[分享] 尹建莉對話實錄:自閉症群體世界究竟是

作者: sunfish995 (理學)   2017-04-06 17:23:30
原文網址
http://mybabyone.com/20170406_445318.html
家人小時候曾被懷疑是自閉症兒童
但我現在懷疑自己可能是自閉症患者...
尹建莉對話記:
自閉症群體的世界究竟是怎麼樣的?
文 大米(薑英爽)
緊急尋人:東莞的李月梅(8歲自閉女孩,在公立特校上班)爸爸,今天大米一直聯系不上你,非常焦慮,請看到此文抓緊和我聯系。或者有人知道月梅媽媽的聯系方式,請後台告知大米。
前情提要
薑英爽以《每日人物》特約記者的身份,2016年於4月14日晚上撥通了尹建莉的電話。
實事求是的說,尹建莉老師是友好的。自我介紹我的故事之後,接下來1個小時40分鍾的時間,我向她講述了我這7年。通過我認識的數以百計的自閉症孩子的案例,告訴她,作為長達七年的一個旁觀者和興趣研究者,我所看到的自閉症世界是怎麼樣的。就這樣,我們的對話開始了。
1
自閉症的診斷之爭
旁白:交流開始,我努力想對尹建莉說明的有:
真正的自閉症患者,是天生的發育障礙,絕大多數是無法痊愈的,而且是一歲多即可早期發現,而且語言遲緩並不是自閉與否的診斷標準。
從自閉症的診斷標準來看,最新的DSM—5中,已經把語言障礙這一項去掉,因為不少自閉症患者是沒有語言障礙的。但仍然存在交流障礙。
正常孩子6個月就能發展出跟母親的密切的目光的分享,從2個月開始就可以咿咿呀呀的交流,但是自閉症或者懷疑自閉症的孩子的這些表現的頻率還是很少和沒有的。
我說,我見過好多的雙胞胎自閉症孩子,他們都是同卵的雙胞胎。
尹建莉: 因為他們有相同的父母。
大米:那我看到的現實還有,多個孩子只有一個自閉症的,而且我沒有見過異卵雙胞胎自閉症,特別是龍鳳胎,我沒有見過任何一個龍鳳胎自閉症。我不排除有,但是我沒見過。
尹建莉:見了多少?
大米:我見到的自閉症屬於雙胞胎都是或者其中一個是的,至少見過幾十個對以上。而且我發現了很多親戚家人中兩個或者多個自閉症患者的案例。
尹建莉:精神病也有家族現象。
大米:精神類的疾病,絕大多數都沒有影像支持診斷,但是它依然存在。就像我是焦慮症,我有12年的焦慮症,我很明確知道我是焦慮症,醫生也只能給我開藥吃。
尹建莉:小孩不對就是自閉症嗎?
大米:自閉症,和常人有醫學基礎上的不一樣。
尹建莉:你怎麼區別孩子因為自卑膽怯不願意有目光的交流呢?
大米:自閉症是靠一段時間的行為綜合診斷並不僅僅靠眼神這一單一指標。
尹建莉:我還是不明白自閉症怎麼診斷?你說的不對視,一個是語言。
大米:語言並不是決定因素。
尹建莉:那重要的一個是不對視還有什麼?
大米:目光回避有兩種,一種是故意回避,而有的是真的旁若無人,自閉症是旁若無人的。跟他說話他就像沒聽見一樣,沉浸在自己的世界里面,另外他有刻板行為,他的刻板表現在他對某些東西的執著是不可改變的,還有思維刻板,長大後不管能力好壞,都有思維的刻板。
尹建莉:中國好的自閉症醫院和訓練機構有哪些?
大米:北醫六院是北京比較專業的自閉症的醫院,還有廣州的中山三院,還有南京的腦科醫院是中國比較好的三個診斷自閉症的醫院。現在,實際上大量的醫院會把是自閉症孩子的孩子給放過了,導致很多孩子延誤了訓練的機會。
尹建莉:你的意思現在診斷的還是太少了?
大米:有少數誤診的例子,但是目前看,我們認為嚴重的問題不是誤診而是漏診。
尹建莉:只要去診斷的基本上大多數都是自閉症?
