圖文網誌版
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「夫妻都帶因的人根本不適合養孩子」
接到檢驗所通知我們都是SMA帶因者的當晚，
我不停不停不停地搜尋網路文章，
看到這句話時，兩眼像關不緊的水龍頭，
眼淚嘩啦嘩啦的流，
捲曲著身體縮在床邊角落，
老公說什麼也沒用，
只能默默的抱著我一起流淚。
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我一直在想，我們做錯了什麼？
我們養不起孩子嗎？
我們有虐待前科嗎？
我們會拋棄小孩嗎？
沒有！都沒有！
我們只是剛好是那一千六百分之一。
那，為什麼我們要被說不適合養孩子？
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SMA
脊髓性肌肉萎縮症 - 症狀與漸凍人(ALS)相似
都是運動神經元疾病，是台灣第二高的遺傳性疾病，僅次於海洋性貧血，每40-50人及有
一位是帶因者。
父母皆帶因者，
有四分之一的機率生下患兒
有四分之二的機率生下帶因者
剩下的四分之一為無帶因也無病症的寶寶。
有四分之三的機率寶寶還是適合留下的，
即便不忍做機率賭注，
還有PGD(胚胎著床前基因診斷）可以選擇，
我相信我們絕對有資格生養我們的寶寶，
只是需要比別人多一些幸運和勇氣。
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我的檢驗是在還沒懷孕前做的，
當時心中就是有不做不行的想法，
家人都覺得我沒事找事浪費錢，
還沒懷孕、雙方也都沒有家族病史做這些檢查幹嘛？
夫妻都帶因的機率很低，根本不需要做啊...
嗯！還好看來我的錢花對了呢（苦笑）
我是在聯合醫事檢驗所同時做 SMA和 X染色體脆折症檢查，兩項都是一輩子只需檢驗一次
的項目，目前仍未列入孕婦的常規篩檢，需自費檢驗。
★ 聯合醫事檢驗所
★ SMA+X染色體脆折症檢驗
★ 費用 NT 3,640 元 (使用HCG168方案)
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沒有想到的是，
原來寶寶已經悄悄來到我們的身邊...
26年來第一次體會到悲喜交加的感覺，
婆婆知道我懷孕時先是驚喜，隨後臉上是滿滿的擔憂伴隨著嘆氣聲，有別於其他夫妻公佈
好消息時得到的連聲恭喜，我知道這是我往後每一次懷孕都要面對的情形。
看遍了所有心得分享文章，
要檢驗胚胎是否為SMA患者，
僅能進行絨毛採樣或是羊膜穿刺，
兩者都有流產風險，
而絨毛採樣的風險又較羊穿高一些，
也比較痛，但前者滿10週就可以做檢驗，
後者需等到16或17週。
和家人反覆討論，
最終決定直接網路預約了柯滄銘做絨毛取樣，
因為我實在沒辦法忍到五個月才能確定寶寶的健康，是我的就會是我的吧！
因爲已經確定做絨毛採樣，
產檢醫師說初期的唐氏症篩檢也不需要做了，
直接等後11週的報告結果。
從得知懷孕的第一次產檢開始，每次產檢看到寶寶慢慢長大，在螢幕上活潑滾動，我的臉
上會自然浮現笑容，但出了診間，我趕快提醒自己不要放太多感情，因為我也不確定，他
真的可以平安來當我的孩子嗎？
想到也許不久後就要和寶寶道別，還是會紅了眼眶，對於絨毛取樣的風險也很不安...
