1.媒體來源:民視
2.記者署名:顏一軒
3.完整新聞標題:快新聞／罕病基金會26週年公益健走　蘇巧慧出席為病友爭權益
4.完整新聞內文:
即時中心／顏一軒報導
民進黨立委蘇巧慧今（7）日受邀出席罕見疾病基金會「兒童嘉年華 罕你一齊走」公益健
走活動。蘇巧慧表示，罕病基金會至今已成立滿26週年，她很榮幸今天能受邀一起見證基
金會26年來的成果，過去她在立法院衛環委員會便與基金會共同推動罕病議題，現在自己
擔任立法院厚生會會長，也會結合厚生會的力量，繼續為罕病病友爭取更多的權益，和病
友一起迎向陽光、走向希望。
蘇巧慧指出，罕病基金會成立至今已服務超過200種罕病、接近3萬個罕病家庭，去年25週
年的活動，她還記得便破紀錄有2500人次參與，今（2025）年基金會擴大活動規模，從早
到晚更突破3500人次共襄盛舉，她非常感謝基金會所有同仁的共同努力，也特別感謝創辦
人陳莉茵長年以來一直為罕病家庭奔走；她也允諾，自己未來會繼續透過立法院厚生會結
合社會各界的力量，一起為罕病家庭來發聲。
蘇巧慧提到，她從2016年擔任立委以來不斷關心罕病議題，也和基金會一起成功爭取在健
保中專款編列罕藥給付，她會持續在立法院為病友推動更完善的照護體系，針對罕藥健保
給付、長期照護等面向期望提供病友更好的照顧環境。
罕病基金會蔡輔仁董事長則表示，今年除了有許多病友團體一起參與，現場更有罕見職人
公益攤位、病友精彩表演、燦爛星空煙火秀，從早到晚的公益活動，也期盼集結愛心企業
支持，為基金會籌措300萬元公益捐款，為更多罕病家庭提供幫助與支持。
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