剛好有空，我雖然生完小孩是兇悍媽媽，但我還是想分享我雙胞胎哥哥的疾病！若往後媽
媽或媽媽親朋好友有這方面需要幫忙開導的，疑問的，很歡迎私訊我！（雖然專業度不強
，但希望幫忙）
文長）
他們是早產33W的雙胞胎兄弟，產檢、高層次都沒問題！出生體重：哥哥1875g、弟弟1695
g，其餘正常！（在新生兒加護病房）
哥哥卻在出生十多天，有次在加護病房餵奶，發現他呼吸喘，胸肋凹陷、鼻翼撲動，即告
知護理師，她們表示會請醫生查看，回家後，哥哥半夜發燒，接到電話，同意做了脊髓穿
刺，抗生素在發燒時即施打！我與老公祈禱希望是病毒性腦膜炎（不太有後遺症）；但後
來報告出來為細菌性腦膜炎（會造成後遺症，不可逆腦傷）！
五天後培養細菌出來了，那種菌是柯氏檸檬酸桿菌，醫生說：美國二十多年來只有70例，
台灣目前還沒遇過.........那種菌喜歡跑到腦部！會造成膿瘍傷害腦細胞、腦神經也會傷害
到！病程變化很快速！
結果哥哥腦部三處膿瘍（膿包），分別是右額葉、左額葉、右頂葉靠近枕葉！
再發展成膿瘍之前，很多治療都做了，抗生素也打到後線，也用免疫球蛋白下去治療...也
有病程中的癲癇產生......
那時候我們不管什麼方法就是不要讓膿瘍產生，短短的七天膿瘍生成三處，醫生也說他會
再與其他醫師討論！
我們幾乎一個禮拜兩次病情討論會，我後來哭著跟哥哥的主治醫師（他也是癲癇權威，小
兒神內）說：我們可以放棄治療嗎？我害怕他以後的狀況被社會歧視，不能自理...
主治醫師說：哥哥生命力很強，我會繼續治療！
從知道這隻菌，我與老公一直收集資料，找尋相關同樣是細菌性腦膜炎的患者，但我們找
到幾個，癒後較差，卻沒有同一隻菌的患者！每天都是哭過來，也去拜訪小兒神外權威黃
醫師...（有討論開腦部，抽膿瘍的膿），但黃醫師認為太小，到時候還是要回歸小兒神內
治療，那時想轉台大，但是現在已經治療中，若中斷耽誤病程也是考慮之一!
住了快三個月，後來我們沒有開刀，膿瘍打抗生素也有被控制住，我們回家了！但腦部空
洞（膿瘍處）已經是不可能好的，細胞不可能長出來，腦部傷害到什麼程度不得而知！
我依然積極尋找相關患者，同時開始詢問復健，及任何幫助腦部發展的方法......和重症媽
媽們接觸，加入支持團體...
我心中也發願，為了不讓再出現當初迷惘的我們，有經驗分享的地方，我們會經驗分享，
並給予心裡支持......這條路很難走，但大寶很努力!
謝謝大家！（若有腦膜炎問題，歡迎私訊）