2014/7/30早上，我因為胎位不正約了剖腹產（38w+5d），護士讓我看了寶寶的手腳各有
五隻之後就被推去休息了，我先生看到孩子的時候醫師有說寶寶的手腕和腳踝看起來有點
太彎，應該長大就會好了，有些小孩會這樣，但會再請小兒科醫師看一下。第二天早上醫
師說好像不太對，可能需要送去大醫院看看，中午就請護士幫忙抱寶寶跟我先生送去醫院
。
寶寶在新生兒加護病房住了7天，診斷出來的病名是「先天性多發性關節攣縮症」，但該
院醫師沒有看過這樣的病例，只能上網找一些資料給我們看，住院的7天寶寶做了腦部、
心臟、呼吸等方面的檢查，都正常。
關於先天性多發性關節攣縮症-Arthrogryposis Multiplex Congenita（AMC）
ppt.cc/nRBrq 前面要加http:// ，好像縮網址之後被認為是廣告連結了
其實說明很複雜，我看了幾十次了，才看懂了一些。裡面提到「胎兒肢體在子宮內失去運
動能力，是本病的基本發病機制」，也就是胎動很少，這是我的第一胎，護士問我有沒有
胎動的時候我都說有，寶寶都有在動，只是可能一天幾次用頭用力的頂我一下，是後來版
上熱烈討論北榮死胎事件，看到大家的推文我才知道原來胎動這麼少真的不正常。我後來
查過很多文章，都說沒有方法可以讓寶寶的胎動變多，也許是因為寶寶的關節已經受損沒
辦法動吧？有看過大陸的網站說可以喝咖啡，但不知道有沒有根據。
可能造成此狀況的原因很多，我們還沒有檢查出來，目前都在馬偕林炫沛醫師那裡做追蹤
，但醫師建議我們先不用做基因檢測（確定不是染色體的問題），因為找出來的機率不高
，而且收費很貴。我們想要找出原因是因為想生下一胎，怕是遺傳的問題，但找出原因對
大寶是沒有幫助的，因為治療的方式就是矯正跟復健，沒有藥物可以治療。
「先天性多發性關節攣縮症」每個孩子的狀況都不會一樣，我們找到國外的案例每個人的
狀況和發展也都有很大的差別，治療方式就是且戰且走，看寶寶發展到哪裡該做什麼治療
就去做。
這是我看過最嚴重的狀況：
https://www.youtube.com/watch?v=oubAmUtdhic
我們找到的一些影片，其實是想要知道寶寶未來可以發展到哪裡：
https://www.youtube.com/user/JennJakeDex/videos
https://www.youtube.com/user/angarmendariz/videos
上面兩個病例好像都有說在懷孕20週就檢查出寶寶有關節攣縮症，但不知道是什麼樣的檢
測。
美國的支持團體，台灣好像沒有這樣的組織：
https://www.amcsupport.org/
以下就分享一下我們的經驗還有寶寶的發展。
出生時的狀況
腳踝：馬蹄內翻足。
膝蓋：被動彎的時候角度看起來是正常的，但不會自己彎。
髖關節：雙邊全脫位。
出生時的雙腳：http://imgur.com/yStzC5R
手指、手腕：都僵硬，左手比較嚴重。
手肘：被動彎的時候角度看起來是正常的，但不會自己彎。
肩膀：右手被動可以舉高90度，左手可能只有60度。剛開始要幫寶寶洗澡的時候洗不太到
腋下，因為他不喜歡手被拉開，雙手幾乎都是夾緊的，抱起來餵奶的時候也是整個人僵硬
的。
出生時的左手：http://imgur.com/pcgXlrV
出生時的右手：http://imgur.com/nFPURut
治療方式
矯正
我們找到的是台北馬偕骨科的劉士嘉醫師。
到目前為止寶寶打了5次石膏，分別在27d、1m2d、1m10d、1m16d、1m24d，經過4次的石膏
之後腳的角度已經有往外並且腳掌變平了，但因為沒有辦法再往外和往上扳，所以醫師說
第5次的石膏前要把寶寶的阿基里斯腱切斷再打兩個禮拜的石膏。我們問過醫師，腳筋切
斷不就無法走路了嗎？就像電影裡演的？醫師說確實就是腳筋，但小孩子的會再長回來。
