
醫生有說
如果還是不吃不喝
就要裝鼻胃管
但我們可以想像小孩一定會去摘拔
想藉這個版問一下各位爸媽們
如果小孩都不吃不喝
又無法裝鼻胃管
這樣還有什麼方法嗎？
謝謝

我不知道小孩情況、但我兒也是嚴重挑食、只愛喝牛奶跟澱粉食物、水果愛吃嗎？一天一水果不知道可不可以？

我們家補充維他命跟鋅之後食慾有改善，但您孩子的狀況建議攝取營養品前要先與主治醫師討論

之前我孩子（當時ㄧ歲半左右）嘴巴裡有傷口（嘴破）不吃東西時，我是把食物打成泥。但我加很多市售水果泥，為了讓他嘗甜頭，才願意吃。今天我剛好認識ㄧ新朋友是專業營養師，工作是專門研發讓（多是非洲）營養不良的小孩吃的食品（透過國際組織以非營利方式送出），她們公司主要產品是以花生醬為基底，讓小孩容易吸收跟願意吃。我也是今天首次聽到...不知有無參考價值...但也許你可請較ㄧ下醫院營養師？