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罕病患者福音 明訂藥商不得斷藥
作者： 【記者許志煌／台北報導】 | 台灣新生報 – 2014年8月22日 上午12:00推薦0許
多罕見疾病患者都曾遭遇斷藥之苦，現在這個問題可望獲得改善，因為衛生福利部透過修
法，簡化罕病藥物許可審查程序，獎勵藥物供應製造及研發，並明訂除因不可抗力之情形
外，藥商應於許可證有效期間內持續供應罕見疾病藥物。
行政院會昨（二十一）日通過「罕見疾病防治及藥物法」部分條文修正草案，將函請立法
院審議。衛福部次長曾中明說明，這次修法主要目的，是防制罕見疾病發生，還有診斷罕
見疾病、協助病人取得藥物，還有就是維持生命所需的特殊營養品。
他提及，這次修法也增訂中央主管機關應派遣專業人員訪視，另增訂提供心理支持及生育
關懷服務之規定，並授權中央主管機關訂定提供相關服務之辦法。且增列罕見疾病相關團
體為從事罕見疾病防治工作之獎勵及補助對象，以及為積極提供罕見疾病病人就學、就業
或就養等各階段所需協助。
依據修正條文第十五條之一，為周延照護罕見疾病病人，明定罕見疾病藥物經中央主管機
關查驗登記或專案申請許可者，依全民健康保險藥物給付項目及支付標準之收載程序辦理
。
為避免藥商不當停止供應藥物損病患權益，修正條文第十七條明定除因不可抗力之情形外
，藥商應於許可證有效期間內持續供應罕見疾病藥物。修正條文第二十七條之一則增訂，
藥商停止供應罕見疾病藥物，或未於停止日前六個月以書面通知中央主管機關者，處新台
幣十萬元以上五十萬元以下罰鍰，必要時並得廢止該藥物許可證。