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年輕扛家婦罹小腦萎縮症 「盼能拖到2子成年」
基金會編號 A4399
出版時間：2018/04/05
阿婷(右)子女陪伴在旁，幫她打氣舒緩心情。
39歲阿婷(胡貽婷)1月確診罹患小腦萎縮症，記者到訪時，望著讀高一、國一的子女，茫
然掉淚說：「醫生跟我說這病沒有藥可以醫，只能靠我的意志力，能拖多久是多久，突然
這樣子，真的蠻錯愕的，現在只好希望能拖到這兩個孩子長大獨立。」
報導‧攝影╱楊光翔
阿婷丈夫前年因案入獄後，家計便依靠阿婷做清潔工及低收補助，負擔母子3人租屋及生
活開銷，但阿婷去年7月因行動不穩、發生車禍需休養，當時獲蘋果日報基金會急難金暫
度難關，但阿婷說：「後來肢體不協調愈來愈嚴重，眼睛看東西也出現疊影，醫生便幫我
安排一連串的檢查，沒想到卻是這種結果。」
高一子棄棒球夢 轉汽修科助家計
阿婷接著說，兒女體育能力都很好，讀高一的兒子是棒球體育生，讀國一的女兒是籃球校
隊，「但醫生跟我說小腦萎縮有很大機率會遺傳，等他們滿20歲就需做檢查，聽完真的蠻
心酸的，只有我受苦還不夠嗎？」聽到媽媽說話，阿婷讀高一的兒子小銘也默默流下眼淚
，連忙用手拭去，不敢讓媽媽看見。
阿婷又說，兒子在自己確診後，已提出先放棄打棒球，「實在是無能為力繼續幫他走這條
路，練球的用具、服裝等等都要自費，打算轉汽修科幫家裡。」小銘說：「從國小就開始
喜歡棒球了，但媽媽突然變成這樣，爸爸也不在，繼續打下去對家裡也沒多大的幫助，才
想說轉系學一技之長，也可以顧到媽媽跟妹妹。」
看到媽媽跟哥哥氣氛凝重，阿婷讀國一的女兒小宜幫媽媽擦淚時，把衛生紙摺成布條狀，
遮起眼睛玩起躲貓貓，讓阿婷破涕而笑，化解沉悶。阿婷說：「女兒有外人在時，雖會害
羞不敢說話，但其實是家裡的開心果，這陣子多虧她，心情才沒有一直低落。現在最怕的
就是病程進展到需臥床、靠人照顧，醫生只說時間因人而異，不能保證還有多少時間，只
能靠意志多動去延緩，真的很害怕，不知道能不能撐到他們畢業。」
小銘兄妹包辦洗衣、晾衣等家務。
社工讚「盡責媽媽」 友人送餐盡心力
訪問到晚餐時分，阿婷友人郭氏夫妻幫忙送餐過來，他們說：「跟阿婷家認識快20年了，
阿婷是養女沒什麼親人，先生不在後自己養孩子已辛苦，壓力大到得憂鬱症，現在又有這
個病，前兩個月試著騎車出門買飯時，還撞到附近宮廟的香爐，真的很危險，有空時便會
幫忙送餐，盡點心力。」
當地服務阿婷家的社工說：「關懷阿婷家已1年半，阿婷很盡力維持子女的教育，雖有憂
鬱症但病識感很好，均會按時服藥，症狀加重時也會立即就醫，就怕自己影響到孩子，但
現在卻因罹小腦萎縮症，無奈造成家裡變化已很自責，已幫忙申請提高補助至每月6800元
，但仍不足家中開銷。」
中華小腦萎縮症病友協會社工說：「醫學雖持續進步，但現對小腦萎縮症也僅還在研發、
試驗具延緩效果的治療藥物，仍無法根治，對病友只能先關懷，並協助心理建設，其他仍
須社會資源連結協助。」阿婷家現僅領有低收、家扶補助款共24109元，扣除房租6千元，
不敷3口生活及就醫交通費，基金會訪視後已再從「讀者不指定捐款」撥急難金暫紓困。
讀國一的小宜(左)協助母親阿婷下樓梯。
基金會編號：A4399
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一公升的眼淚 想到花蓮吉安的楊文港 阿港伯
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