[討論] sirolimus治療LAM,列入健保給付提案

作者: OsamuMukai (理)   2017-12-13 21:53:55
LAM是一種因TSC基因變異,造成患者平滑肌肉細胞不正常增生的疾病。
主要影響患者肺部,
可能出現的症狀有:呼吸困難,反覆發作的氣胸,乳糜胸,腎臟血管脂肪瘤等。
除了支持性療法,以往對於較嚴重的LAM患者,
只有肺移植的選項能有效改善健康與存活率。
近年來的研究發現,mTOR抑制劑sirolimus,可以有效穩定LAM患者肺功能。
美國FDA已於2015年五月,通過sirolimus作為LAM治療用藥。
2016年,由ATS以及JRS出版的LAM臨床診療指引中,對於肺功能異常的LAM患者,
建議使用sirolimus治療。
由於LAM患者須長期服用sirolimus控制病情,希望健保能給付sirolimus治療LAM。
公共政策網路參與平台:
Sirolimus用於治療淋巴血管平滑肌增生症(LAM),列入健保給付
https://join.gov.tw/idea/detail/bd15cfb9-94f5-4945-877c-5ca15533a34a
此病患者幾乎都是女性,希望各位能幫忙附議,謝謝。
作者: deathwomen (賤盤小妹)   2017-12-13 22:02:00
看不懂,所以到底是哪邊的病?
作者: qqmaybenot (qq)   2017-12-13 22:02:00
push
作者: OsamuMukai (理)   2017-12-13 22:08:00
對肺部的影響最大, 但肺外也有可能出狀況
作者: gracew0709 (0.0)   2017-12-13 22:38:00
Done
作者: fraction   2017-12-13 23:00:00
很想給你推,但是你這樣輕描淡寫太過簡單,大家不會理解這個疾病跟他有什麼關係
作者: someLetters (GG)   2017-12-13 23:12:00
不是某族群因為危險性關係而引發的小感冒給推
作者: OsamuMukai (理)   2017-12-14 00:01:00
感謝幫忙附議和建議. 不過LAM發生率頗低美國的統計約在百萬分之七以下,亞洲更低我也不太清楚怎麼寫比較好
作者: ben101068 (ben101068)   2017-12-14 00:32:00
貴啊
作者: milinya (累)   2017-12-14 18:19:00
Done
作者: OsamuMukai (理)   2017-12-14 22:39:00
感謝幫忙

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