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幫高調 推到爆 五分鐘內推文的通通100P
單親父忍如火燒之痛治療 盼再養9歲子
2017年06月07日
黃鳳嬌(左)照料兒子復健，盼他早日能自理生活。
39歲阿薰癱坐輪椅，吃力用兩腳推著地板練習滑步移動，但僅前行幾步，便痛得難以忍耐
，他喘氣說：「去年10月生病後，不只雙腿無力，手底腳底只要輕碰，就像被火燒一樣。
」
報導‧攝影╱仲芝蓉
阿薰沮喪地說，轉了5家醫院，才診斷出疑似罹患POEMS症候群(多發性神經病變等病症)，
已領重度肢障殘證，5月底並確認是惡性多發性骨髓瘤，已開始化療。57歲媽媽黃鳳嬌心
疼無奈說，阿薰是長子，孝順又獨立，從小就什麼事都不讓人擔心，「他之前當保全，連
續8年做大夜班，這次病倒我們才知他曾向銀行借貸幫爸爸還債，沒錢買保險也沒存款。
我們這半年來生活都靠別人偶爾送菜、送吃的，不夠還是得向人借，但都沒還實難再借」
。
阿薰(右)突癱，起居全賴媽媽照料。
父母早晚輪流顧子收入扣房租餘不到萬元
阿薰67歲的爸爸阿源嘆氣說，自己早年做鐵工、木工，靠體力粗活養家，10幾年前腰膝關
節退化，領了幾十萬退休金，原想翻倍投資卻失利賠光又負債，「阿薰總說不要我們煩惱
，他年輕能打拼，怎料得這聽都沒聽過的病，我們共3個孩子，次子和女兒都在外成家，
各育就學子女，就剩阿薰跟我們住，現我做清潔零工，妻子白天顧，晚上下班換我顧，我
薪水加上補助僅2萬多，扣房租就剩不到1萬元3口生活」。
黃鳳嬌嘆難分身做手工水餃，收入中斷。
子一度要家人放棄急救母說怎忍看他等死
黃鳳嬌說，阿薰沒有任何慢性疾病，又不菸不酒沒有壞習慣，怎麼說癱就癱。她回述兒子
4個月來連續轉院，最後卻病危急救時的情形不禁哽咽說，他每次抽血報告指數都正常，
「後來血壓掉到80幾，插著呼吸管不能說話，還虛弱比手畫腳，要我們放棄急救，不想拖
累家人，但從發病以來，阿薰一直意識清醒，怎忍心看他等死」。
阿薰淚訴，其實自己曾離婚，前妻帶走9歲獨子小臣，「也許是老天憐憫，才給機會保住
一命，我真的想趕快好，再接小臣回來」。
黃鳳嬌的女兒說，大哥上廁所、吃飯都需人協助，每周一三五又得回診復健，「媽原在家
包手工水餃上網賣，現照顧大哥根本沒時間上菜場，暫沒辦法賣水餃，想種菜省錢，但沒
時間顧也都荒蕪了。同學建議我們向蘋果基金會求助，原本媽怕丟臉拒絕，四處求神問卜
大哥何時會好，問到連神明都說要放下面子，我才打電話求助」。蘋果慈善基金會獲悉訪
視後，已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。
黃鳳嬌原在屋旁種菜，無暇照料已荒蕪。
醫師說此病在台無文獻統計無明確治療方法
公所急難承辦員說，阿薰4月開始積極復健到年底，黃鳳嬌照料他暫無法分身工作，已核
撥急難金2萬元，另協助阿薰申請低收入戶。阿薰的主治醫師朱政一說，他去年底轉院來
時已感染引發敗血症，但不知為何血液中一直製造蛋白輕鏈，侵犯肝臟、心、肺等器官，
造成他呼吸困難，且周邊性神經病變導致手腳感覺異常，輕碰都會劇痛，「此病在台目前
無文獻統計，尚無明確治療方法，也非政府公告之罕病，沒有病友協會，幸運的是阿薰現
內科用藥正確病況穩定，目前積極復健，或許有機會恢復自理能力」。
阿薰小學導師說，對他印象深刻，從以前人緣就很好，雖成績不是頂尖，全班仍投票選他
當模範生，而且他曾參加田徑校隊，是體育健將，突然病癱大家都嚇一跳，「他這班每年
都辦同學會，凝聚力很強，生病時同學都去看他，我教書多年第一次遇到學生這麼重病，
很能體會他父母的焦急，同學合湊幾千元幫忙，希望他家盡快度過難關」。
BOX報你知：POEMS症候群
為五種主要症狀的縮寫-多發性神經病變(P)、器官肥大(O)、內分泌病變(E)、單株免疫球
蛋白(M)及皮膚變化(S)，目前致病機轉尚未明朗，與免疫細胞異常增生及其分泌物有關，
臨床表現會有感覺異常、麻癢、肢體無力、器官腫大等情形，且即使成功控制病情，仍有
可能再度復發，轉變為多發性骨髓瘤的機率高，屆時需再施以癌症化療治療。
※資料來源：神經科醫師朱政一
蘋果慈善基金會求助‧捐款專線：0809-008585 (每日上午10時至晚上7時)
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