[閒聊] 來日無多的話該開podcast分享紀錄嗎

作者: meimeiamy (難道我的屌是中國貨!?)   2020-11-27 01:13:31
先提要:我是漸凍人,目前再次採檢中
雖然台大結果還沒出來
但是我自己是有心理準備只能再活三~五年
(多的歲數當賺到,或是靠意志力活)
加上自己有精神官能症(進行式)
這段過程中,我增加並整理對很多心理層面上的自我見解
目前在想要不要開podcast,透過說一些話講一些事來記錄每天與把我所能留住的留下來
手邊有一些相關器材(以前做影視時留下的)
因為對漸凍人來說,最珍貴的不是能走、能動
而是說話,漸凍人是會慢慢「不能說話」的。
當然能走能動的時光也要被珍惜,但是漸凍人最要珍惜的是自己的聲音。
自己的想法是
只要你能想得到、聽得到、看得到一個人的事物,就算是想法也好
那他在你的人生中就是活著的
反之,如果你永遠不會去想,那就是死的
生死鬱樂,只是互相在不同的宇宙與時空
但是活著與否,取決於你有沒有做「想」這件事
我不會鼓勵主動尋求死亡
但是我要說的是,死亡「或許」只是換到另一個時空
而思念與想起心中的那個人事物
那他就在,他就活著,哪裡也不去,只是換了個形式
不知道大家覺得用這樣去記錄自己生命的方式如何?
作者: carlchang (carlchang)   2020-11-27 10:22:00
ALS這麼年輕發病的比較少…你有做肌電圖(EMG)嗎?
作者: littlewren (wren)   2020-11-27 10:40:00
只要你覺得舒服/方便的形式都可以
作者: Lanternfishs (解り合えたふりしたって)   2020-11-27 12:08:00
我覺得很好 尤其類似情況的一定很有共鳴
作者: Justaziro (Ziro)   2020-11-27 12:29:00
會讓自己有成就感的都好 我或許會到好了才後悔自己什麼都沒留下
作者: voirvoila (a dead puer)   2020-11-27 12:47:00
很棒呀 但記得自己也要留一份喔 以免平台沒了資料也就跟著不見了
作者: hereiam1022 (迴旋舞)   2020-11-27 21:47:00
你這篇文 讓人很想珍藏&分享
作者: carlchang (carlchang)   2020-11-27 23:45:00
辛苦了…這還蠻煎熬的過程
作者: fauzy (法巫祭)   2020-12-02 03:30:00
開啊,想作就作,缺伴嗎? XD

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