先說重點, 不管你跟你太太兩個人的關係之後還要不要走下去, 你們都要學一件事:
信任專業, 然後學習放手
幾年前我也在這個版寫過我們家老大的狀況, 10個月大就開始管餵, 三歲之前每個禮拜
耗在各種物治職治feeding clinic醫生門診的時間是6-8個小時起跳, 這還沒算進去交通
來回跟周末我們自己幫他找的課程, 還有最痛苦的早晚管餵得花的時間; 就算三歲之後
政府提供的到府早療結束後醫院的行程也沒少到哪裡. 而且, 我跟我太太還是全職上班.
我跟我太太兩個人其實也都想過離職在家自己帶小孩, 但是他工作有好薪水我工作有好
醫療保險, (在美國好保險很重要非常重要超級重要, 特別是我們這種有特殊醫療需求的
狀況) 自己帶小孩變成一個非常昂貴而且不太實際的選擇, 所以我們退而求其次選擇幫
小孩找一個最適合的托嬰中心, 開始管餵前用的托嬰中心我們不放心就把他們fire掉了,
然後很幸運的從懷孕4個月就開始排隊的另一個我工作單位的附屬托嬰中心通知在小孩大
概15個月大的時候會有空缺可以進去, 再來就是一連串的跟托嬰中心主任跟預定照顧的
老師不斷面談跟溝通, 管餵的機器要怎麼用, 鼻胃管被他吐出來/後來換成胃管不小心扯
掉的時候怎麼辦(答案: 打電話給我我趕快過去裝回去), 他在學校吃東西各種活動要注
意的事項通通印成一份講義夾留在學校, 總而言之就是所有想的到的可能狀況都寫成
SOP讓學校馬上可以查到答案; 幸運的是我們跟學校的溝通完全沒有問題, 比如他們堅持
他們的理念不餵小孩, 我們就約醫院治療師跟學校校長大家一起坐下來討論出一個三方
都接受的方案讓小孩在學校跟在家教養一致; 到了三歲他要升到另一個班級學校還特地
安排一個之前就在他班上熟悉他狀況的老師一起轉到新的班級去, 那個老師最後一直留
在他班上兩年直到我小孩滿五歲畢業, 我們真的超感激的.
講了很多我們的狀況, 目的只是要跟你跟你老婆說, 不要妄想可以自己扛起來所有24小
時照顧小孩的責任的, 找一個值得信賴的保姆/托嬰中心/幼兒園, 貴一點也無所謂(我
自從小孩去托嬰後我個人就完全沒存錢處在一個吃老本的狀態), 賺錢的目的就是該用
的時候可以拿來花, 而現在就是那個該花的時候, 重點是保持父母自己的平衡, 這不是
一兩年就會結束的過程, 很明顯你跟你老婆兩個人都早就處在失衡的狀態, 一個24小時
被小孩的問題綁死, 一個沒日沒夜只顧加班接案賺錢, 就算小孩沒狀況都很容易出問題
了何況你們還有個有特殊需求的小孩?
我們家老大再一個多月就要滿六歲了, 感謝老天他去年秋天已經把胃管拿掉可以自己進
食, 在學校除了飲食還需要老師特別注意外學習狀況一切正常, 在家是個大部分時候超
級貼心但是還是有時候會跟弟弟打來打去的調皮小屁孩, 回頭看過去五年中間當然也有
超級黑暗負面的情緒跟想法, 但是辛苦是有成果的; 我不會跟你們說一切都會變好/沒
事, 那完全不切實際, (我們家小孩病因還是不明, 基因定序有一些VUS但是那是另一個
故事了, 至於以後可能會遇到的問題, 那就遇到再說吧) 我會跟你們說: 保持自己身為
父母的身心平衡, 然後多注意看那些孩子有進步的成長, 試著不要被那些遲遲沒有進展
的部分把自己搞得很負面, 這會是一個長期抗戰, 加油!
※ 引述《ohjohn (....)》之銘言：
: 是否同意記者抄文：NO
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