[問題] 高位惡性脊髓腫瘤後續請益

作者: Laogou (雞龜骨滾羹)   2024-03-25 00:47:06
文長,不好意思
2020的跨年夜 家父第一次開刀
腫瘤在C2-C4,當時診斷為良性的神經鞘瘤,等了一個多月檢體化驗的結果也一直沒出,腫
瘤名稱醫生改口說是罕見腫瘤,定期追蹤就行,也沒說要化療或放療。
後來復查腫瘤又增長,醫生說台大有電腦刀(CyberKnife)的治療項目可以試看看,家父在
台大的放射腫瘤科、神經外科折騰了半年多,終於在2021的11月,神外的醫生才答應要幫家
父做電腦刀。
2022年初的追蹤,證明電腦刀無效,台大的醫生說要開會討論再通知家父,後來等沒消息,
家父就跑遍各大醫院(林口長庚、萬芳、雙和、三總等)的神經外科,每個醫生都說再開第
二次的話會癱瘓,家父到5月左右已經左半邊無力,不得不轉診到北榮的神外開刀,後來開
刀順利(還有1.1公分與神經沾黏),後續7月就開始進行一年的化療(期間腫瘤皆無增大的
跡象)。
2023 9月化療結束後的復查,腫瘤又開始增長,2024 1月再復查,醫生就說要再開刀(當時
家父覺得手腳又開始麻了),2月中開刀前說腫瘤已長至3.1公分,MRI的片子顯示家父的神
經已快被壓扁,醫生也強調再開第三次是高難度,風險也大,後來我們決定再開刀,但家父
至今仍躺在北榮的RCC(可能要轉回神外的NCU),依賴呼吸器,四肢癱瘓(醫生強調術中神
經監測只有右手沒波動)。
目前是要先脫離呼吸器,不過呼吸訓練的成效緩慢,現在自主呼吸的部分大概只有一、兩成
,全身會麻也有痛覺(尤其右腳較明顯)。
想問後續的治療方向,或是有其他推薦的醫生?家父才50多歲,不想他就這樣癱下去,先謝
謝各位了。
附上病理報告
https://i.imgur.com/8NDOKfG.jpg
作者: Euglena (婆娑之洋黑心之島)   2024-03-25 08:05:00
詢問看看是否適合做次世代基因定序(NGS)。不過那個要自費。
作者: Laogou (雞龜骨滾羹)   2024-03-25 09:27:00
好的,謝謝您,我再詢問醫生看看
作者: limingche (dddooo)   2024-03-26 18:35:00
第三次刀就不應該開了。建議你們接下來先簽好同意書,也不要再急救,不然令尊會走的很痛苦。
作者: Laogou (雞龜骨滾羹)   2024-03-26 20:23:00
之前在台大被耽誤,會再開刀也是相信醫生的專業和判斷化療一停又復發,醫生也沒作為或其他建議,也是不得不為

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