sirolimus治療LAM,列入健保給付提案

作者: OsamuMukai (理)   2017-12-10 21:45:53
LAM是一種因TSC基因變異,造成患者平滑肌肉細胞不正常增生的罕見疾病。
除了支持性療法,以往對於較嚴重的LAM患者,
只有肺移植的選項能有效改善健康與存活率。
近年來的研究發現,mTOR抑制劑sirolimus,可以有效穩定LAM患者肺功能。
美國FDA已於2015年五月,通過sirolimus作為LAM治療用藥。
2016年,由ATS以及JRS出版的LAM臨床診療指引中,對於肺功能異常的LAM患者,
建議使用sirolimus治療。
由於LAM患者須長期服用sirolimus控制病情,希望健保能給付sirolimus治療LAM。
公共政策網路參與平台:
Sirolimus用於治療淋巴血管平滑肌增生症(LAM),列入健保給付
https://join.gov.tw/idea/detail/bd15cfb9-94f5-4945-877c-5ca15533a34a
希望各位能幫忙附議,謝謝。
感謝mark89版主同意我po文。
作者: chooser (...........)   2017-12-11 03:19:00
給個建議,我相信到最後達附議的人數機會不大,其實罕病條例早就三讀通過,類似這樣的情況,可以從體制內走申請健保支付,況且相關文獻也都證實確有療效。所以你的重點應該是找個可以幫你們走審議的人比較重要
作者: OsamuMukai (理)   2017-12-11 20:40:00
謝謝chooser大,可是LAM不是我國公告罕見疾病所以我才想,讓sirolimus通過健保給付,也許比較快?
作者: chooser (...........)   2017-12-11 21:56:00
是不是我倒是沒注意,不過罕病基金會有這個病的簡介。
作者: OsamuMukai (理)   2017-12-11 23:23:00
請問不是公告罕病,也適用罕見疾病防治及藥物法嗎?
作者: chooser (...........)   2017-12-11 23:38:00
條文中已經提到可以透過"審議"的方式來公告,所以我才說你應該是要找個能夠幫你們送"審議"的人或團體,不然你透附議的方式,我覺得有很大的機會會被打槍,現在來看附議最多是讓政府討論不是一定要做,加上已經有法源在,公務機關大概會回你請照法條規定走,畢竟路已經在那裏
作者: OsamuMukai (理)   2017-12-12 01:14:00
所以要先提出公告罕病的申請嗎?之前有醫師提過,可是兩次申請都被打槍

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