作者:
superhider (Can U Feel My World)
2022-04-12 10:56:45我家有一個罹患罕病的妹妹，今年才16歲
媽媽在家全天照顧，只有爸爸跟我在工作
我因為工作緣故人在外地
要支付房租跟貸款用還有一些雜支
一個月所剩的費用不多
爸爸的薪水以上班族來說已經算不錯
即使有健保部分補助，加上妹妹發病前很幸運的爸媽有幫他買保險
但支應一家吃穿加上醫療費用還是遠遠不夠
爸媽不只一次跟我說，要我多存錢，先不用擔心妹妹醫藥費的問題
但我怎麼可能放著兩老這樣，所以我偶爾還是會匯錢回家
現在的我盡量不逛街買衣服，能自己煮就不去餐廳吃飯
朋友同事約的局找藉口推掉，買東西前比價再比價
但我實在很難不去想，難道我一輩子就這樣永無止盡的被醫療費追著跑嗎…
想到如果有天爸爸媽媽老了，照顧妹妹的責任肯定是落到我身上的
但我這個樣子怎麼可能結婚，也根本沒本錢生小孩
真的好痛苦…
而且這個痛苦不知道什麼時候才能結束…
只能勸爸媽慢慢放棄妹妹很多新聞照顧30~40年最後受不了只好忍心殺掉親人的
罕病的妹妹自己也會內疚吧 但造成不便是事實 取決於她能不能自力更生
作者:
bb101 (101)
2022-04-12 11:27:00我覺得你應該聽你爸媽的 先自己多存錢 他們沒錢了 就會調整你妹的醫療開支 你一方面擔心以後要負擔妹妹 一方面又持續的匯錢 給他們你以後會照顧妹妹的錯覺
作者: PeggyoTsai (柚滋) 2022-04-12 11:31:00
請問妹妹是不能動還是什麼的嗎？16歲其實可以早點學會獨立，畢竟你和爸媽不可能一輩子都照顧吧，有一天你們先走了，剩你妹要怎麼辦呢？
作者:
vesia (歐帕)
2022-04-12 12:07:00要需全天照顧的罕病患者「學會獨立」是不是怪怪的
作者: xc777123 (冬帥) 2022-04-12 12:08:00
原PO辛苦了 有親戚也是癱瘓10年 醫療開銷算都不敢算
作者:
vesia (歐帕)
2022-04-12 12:09:00如果是持續性退化甚至臥床要拍痰的病況，怎麼獨立建議你尋求病友協會跟社工方面的資訊，利用長照、喘息服務然後要了解妹妹的病況可能怎麼進行，如果以後家裡沒人能顧是否有合適的養護機構。另外最重要的是你自己的身體狀況看你敘述，妹妹本來健康，後來才發病，你可能也有帶因畢竟有可能是遺傳造成的
作者:
camelfat (天無絕人之路)
2022-04-12 12:24:00我也有手足是罕病，而且他還沒來得及買保險，不過領重大傷病卡之後大部分的藥費都可以支應，然後他現在還算控制良好，可以自理。但以後何時再發病就不知道了。我也是跟你一樣有想過最壞的打算我不知道你妹是哪種罕病，病程如何，能否期待未來新藥。這過程一定會很辛苦，妳需要精神信念或信仰支持如果到最後一切都還是不樂觀，下下策就是去瑞士了然後，DNR和病主法一定要簽好，雖然你妹還年輕你爸媽可能很難接受這個，但要多和家人溝通生死觀念...噢當然，關鍵是你妹本人意願啦
可以查查有哪些補助可以領 社會局之類的可以問問 拍拍
作者: SmithKUAS (高硬大史密斯) 2022-04-12 12:40:00
罕見疾病好像很多療程一次就要十萬百萬的，一般上班族哪付得起
作者: adminc (alf chou) 2022-04-12 12:42:00
長照4.000000000001
18歲以下都算是兒童 好像有蠻多兒童罕見疾病或是重症的基金會 可以去了解一下
真的該推動安樂死合法化了，讓有病的早點走，病痛受苦的當事人能早日解脫、努力的親友放下重擔後能活得更好、社會也能因此受益。
作者:
bannafish (Sous le ciel de Paris)
2022-04-12 12:49:00多愛自己一點吧！妹妹的人生不需要妳全擔，也尋求社會福利機構協助
作者:
lolicat (貓雨果)
2022-04-12 12:50:00你去問社會局看看有沒有什麼補助可以申請比較實際
作者: milklpj321 (多多) 2022-04-12 12:55:00
只能說月收三四萬的真的沒資格生病
作者:
ppptofff (血量精算師)
2022-04-12 13:01:00被親情綁架誰都無法救你
作者: gta1994 2022-04-12 13:02:00
父母也是疼惜你，要你自已多存錢
