[新聞] 兄腦麻姐重癱父罹肺癌末期 憨女麵包店

作者: pigeqboy (諳境)   2023-08-29 21:14:45
https://www.apcharity.org.tw/article/730492
2023/08/28
【暖流】兄腦麻姐重癱父罹肺癌末期 憨女麵包店學徒撐5口
採訪/攝影 江品璁
基金會編號:A5578    
長子腦性麻痺重度殘障,長女則因車禍全身癱瘓,次女腦麻7歲時早夭,么女為輕度智障
,結髮妻患有癲癇,似乎世間所有的不幸,都被55歲的阿錦叔(劉錦應)給遇上,為了支撐
這個家庭,早已心力交瘁,未料今年6月他被診斷罹肺癌末期,「只能拚到最後一刻。」
阿錦叔因為癌細胞擴散大腦,壓迫視神經,現在雙眼已模糊無法對焦,但他仍帶著記者到
房裡探視他29歲重度殘障的兒子小皓,小皓出生不久即發現罹腦性麻痺,無法正常行走,
也不能講話,經常一個人在房間裡,屋內全是回收垃圾,多到堆成一座小山,阿錦叔對記
者嘆道,這些雜物都是小皓自己吃完留下的,先前要幫他清理,但他堅決不肯,不斷反抗
,他不會說話,也問不出原因,可能覺得這樣比較有安全感吧,後來就依著他。記者好奇
問小皓為什麼要堆疊這些東西,但小皓也只是低著頭沒有反應。
罹癌的阿錦叔(左)嘆,家中唯一智力肢體正常的長女小玫(右),卻在3年前出車禍全身癱
瘓,僅剩頭部可動,以嘴挾筆傳訊息要爸爸加油。江品璁攝
阿錦叔嘆道,小皓特教學校畢業後,因有身心障礙證明,透過身心障礙獨招申請上大學,
學費每學期需付1萬多,但可住校,還有專人陪同上下學、起居,後來小皓的就學狀況不
好,功課跟不上,之後回到家中都關在房間裡,這些年小皓由罹患癲癇的妻子照顧,自己
平常在五金工廠上班,每月約賺3~4萬元,住的是老舊自宅,生活勉強維持,但想不到3年
多前24歲的長女小玫五專4年級休學,在外打工生活,有一次搭朋友汽車外出,竟不慎發
生車禍意外,導致小玫脊損,頭部以下全身癱瘓,「我實在很不捨很不捨,因我4個孩子
,長子腦麻,已逝的次女也腦麻(在7歲時吃飯不慎噎到搶救不及過世),么女則為輕度智
障,只有長女阿玫最正常,結果竟也車禍重癱,實在不甘願。」
阿錦叔接著帶記者來到客廳旁小玫的病床,只見極重度多重障的小玫四肢捲曲,叼著觸碰
筆,對著手機螢幕滑動,阿錦叔對記者說,女兒自從癱瘓後,平常對話都以此用手機傳送
訊息,「我對這個女兒是滿滿的不捨,她車禍後獲賠強制險200萬元,全部拿去做神經修
復手術,3年多來已用盡,僅手臂恢復到能稍微挪動,目前每天有1小時的長照服務,為她
進行肢體復健,但我還是不想放棄,希望有一天能夠恢復到生活自理才比較放心,不然我
現在病了,也不知還能陪他們多久。」在病床上的小玫聽了對話後,也不捨的傳訊息給爸
爸,要爸爸加油,自己也會努力復健。
阿錦叔的長子小皓為腦性麻痺,自己關在堆滿雜物房間內。江品璁攝
阿錦叔嘆道,孩子的狀況都不好,最不幸的是自己也病倒,今年6月因為胸痛掛急診,在
醫院做斷層掃描,發現是肺癌轉移肝臟、脾臟、大腦等,醫生說癌細胞擴散的範圍太多了
,已沒辦法用手術來治療,只好先做18次放療,接著做標靶治療,目前眼睛完全無法對焦
,外出都要妻子陪伴,「但我妻子患有癲癇,平常要照顧長子跟長女,現在又多我一個,
實在很對不起她。」一旁53歲的妻子阿嬌則安慰先生不要操煩太多,「聽醫生的話,好好
治療,你要跟我走一輩子,不能把我們丟下。」阿錦叔則回應道:「我也想啊,但身體不
允許。」在旁19歲輕度智障的么女小芷也流淚要爸爸加油,阿錦叔邊聽邊哽咽地要大家不
要哭,場面令人難過。
阿錦叔擦了擦眼淚後對記者說,自己罹癌後無力工作,經濟重擔都壓在去年剛從特殊學校
畢業的么女小芷身上,她在麵包店當學徒,一個月才賺1萬5千,加上全家的殘障津貼
13902元共28902元,要撐5口病殘家人,真的是沒有辦法,只能走一步算一步,「希望老
天爺可以給我多一點時間,讓我把病治好,再去撐家。」阿錦叔的大嫂說,公公已逝,婆
婆則已84歲,須用助行器,家裡共四手足,但皆各有家庭,平常雖會互相關心,偶爾也會
幫忙載他去醫院,但長期經濟協力有限。當地里辦公室表示,阿錦叔一家殘病,妻子的反
應能力也不是很好,主要都靠先生賺錢支撐,現在阿錦叔倒下後,全家也跟著垮掉,曾欲
申請相關政府補助,但因阿錦叔母親有共有土地無法處理,導致低收入戶難通過,真的很
無奈。
阿錦叔(中)今年6月罹肺癌轉腦,憂心著患有癲癇妻子阿嬌(右),也心疼輕度智障的么女
小芷撐起家計。江品璁攝
高雄三山脊損重建協會總幹事楊德明表示,一般脊椎損傷患者,超過一年後如果都沒有顯
著進步,要復原的機會就相當的低,但可以透過生活重建的方式,先從坐立開始訓練,因
為長期臥床會有姿勢性低血壓,造成腿部水腫,只要能夠成功坐立,接著就可以訓練搭乘
口控式電動輪椅,減輕家人負擔。
小芷工作的麵包店老闆則說,小芷經學校老師推薦到麵包店當學徒,雖學習速度緩慢,但
是態度良好,做事相當積極,她在店裡都會分享家裡的事情,這才知道她哥哥腦麻,姊姊
也重癱,此次爸爸罹癌後更是雪上加霜,但他們又相當的「古意」(台語:意指老實),不
敢向外人求助,因此自己才幫她向認識的醫院社工求援。醫院社工表示,阿錦叔雖非在本
院就醫,但經過初步了解,他本來是主要家計來源者,現在肺癌已多處轉移,且家中弱殘
人口眾多,因此協助通報蘋果慈善基金會襄助。蘋果慈善基金會訪視後,已從「不指定」
捐款提撥急難金紓助急窘。(江品璁/綜合報導)
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蘋果慈善基金會感謝您,面對貧困急難家庭,感謝您的關懷之眼未曾離開,您的善念始終
同在。我們深信,這善,是人性中最有力量的情懷,我們再次謝謝您的同行,並祈願大家
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