我是36歲的先生和33歲的太太
承上篇文
婦產科醫師希望我們下禮拜二回診
排定引產日期之前
能於今天4/14先去新店某醫院諮詢SMA遺傳醫師
去面對並了解這個病情後再去做之後任何的決定
玖玖女兒的SMA基因為 SMN1:SMN2 0:3
根據我事前查詢的資料為 中度患者
( 重度、中度、輕度 分別為 0:2、0:3、0:4 )
但今日看診完SMA遺傳醫師後
對於引產的事情我有點猶豫了
醫師認為台灣85%的病患為中度患者
好好治療維持其實與正常人無異
治療的方式有幾種：
1. 定期吃藥
2. 脊髓周圍打針
就是此方案讓中度患者能與正常人無異
但需4個月打一次針並打在脊髓周圍
且目前能施打的醫院很少
可能健保給付的範圍也有所限制
3. 打基因相關的針
聽說是國外的最新醫療技術
打一針就能完成治療 效果為永久
但目前國外實驗的案例
才剛活到5歲 ( 無發病 )
因此效果是否永久還未可知
且自費的費用對一般百姓是天價
雖然健保署有再和藥商洽談簽約此藥
但一切都還未知
說實在的
我知道上述3我付不起也遇不到普及的時候
但上述2莫名的給了我一點希望
覺得女兒可以留下來
而我老婆看法維持不變 認為還是要引產
畢竟這療程是一輩子且密集的
小孩大人都不好受
可我就是猶豫了
在留與不留之間徘徊思考且亂想
不知道其他版友有沒有客觀的建議
謝謝！