我是罕病+遺傳喔，我是建議你本人去做基因檢測，但要先知道妹妹的罕病基因是哪一個才方便檢查，不然很貴。也可以跟妹妹的主治大夫討論重大傷病跟殘障手冊的事。對就醫的醫藥費跟生活經濟補貼會有幫助。
作者:
nonso (Rosyyy)
2022-04-12 13:06:00先多查看看有什麼社會資源能用的？主要是人力跟時間有人可以分擔外，有些資源是今年到？年，有但從明年開始就沒有的了
你自己現在賺的錢，還是先留著。因為有生病的人 花費就是一個坑，再怎麼補都沒用。現在你爸媽還能應付就他們處理。講難聽點，會用到你的時候 你也跑不掉。
作者: sminsmin (敏敏) 2022-04-12 13:12:00
可以上網搜尋罕見疾病基金會唷
作者:
bearKQG (小雄)
2022-04-12 13:15:00無解
作者: ff20 2022-04-12 13:41:00
就叫你不要擔心了 還在靠北
作者: jasonbksr (six0204) 2022-04-12 13:43:00
我家長輩也臥床快十年，原PO有使用輔具租借和社福資源嗎?加減減輕一點點負擔
作者:
way7344 (way7343)
2022-04-12 13:49:00至少要有安樂死的選擇權...
作者:
imkimi (amazing grace)
2022-04-12 14:17:00你辛苦了，謝謝你的努力
可以參加罕病基金會裡的手足團體，一來能了解別的家庭是怎麼走過這條路，二來有相同經歷的人才能感同身受你的壓力跟辛苦。 加油！
作者: rainyu995 (治水大禹) 2022-04-12 14:45:00
辛苦了，加油!!
作者:
leia902 (貓咪樹上飛)
2022-04-12 15:01:00罕病病患與家屬都辛苦了 看了這麼多個案還是常常忍不住落淚
作者: wsx78999 2022-04-12 15:30:00
祝福原PO也許可以試試看求助妳可以接受的宗教信仰
作者:
LoveFN 2022-04-12 16:22:00說難聽點 你妹妹以後怎麼樣你不用負責 你爸媽自己要想好她的後路
作者:
lotus1490 (lotus1490)
2022-04-12 16:27:00拍拍 希望妳還是可以多多照顧自己的心理健康
作者:
sopzip (記錄員)
2022-04-12 16:31:00只能請你媽掐死你妹了 幫QQ除非你能比他們早死
作者: harryzx0 (DMD_LIFE) 2022-04-12 16:41:00
病主法是該討論了如果等到維生儀器接上 後面負擔只會更重
作者:
artdraw (水藍)
2022-04-12 17:45:00多多充實自己爭取加薪吧，總是不會錯的方向現在也許妹妹還不用你的錢，但未來多一分力量就可以減少無力自責的感覺
作者: ikko 2022-04-12 18:14:00
你已經很棒了，也要為自己的身心健康和生活著想！
作者: Allenhung400 (豪Chen) 2022-04-12 19:49:00
無限期支持安樂死
作者:
daJune (大君)
2022-04-12 22:29:00請看護or送機構吧！你有你的人生要過，祝福你
找一個可以幫助你的另一半吧 真心 不是在酸 唉 qq
作者:
no1361 (SDI)
2022-04-13 00:29:00加油QQ
作者:
ohmco (吃吧吃吧挑嘴姆)
2022-04-13 00:35:00罕病基金會幫助有限，頂多就參加一些活動有心靈上的支持。政府的生活津貼那些就不用說了，家裡有房子就領不到，只有真的低收才能拿到一個月3.4千的補助。真的遇到了也沒辦法，命運就是這樣
作者: jimhall (真好) 2022-04-13 01:28:00
想太多，世界太大，人很多，你的問題在某些人眼裡根本不在意，一樣會跟你結婚
作者:
liao5469 (一天又一天)
2022-04-13 03:28:00你自己做過基因檢測嗎？
作者:
panhoho (ρanΗΘΗΘ)
2022-04-13 03:29:00先顧好自己吧！對爸媽來說你也是他們的孩子，他們不想讓你覺得被忽視，家裡都只顧妹妹，你好好照顧自己也是幫忙分擔了
作者: jennifer4551 (lusheep ) 2022-04-13 11:01:00
先學理財吧 讓收入多一點
作者:
oj7253 (kikilala)
2022-04-13 14:03:00辛苦了