Re: [新聞] 淋冰桶好爽?漸凍人:請先將自己五花

作者: aa08175 (Q小賢)   2014-08-20 17:34:30
※ 引述《joinlin (joinlin)》之銘言:
: 我覺得這活動有點over了
: 看到那些名人邊淋冰桶 旁邊的人在那嘻嘻哈哈
: 老實說我笑不出來
: 因為我周遭遇到的就有三個 兩個鄰居 一個親戚
: 得病機率大概十萬分一 一個之前已經走了
: 年初又送走一個 我們有去參加喪禮
: 還有一個現在正在用導管餵食
: 三年 我聽過大概最多就三年多就差不多了
: 這些人都是之前完全沒徵兆 還生龍活虎的跟你有說有笑
: 突然有一天起床發現 怎麼腳突然沒力 一診斷就被判定這個病
: 因為他不像癌症 很常聽到 乍聽之下還以為可治癒
: 誰知上網一查 跟絕症根本沒差 大概流程就是
: 先四肢慢慢失去知覺 然後癱瘓 開始坐輪椅
: 然後往上癱瘓 到最後喉頭食道那裏也沒甚知覺 使不上力
: 講話已經聽不清楚了 沒辦法自己進食
: 就只能在肚子胃那附近開個洞 插餵食導管進食
: 最後連呼吸都很困難 沒辦法呼吸 然後就走了
: 病人腦子有沒有知覺 有 每次去看他 他都還認得我們
: 但是呢 我們一點也幫不上忙 他每天都要去做復健
: 不然手腳會萎縮得更快
: 我們只能站在旁邊看著他一天比一天惡化
: 也有上網幫忙查 中醫啊 西醫啊 都查 唉
: 現階段醫學都還沒有辦法有效治好這個病
: 當然大家也是為了幫助他們 辦活動熱心義捐
: 很感謝啦 只是希望能不能不要那麼嘻嘻哈哈 嘻皮笑臉
: 因為說真的 如果你有親眼看過漸凍人的病人 你笑不出來的
今天不管淋冰水的人那些態度是什麼
他們如果淋了也真的有捐錢
對病友們的確有實質的幫助
這活動現在的確十足的秀味,但也是種宣傳效果
宣傳效果到,是否能停止了?
現在這旋風還在名人圈裡發酵
席捲到一般民眾大概半個月
一個月後大概就冷掉了
如果漸凍人病友的相關組織出來喊停
那是否好不容易有那可觀的成長幅度就會打停板?
作者: phix (88)   2014-08-20 17:37:00
沒錯 靠這一次就要撐十年了 活動也快結束了
作者: LoveMoon (我不是魔獸三國作者.....)   2014-08-20 17:37:00
沒有這種show一般老百姓誰理你
作者: rookiecop   2014-08-20 17:37:00
不會到一個月 因為有點涼意
作者: Rinehot   2014-08-20 17:38:00
坦白說這是個連病因都不知道的疾病 有名歸有名但是目前感覺不到有啥短期能解決這疾病的方式洋基的鐵馬 物理學家霍金 最後14堂星期二的課
作者: goodevening (小瑋柏)   2014-08-20 17:39:00
本來沒啥人知道,現在一堆人知道了,還多了很多捐款,這樣還不好嗎??秀又怎樣??只要最終目的有達到就好了,目
作者: loserloser (魯)   2014-08-20 17:40:00
這活動應該炒個20年 顆顆
作者: goodevening (小瑋柏)   2014-08-20 17:41:00
的捐款增加也確實達到了,半年後沒人關心又如何,沒這活動我看有人一輩子都不知道這疾病,更遑論捐款
作者: Rinehot   2014-08-20 17:42:00
最好是沒人知道... 這病算是很有名的神經退化性疾病了
作者: onetwo01   2014-08-20 17:44:00
但平常這名詞不可能上估狗關鍵字、所以還是有用的。
作者: panpan (ㄚㄚㄚ)   2014-08-20 17:45:00
有人知道 和願意捐給漸凍人 還是有落差吧 至少捐款多
作者: aa08175 (Q小賢)   2014-08-20 17:49:00
這是人群基數的問題,分母約大願意捐款的分子相對會變多
作者: death204 (我愛蘿莉)   2014-08-20 17:53:00
這活動打從一開始就是做秀性阿...
作者: zxcxxx (進擊の暖男)   2014-08-20 18:11:00
冬天快來了,潑不下去,夏季限定

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