這只是一個小手術，沒有打麻醉，因為醫師說寶寶太小，光是找血管打麻醉就比手術更久
了，手術好像只是在寶寶的後腳跟上方刺一小刀，傷口癒合後大約是1cm的疤。
打石膏期間就用擦澡的方式並且24小時吹冷氣，也不會帶寶寶出門，因為怕石膏裡面長疹
子照顧不到。
第一次打石膏：http://imgur.com/dXVLQJA
第二次打石膏&穿矯正帶：http://imgur.com/mSM14WM
第三次打石膏：http://imgur.com/WsiEY6c
第四次打石膏：http://imgur.com/mzFmUfr
第五次打石膏：http://imgur.com/OIYcrwz
拆完第5次的石膏之後（2m6d）開始穿第一雙矯正鞋，腳底有一個橫桿，是為了維持寶寶
的雙腳外展60~70度，角度跟鬆緊度醫師會調好，不能自己亂動，因為活動不方便後來有
問醫師能不能不要用橫桿，醫師說寶寶因為髖關節外旋（這部份不確定是不是這個說法）
的關係，所以雙腳已經自己變成外展，橫桿可以不用戴。
拆完石膏當天抽血檢查：http://imgur.com/XmBXki8
拆完石膏的雙腳：http://imgur.com/d1DE83A
第一雙矯正鞋：http://imgur.com/WfIVNBJ
接下來是每週、每月、每三個月回診讓醫師確認恢復狀況，回診的時間慢慢拉長，醫師說
寶寶的腳比預期的好很多。因為腳慢慢長大，6m5d的時候換了第二雙矯正鞋，第二雙的時
候就直接沒有做橫桿。
第二雙矯正鞋：http://imgur.com/ccnQzco
矯正鞋要24小時穿著，等到寶寶會走的時候白天不用穿，晚上還是要穿。目前我們每天會
有2~3個時段，大概一個小時的時間脫下矯正鞋讓寶寶放鬆，也讓他踢踢腳，有時候視情
況時間會長一點。我們問過醫師有沒有其他小朋友的治療是不穿矯正鞋的，醫師說很少，
因為是關節攣縮症，可以料想得到如果沒有穿矯正鞋的話筋會再拉回出生時候的方向，也
許可以試試幾天不穿，如果情況不對再穿回來，但要考慮寶寶如果已經習慣不穿會不讓穿
回來。
矯正的部份主要是針對雙腳，手只有在一開始的時候打了石膏板讓手腕角度可以變平，我
們常問醫師手有沒有需要做進一步的矯正或開刀，但醫師說他對於手反而是很樂觀的，只
要寶寶開始自己玩自己動就會有很大的進步，所以後來沒有做什麼矯正。
復健
寶寶快三個月的時候開始做復健，復健的方式有很多種，我們採用的方式是「輔以達
Vojta」，是德國的一種手法，台灣會的人不多，據說也有一些反對的聲音，因為做復健
的時候寶寶會一直哭，但我們是覺得有很大的幫助，且目前為止對寶寶的心理和性格也沒
有產生負面的影響，復健一個禮拜四次，偶爾有事會蹺課，沒有排課的時間偶爾會在家幫
寶寶做。
德國Vojta網站：http://www.vojta.com/de/
我們在寶寶快滿四個月的時候第一次讓他游泳，接下來幾乎每天都會游半小時，時間的部
份網路上有說大約五~十分鐘就好，但因為寶寶從一開始就游得滿開心的，所以我們都讓
他游半小時，有時候他只是在裡面發呆唱歌，有時候就會全程都游得很用力，這個部份要
看寶寶的體力和狀況，而且需要全程都有大人陪著！只要寶寶表現出累或是不想游就要起
來了，不要勉強。
我們一直上網找很多資訊，也聽馬偕的林炫沛醫師說復健、水療等方式都會對寶寶有幫助
，本來是想要帶寶寶去學游泳的，但我們在雲林，最近的嬰兒游泳課只有台中有，開課時
間不一定且建議是六個月以後再學，考慮到路途遙遠可能沒辦法常常帶寶寶去上課，加上
是特殊狀況的孩子不知道找不找得到老師教，所以後來買了一個小泳池放在浴室裡，戴著
脖圈遊泳，我想如果能夠帶去直接學游泳應該也很好。但寶寶也會膩，前陣子放下去沒多
久他就開始唉，已經一個多月沒有讓他游了，也正好缺水 囧rz
其他過程
副木：在寶寶9d的時候我們先去看了新光醫院小兒科、復健科、骨科，當時骨科醫師有建