也會想會不會因為這個決定，
反而失去我健康的寶寶。
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2018.03.28 （週三）
北上取樣當天，老公在高鐵上反覆看絨毛取樣的文章和影片，一直說好可怕針好粗怎麼辦
好像很痛，還是不要做好了
先生！你這樣只是害我更緊張啊！！
我們預約下午診，網路預約搶到5號，約下午1點多到達診所，已經有好多媽媽在等待，1
點40分開始報到並看診。
網路預約掛號者一樣需要照「掛號燈號」至櫃檯報到，櫃檯人員會和你確認要來做何項檢
查，並給你相對應的同意書填寫。
我做的是侵入性檢查-絨毛採樣，
檢驗項目為SMA基因檢驗並加做ISCA基因體晶片，共拿到三張表單和一個信封袋，信封袋
要填寫上之後紙本報告的收件地址。
因為之前有先送我們的檢體到柯滄銘婦產科做SMA帶因的複驗，柯滄銘婦產科為政府認可
的基因檢驗機構，有他們開立的帶因診斷報告做絨毛採樣會有費用補助。
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採樣前會先由藥師做諮詢及解說，之後再到裡面的小房間椅子等待唱名採樣。
我前後一共進出診間三次才順利完成採樣，
第一次是膀胱過漲，需先解尿病等待15分鐘，
第二次是胎盤位置不佳，柯醫師擔心直接採樣風險過高，又被要求出去走走至少20分鐘再
回來，第三次進診間連護理師都問我怎麼還在這裡？
走出診間已經是下午三點半
在等待柯醫師的同時護理師很溫柔的安慰我要我別緊張，還聊了很多她的人生故事 XD
其實我心情蠻平靜的，因為看到有人分享太緊張反而會提高採樣難度，一直灌輸自己放輕
鬆寶寶才會平安，結果老公才是最緊張的人，好像是他要被插針一樣哈哈
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採樣時雙手需舉高至於耳朵兩側，
柯醫師會先用超音波清楚告知胎盤及胚胎位置以及下針處，我不敢看針有多粗，眼睛直直
盯著上方螢幕，心裡不斷告訴寶寶，針要來囉！
不要害怕也不要調皮，躲遠一點才有乖乖的。
針戳下去的霎那啵的一聲，像是肚子被細吸管捅了一個洞，其實我覺得沒有網路文章寫的
那麼可怕，是一種很奇妙的感覺，也許是我本身忍痛力蠻高的。
採樣時肚子被震的上上下下，大約一分鐘便抽了兩管檢體，抽針不會痛，整個採樣過程很
迅速，但當下只會覺得媽啊怎麼還沒結束。
採樣完畢護理師會在試管上貼上姓名標籤，
並給你拍照留存，之後到診間外休息約30分鐘身體沒有不適便可離開，我下床後僅有肚子
稍微變緊並伴隨一點酸感沒有其他不適，還能正常行走到附近百貨公司吃完大餐再搭車返
回台中。
等待報告的時間及其煎熬，每天每天祈禱寶寶平安健康，害怕任何一通台北來的未知電話
。
★ 柯滄銘婦產科診所
★ 開放30天前網路預約
（注意大小月有時會提早)
★ 絨毛取樣 NT 3,000 (補助後）+
掛號費 NT 150 ，共 NT 3,150
★ 基因體晶片費用是 NT 18,000
★ 基因體晶片等到SMA報告結果出來寶寶沒問題後再付費即可
★ 絨毛採樣無論結果如何都採電話通知
★基因晶片無異常及簡訊通知反之電話通知
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2018.04.06 （週五）
清明假期的第三天上午，
柯滄銘婦產科來電了！
我很孬的不敢接電話，直接把電話丟給老公，
檢驗人員告知寶寶和老公一樣是 1:2 的帶因者，可以匯款做進一步的基因體晶片分析囉
！
老公一開始太緊張聽到帶因者很慌張，
以為寶寶是患者無法生下來，表情一度扭曲，
後來才回過神來再次確認寶寶只是帶因，並沒有患病，害我在旁邊心臟差點停掉！
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2018.04.09 （週一）
從外地回來趕快按照當初在診所拿的匯款單匯款，從今天起需在等候12天才能得知結果，
又是一個漫長的等待，期間不斷懊悔自己怎麼會忘記帶匯款單出門，等候的時間也跟著拉
長。
2018.04.18 （週三）
上班途中和老公手機同時亮起，
對看了一眼各自開了簡訊，
老公笑了，而我哭了，第一次的喜極而泣！
寶寶的基因體無任何微小缺失或重覆的異常！
這一個魔王關卡我們順利通關，我可以大方告訴其他家人我懷孕了，有寶寶了，我們也可
以生養孩子的！！！
2018.05.13 （週日）
接下來是高層次魔王，
期許能繼續這份好運順利闖關！
知道自己SMA帶因及懷孕前，
想到的是寶寶要是什麼星座？男孩女孩？
長的好不好看？個性會像誰呢？
現在，唯一的願望是 寶寶平安健康，
也更真切的體會去年姊姊懷孕時爸爸說的，
「平安出生，抱在手上再來開心也不遲。」
當初我還覺得爸爸掃興呢！
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親愛的森森，
謝謝你飛進我的肚子裡來當我們的孩子，
謝謝你是那幸運的四分之三，
因為有你，我又成長堅強了一些。
祝全天下所有的媽媽還有我自己，
母親節快樂。