大米:不是的,一般醫生不願意擔責,說你是自閉症,因為一旦出現誤診,家長會告你。而說你的孩子沒問題你不會找他。
尹建莉:這怎麼鑒定是不是誤診?
大米:自閉症跟非自閉症絕大部分還是有質的差異的,自閉症90%以上是無法治愈的。
尹建莉:怎麼判斷他是自閉症?
大米:就是因為絕大部分是無法治愈的,特別是小的時候容易看不清,但是一個孩子到了兩歲半後,對醫生和老家長來說,判斷是不是自閉症並不困難。
尹建莉:根據你剛才說的溝通?
大米:很小的孩子看非語言溝通,兩歲半後,還要看其他能力,正常孩子的各種能力都很正常,但是自閉症的孩子還是落後的,有的是鸚鵡學舌,有的有語言但是不是交流的語言。
尹建莉:這怎麼跟非自閉症由於家教不良區別?
大米:通過幾個月的帶養就知道了,好好的帶養一下正常孩子就好了。另外,正常孩子會語遲,語言不好或者怎麼樣,但是像我說的目光分享,指東西的分享,兩歲的時候可能語言不好,但是他會拿東西給你看,這種孩子也可以基本排除是自閉症。
尹建莉:那兩歲前不會拿東西給人的時候怎麼確診是自閉?
大米:嚴謹起見,醫生一般在孩子兩歲前不會確診的,除非很典型。
尹建莉:為什麼現在到處宣傳得趕緊找診斷,找治療,好象2歲就有點晚了。
大米:2歲是算早的了。是這樣的,精神類疾病的診斷一般是沿用美國的標準叫DSM,也包括精神分類症等診斷,這類疾病都沒有CT什麼可以診斷,都是靠行為的觀察和量表,包括抑鬱症,精神分裂症,自閉症,等腦部的疾病。
尹建莉:先說成年人,所有成年的得精神病和抑鬱症的人都有一些成長創傷,大家知道,人的情緒對人的健康狀況是影響特別大的,情緒可以翻過來影響到機體。
那麼小的小孩子怎麼鑒定他是自閉症呢?有具體的原因,成年人經曆了痛苦和創傷,導致精神不正常,可以看到確實精神受到了痛苦,為什麼自閉症一定就是跟情緒無關,僅僅來自遺傳?
大米:首先,我自己就是一個焦慮症患者,現在主流的觀點認為,焦慮症和精神分裂都是有物理基礎的,外界只是誘發了這種基礎。
尹建莉:那就要至少有一個外部誘因是吧?
大米:自閉症是先天發病的,就像智力發育遲緩智障一樣是先天性的。只是一歲多到兩歲多的時候,別的孩子發展了他還停滯在那,你就會發現他的不同了。但是回看他一歲以前的錄像,應該可以看出他的早期社會性就是缺損的。
尹建莉:怎麼鑒定不是因為早期的心理創傷導致的呢?
大米:同樣的家庭環境里面,有的孩子是(自閉),有的孩子不是。
尹建莉:在我的文章里好象寫到過,在咱們國家,很多自閉症推薦的那本書,是講美國的雙胞胎姐妹,一個是自閉症,另外一個不是自閉症,如果是因為遺傳,這個很健康,那個怎麼就是自閉症呢?
我在文章里舉了這個例子,原來,那個孩子先天有耳炎,是非常小的病,但是家長開始帶領他治療,治療的過程非常痛苦,孩子會表現得跟正常孩子不一樣,會很煩燥,情緒一煩燥,家長就會覺得怎麼這麼奇怪。
大米:確實會有很少數的孩子
作者: Orcakiller (Orcinus orca)   2017-04-08 20:10:00
只有我看不懂嗎QQ覺得跟我知道的自閉症不一樣
作者: didolydia (雜學之女)   2017-06-16 20:14:00
這篇講的是自閉光譜跟家長們需要幫忙的實際狀況,包含盛行率/協助方法,醫院診斷等等,姜女士辛苦了文章內也有提到唐氏症等其他狀況的人另外《大米和小米》也有自己的協助場所了

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