議我們可以找馬偕劉士嘉醫師，但以他的想法可能是要先用副木（護木？，好像有幾種說
法）矯正，不行再打石膏，因為小孩不會表達怕打了石膏大人照顧不到裡面的狀況，所以
後來就在台北等復健科的時間，14d時做了左手和腳的副木，晚上要戴著，白天大概是戴
三個小時休息一小時，休息的時候要幫他復健（按摩、拉筋），但寶寶的手腳常會腫起來
，所以不是很順利。副木戴了兩個禮拜回診前我們先去馬偕找了劉醫師，劉醫師說副木只
能維持沒有矯正的作用，當天就直接打了石膏（27d）。
雙腳副木：http://imgur.com/xHlBTQM
左手副木：http://imgur.com/POqQzlK
肉毒桿菌：我忘了是肉毒桿菌還是玻尿酸之類的，就當作是肉毒桿菌好了@@。有一次回診
的時候林炫沛醫師有提過可以找復健科看看，打肉毒桿菌會不會有幫助，我們問了劉醫師
，他說可以試試看，但應該對關節攣縮症沒有幫助，後來也還沒有去看復健科。
中醫：我知道很多腦麻的孩子都有在做針灸治療，也有一定的幫助，我們在寶寶2m24d的
時候有找過中國醫藥大學的孫茂峰醫師，醫師當時評估是說寶寶太小，至少要六個月後再
看看是否需要針灸，我們後來也還沒有去看。
神經傳導&肌電圖：林炫沛醫師說寶寶的肌肉層比較薄，脂肪層比較厚，有轉介到復健科
做了神經傳導和肌電圖，數據都是有異常的，劉醫師則說這是料想得到的，因為寶寶就是
肌肉和神經的部份發展異常才會造成這樣的狀況。
反射動作：寶寶幾乎沒有反射動作，比如莫洛反射、行走反射之類的。很多說明關節攣縮
症的文章裡面常提到有此狀況的小孩比一般的小孩來的聰明，我們的寶寶還小是看不出來
有沒有比較聰明，我常猜想會不會是因為沒有原始的反射反應，所以讓寶寶提早用理解的
方式去看周遭的事物，所以比較聰明？哈哈~
補助：補助的部份應該是有身心障礙手冊、每個月去復健的補助和矯正鞋的部份，都是我
先生在弄我也不清楚，如果有需要比較詳細的資訊可以再寫信給我。先天性關節攣縮症在
台灣的病例很少，但沒有列入罕見疾病，醫師一直想要幫我們申請但沒有通過，好像是因
為罕病需要一個確定的病因（不太確定）。
寶寶的發展（過程都是慢慢的進步，以下說明有紀錄的時間點）
寶寶目前9m25d
右手：剛出生的時候，躺著可以整隻手主動往上往外約30度，被動可以往上往外約90度，
再多會不舒服，被動可以彎手肘但無法維持會自己打直。3.5個月手肘會自己主動彎曲
http://imgur.com/WRh9nqz 。7.5個月可以自己握著一支筆http://imgur.com/tfky2iF
。現在肩膀可以舉高摸到自己的耳朵，而且很會推奶瓶= =，手肘很靈活拿著東西甩來甩
去，坐著手腕扶地板的時候接近90度，手指越來越軟可以抓東西。
左手：剛出生的時候幾乎不會動，後來慢慢像右手可以往上往外比較小的角度。8.5個月
手肘會主動彎，可以吃到手手了，舉手是用肩膀的力量，像是把手甩起來，手指還很僵硬
無法握東西，但會推東西，手腕僵硬，坐著扶地板都是用手背。
上面說的手的部份都是躺著的時候，躺著動的比較好，坐著的時候動作比較少，坐著右手
往上舉的角度大概只有45度，再往上就會把肩膀和身體聳高。
腳：腳掌目前是平的，不仔細看的話外觀看不出來有問題，躺著的時候會舉高會擊掌，被
抱著腳懸空的時候會擊掌。
下面是最近的照片
左手：http://imgur.com/nxrcrgJ
右手：http://imgur.com/qpUvWx1
腳掌：http://imgur.com/w8tdTh0
雙腳：http://imgur.com/BtemsSZ
寶寶現在很靈活，放在床上一直滾來滾去，睡覺也出現很多姿勢，抱起來的時候也是一個
柔軟的小嬰兒，不像剛出生的時候都是僵硬的，可以自己坐著大概2-3分鐘，復健的老師
說寶寶因為手的角度受限可能會跳過爬的過程，直接站和走，但也會很晚。
我問過醫師，寶寶這樣的狀況是不是不能讓他長太胖，不然腳會不會撐不住，醫師說以他
