Re: [討論] Michael J. Fox是很勇敢的演員吧?

作者: fieed (海尼根)   2022-11-03 08:38:26
Michael Fox對帕金森氏症研究的貢獻絕對是功不可沒的
1991年的時候他就出現了輕微的帕金森氏症症狀,不久後即確診,
那年他才30歲,這是非常非常罕見的極度早發型帕金森氏症。
1998年他首次公開自己的病情,並在2000年成立了Michael J. Fox Foundation。
https://www.michaeljfox.org/
這是一個致力於研究帕金森氏症並發展治療方法的非營利型組織,
也是全球最大最具影響力的組織之一,
MJFF不但投入了許多因為高失敗風險而得不到資源的研究項目。
更主動發起並長期資助那些因為沒有發表價值而沒人要做的項目,例如抗體建立與檢驗。
成立至今已經投入超過十億美金在相關研究上,資助超過20種早期治療項目,
資助超過15種治療方式以及數十項臨床試驗。
光是2019/2020兩年,就資助了超過500個研究計畫,總金額超過2600萬美金。
更重要的,MJFF建立了全世界最大的帕金森病患資料庫,
裡面包含了超過1500病人的腦部掃描影像、腦脊髓液分析、全基因以及RNA定序資料,
提供給科學家們無償下載研究。
根據MJFF提供給美國財政部的Form 990財報顯示,
MJFF的經費來源超過98%都是來自於募資或捐贈,
這些經費每年有超過75%直接投入到科學研究上,只有不到15%是基金會的薪水。
Michael Fox本人終身致力於提高普羅大眾對於帕金森氏症的認識,
他透過自身的影響力,甚至願意在沒有服藥的情況下公開帕金森氏症發病時的窘迫,
要知道,他面對的是一個無藥可救只能看著自己步向死亡的疾病,連掙扎的權力都沒有。
死亡的恐懼,拖累家人的恐懼,我是個廢物的恐懼,
Michael Fox選擇了公開,並且透過呈現疾病最真實的一面,
來喚醒大眾對於疾病的重視,甚至親上參議院爭取政府的支持。
https://www.c-span.org/video/?c4400604/michael-j-fox-testimony-parkinson
他也致力於連結病人、照護、研究人員、法規單位、政府機關,
提供病人的生活經驗與照護需求,加速研究進展並推動法規制定與鼓勵。
Michael Fox對於帕金森氏症的啟發絕對是功不可沒,
就算不是後無來者,那也絕對是前無古人了。
對一個用全部生命貢獻出全部身家的人,他早已超越了勇不勇敢的境界了。
脫掉有錢拿?? 膚淺到不予置評。
※ 引述《gamesame7711 (框框愛安安)》之銘言:
: 演了不少片子
: 最有名的是回到未來三部曲
: 但約40歲的時候 帕金森症越來越嚴重
: 就我認識的演員裡 有一些疾病的 特別帶有醜態的 通常會長期休養 幾乎不在鏡頭前露面
: 但他挺勇敢的 不避諱自己的疾病
: 甚至在治療的時候幫抽空幫toyota 拍一個回到未來的廣告汽車
: 偶爾還會在觀眾前講自己 仍然在對抗疾病的經過
: 有其它他的消息嗎?
:
作者: gamesame7711 (框框愛安安)   2022-11-03 09:06:00
給推
作者: wittmann4213 (玄武岩)   2022-11-03 09:10:00
推講什麼脫掉有錢拿的比喻,真是笑死人。

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