愛女罹罕見「AADC」咬舌噴血 母曾淚崩跪求媽祖「讓孩子活下去」
ETtoday新聞雲 網搜小組／綜合報導
每個孩子都是父母的心頭肉，即使罹患罕見疾病，也會盡全力呵護孩子。一位罹患「胺基
酸類脫羧基酵素缺乏症（AADC）」的女孩小花，隨時可能都會在睡夢中離開人世，辛苦的
媽媽為了想讓她繼續活下去，還曾在媽祖遶境的途中下跪祈求，不輕易放棄任何希望。
今年5歲的小花，出生時被發現脈搏心跳不對，被診斷罹患罕見疾病「AADC」。AADC患者
因為基因缺陷，會導致肌肉張力低下，神經傳導出問題，出現「臉色發白、咬嘴唇」等無
法控制的自殘現象，以及類似帕金森氏症的運動障礙。
小花媽媽表示，還沒開刀以前，小花最長的發作時間為12小時；某次自己上廁所出來後，
發現小花竟然咬了自己的舌頭，還因此噴血。在這樣的情況下，大人必須時時刻刻監看著
，以免意外發生，日子非常煎熬。
AADC患者平均的壽命為5～6歲，小花媽媽2年前就曾在白沙屯媽祖遶境途中抱著女兒下跪
，淚崩祈求媽祖讓小花活超過5歲，「我不怕辛苦，拜託讓我的小孩繼續活下去」，遶境
隊伍也因此停下來替她祈福。
後來小花爸媽得知台大醫院有「基因治療」後，便積極北上，除了開刀還努力復健，希望
能改善小花的狀態。
媽媽表示，雖然孩子自己無法控制身體，但她其實都是有認知和意識的，「她是可以溝通
的」，「我比較關心這種孩子的感受，即使要她做什麼，要讓她有感興趣。」為了幫助治
療，小花還去上了「眼動課程」，不用強迫的方式，而是用了解、貼近生活的角度治療。
小花還有位貼心哥哥洋洋，時常陪著她去看醫生和復健，未來也想當一名治療師，幫助像
妹妹這類的患者。洋洋表示自己是小花的司機和老師，會推著妹妹的推車到公園玩。他年
紀雖小卻很懂事成熟，表示會好好珍惜跟小花的每一天，「如果小花不在了我會哭，媽媽
買再多的玩具我都不要，我只要小花。」
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