的經驗看來，這樣的孩子都會長得比較瘦小，他會有自己的生長速度，也會比一般的孩子
慢很多。我們的寶寶目前快十個月，體重6kg，身高66cm，但身體應該算很健康。
髖關節的部份
醫師在寶寶第二次打石膏（1m2d）的時候有試著讓他穿髖關節矯正帶，雖然醫師說復位的
機率不大，但因為矯正帶對寶寶來說沒什麼傷害，所以想要試試看，但寶寶一穿上矯正帶
就一直哭，即使累到睡著但沒睡幾分鐘就會嚇醒然後一直哭，甚至不願意喝奶，後來考慮
到寶寶需要睡眠和喝奶就暫時先不讓他穿。後來拆完石膏有問醫師是不是適合再穿，但醫
師說穿上矯正鞋更不適合穿，加上寶寶不是單純的髖關節脫位，而是關節攣縮症的其中一
個狀況，復位後仍然有很大的機會再脫位，所以後來就沒有再穿矯正帶了。但當時劉醫師
並沒有把未來的治療的方向說死，只是暫時不會去動髖關節，且因不影響走路，所以先觀
察。
後來我們在寶寶9個月回診的時候，醫師好像是觀察到寶寶當時雙腳的活動力有比較好（
抱著放直腳還不會踏不會站，但坐著或躺著的時候雙腳會互相擊掌，躺著的時候會抬高晃
來晃去），提到差不多週歲的時可以來考慮髖關節要不要開刀復位，主要是考慮寶寶的肌
力夠不夠，因為髖關節復位後需要足夠的肌力去動，不然會更糟。
前期因為醫師說先觀察，且文章裡面說關節攣縮症的髖關節脫位不建議做治療，不然可能
導致僵硬（是針對雙脫位且僵直的狀況。寶寶是雙脫位但不確定有沒有僵直。），所以復
健一直沒有針對髖關節下手，是後來醫師說可以考慮手術復位，我們也在寶寶看完診回來
後請老師開始對髖關節的部份做復健（但老師說手法復位的機會滿小的），希望可以不用
開刀。
快寫完了
其實這篇文章開了好幾個月，一開始發現寶寶的狀況我們就瘋狂的在網路上找有沒有人有
經驗，但真的很少，找到的幾乎都是國外的，所以想把我們的經驗寫下來，如果之後有進
一步的治療也會更新在這篇。希望這篇文章不會有人用得到，但如果你的寶寶不幸也是這
樣的狀況，那希望我們的經驗可以提供一些幫助，有問題也可以直接寫站內信給我。不要
絕望，寶寶最糟的狀況就是出生的時候，找到一個合適的醫師，然後配合醫師去幫助寶寶
，及早治療一定會有很大的改善，之後的治療、復健和他自己的發展都會越來越好的！
我覺得家人的支持和找到合適的醫師很重要，因為關節攣縮症的治療是一個很長的過程，
有些病例到10幾歲都還在動手術，而且需要持續復健，父母都需要力量走下去。事情剛發
生的時候我的腦海裡什麼糟糕的念頭都出現過了，可能有半年多的時間都處在驚恐的狀態
，我常常不自覺的去摸寶寶還有沒有在呼吸。
在找劉醫師之前我們有去看一個中部的骨科權威，在診間裡他一開始講我就一直哭，後來
也哭了兩天，這位醫師講的並沒有錯，他只是把最壞的情況告訴我們，但會讓我們覺得如
果沒救那是不是根本不用治療。
劉醫師是一個很正面的醫師，且非常有耐心，幫小嬰兒打石膏是很麻煩的事情，那麼小的
一個人，打一次石膏跟問診要花幾個小時的時間。劉醫師的正面讓我們有信心去陪著寶寶
，第一次看醫師的時候寶寶還沒滿月，全身僵硬手腳完全不會動，我們甚至都覺得寶寶未
來要坐輪椅了，但劉醫師說如果能夠在不動刀的情況下恢復到八九成最好，而我們當時根
本不敢想寶寶會恢復到八九成。
寶寶現在快十個月，跟剛出生的時候比起來真的是天壤之別，雖然他比一般的孩子慢很多
，但能看到這樣的進步真的是當初不敢想的。
也還好我們是在台灣，雖然健保制度好像有很大的進步空間，但也感謝健保制度，前期三
四個月的南北奔波我們花最多的是油錢和旅館的錢，但每次看診才100元，國外的案例常
常是募款在幫孩子治療的。我的父母都在國外，是一個醫療落後看醫師又非常非常貴的地
方，常常一打電話就問我看醫師要花多少錢，深怕我們的經濟負荷不了，真的很感謝健保
制度！當然也希望可以越來越好，不然醫療人員真的太辛苦了。
寫一寫好像變流水帳了，不知道有沒有寫清楚@@