Re: [閒聊] 家有亞斯伯格症小孩

作者: zeoki (我找到我的翅膀了)   2016-10-20 13:42:18
(可能會因為無婚姻點被刪文吧!)
我想家有特殊兒或是特教老師願意帶孩子出去,皮都會繃很緊。
過往長期在當自閉兒的喘息服務志工與家教
每次出門都跟上戰場沒有兩樣~
跟孩子跟得很緊
交代所有志工(除了包場以外)距離孩子不能超過三步路,每一個工作人員都隨時在戰鬥中。。
某次去百貨公司,忘記前面有一個噴水池,崩潰,因為小孩一號開始往水衝。
雖然是稱呼他小孩,但其實也12-13歲,又高又壯。我還是得往前衝把他抓回來~全身濕
忘記sogo前面有報時鐘,忽然有音樂,胖子二號發飆崩潰,尖叫打頭。
只能把他壓制在地上,如果有時間,我應該是可以溫和地勸服。
可是,旁邊一直有人喊要找警察,一直大罵:肖仔就好好地待在家呀!去住院呀!
那個當下,我只能這樣做了,對不起孩子,環境不讓我用更和善的方式。
大孩三號在新光三越走散,他一焦慮就會拍打自己的頭臉,嘴巴發出奇怪的聲音,加上183公分的體型。
我得知孩子走散的消息時,剛好看到幾個警衛和警察聽到他們說11樓有瘋子。
趕緊衝上樓看,看到有一個人正拿著雨傘打孩子,孩子當然更崩潰了。
我往前衝,搶走那個人的雨傘,抱住孩子,哼著他喜歡的歌,穩定孩子。
我火大地問對方:他有攻擊你嗎?
他:他一直亂講話,又亂打(自己),我怎麼知道他什麼時候會攻擊我?
詢問家長要不要報警,家長說算了。
我當場大哭,因為我無法理解這個社會的不友善。
特殊兒有很多怪異的表現,或許是這個社會太要求秩序感了吧!所以,我們無法忍受別人的不一樣。
我也常常跟特殊生家長說:不要覺得孩子特殊就給太多保護要求對方給過多方便。
跟一般生家長說:同理心多一些。他真的就是如此特別,我們一起努力找平衡點。
常常覺得自己很矛盾
一方面想改變這個社會的殘忍與不友善,一方面要求孩子去適應這個社會的殘忍。
※ 引述《splayer (橘子)》之銘言:
: 是否同意記者抄文:YES/NO No
: 這個話題如有不恰當,煩請版主刪文!
: 真心感謝大家的鼓勵,我收到了好多訊息、非常感動!
: 也有人問我一些問題,但是年紀大了,必須要有事件觸動、回憶才能夠慢慢回來。
: 如果我的回應慢了,請見諒。
: 如果我的經驗不適合你,真的很抱歉、但是請相信我絕對沒有敷衍的意思。
: 這篇貼文,亞斯這個話題是牽動我們全家的大問題,對我來說是比較沉重的,
: 因為這是我家夫人憂鬱症的源頭!
: 也是我們被迫離鄉背井的主要原因...
: 外國的月亮比較圓嗎?
: 這樣說吧,[如果過得下去,有誰願意離鄉背井到異地去流浪?]
: 我花了整整12年的時間,才讓自己的年薪突破兩百萬;
: 我現在每個月的收入只有700加幣,大約相當於台幣17500元!
: 這大概相當於我第一份工作的收入吧~~~
: 台灣很多爸媽並不瞭解這個症狀,所以我們家的孩子曾經受到很大的傷害。
: 有些爸媽會對我們咆嘯:
: [知道自己的孩子有問題,就抓回家關好、不要放出來害人。]
: [不會管教孩子,憑甚麼跟人家當爸媽?]
: [沒教養的爸媽就會交出沒家教的孩子!]
: 有些爸媽會出現攻擊行為!
: 例如在公園時,就有家長為了制止我們家孩子靠近她家的小孩、會出手打了孩子。
: 你知道嗎?你一個巴掌,我們要花多少精力去幫他克服恐懼!
: 你知道嗎?大人奮力一推,孩子得飛多遠、在地上滾多少個圈才能停得下來?
: 你知道嗎?我們幫孩子敷藥時,要吞下多少淚水才行?
: 2015年孩子才兩歲多,你有事衝著我來就好、可以嗎?
: 還有,亞斯伯格症並不等於智障,你們對他做的事情、孩子都知道。
: 曾經有一個爸爸,為了阻止少爺靠近他家小朋友、伸手企圖抓住少爺。
: 我飛快移動到他身邊,我告訴他...
: "一旦你抓住他,我就會揍你;當然你可以去告我傷害,但是我會告你虐童"。
: 也因為這樣,我很害怕孩子在台灣長大。
: 為了孩子的教育問題,我們思考過很多國家、我也實際走訪過這些國家。
: 亞洲考慮過新加坡跟日本,但是新加坡的教育模式其實跟台灣很接近;
: 而日本"男人"對女人跟孩子太不友善了,讓我有點生氣。
: 孩子哭鬧時,一個大叔直接把腳踹在嬰兒車上、
: 還有一個大叔直接甩了我家夫人一巴掌!
: 很多人會輕描淡寫的說"不管在台灣或日本,你們可以報警啊"。
: 但是,我們必須優先確認孩子有沒有受傷、必須先保護跟安撫孩子。
: 其次...對於打完就走的人,你該怎樣跟警察描述???
: 美國是一個"做半套"的健保國家,我們不敢冒險!
: 所以最後才決定試試看加拿大~~~
: 好了!情緒發洩完了!
: 開始聊比較正式的話題。
: 我家少爺是亞斯伯格症、過動症、以及語言障礙。
: 跟遺傳有關嗎?
: 根據醫生的說法,可能有很大的關係、因為這可能是基因問題!
: 所以夫人一直很內疚,也很自責...所以才會憂鬱症吧,我猜。
: 夫人的小弟也是亞斯患者,因為在學校經常遭受霸凌、所以爸媽保護得很好;
: 通常他們除了上學外就會把孩子藏起來。
: 現在她小弟已經接近30歲了,但是並沒有學會生活技能。
: 直到有一次,她家小弟偷了她的喜帖去參加她朋友的喜宴、我們才第一次聊到這個話題。
: 我真的無法原諒岳父岳母的無知!
: 他們以為孩子是小時候發燒燒壞腦子,所以不敢讓別人知道~~~
: 雖然事後花了很多精神教育他們全家人,可惜的是30歲的成人、已經很難改變了。
: 一個原本可以完美的人生,就這樣被無知的父母葬送了!
: 亞斯伯格症,在不同國家有不同的見解。
: 例如加拿大就廢除了亞斯這個病症,把它歸入了自閉症亞型。
: 台灣還是沿用亞斯伯格症,評估上需要非常謹慎、通常得花三四個小時。
: 早期接受治療,除了個性很難改變之外(居然想到柯P)、生活上應該是沒問題的。
: 當然有少數低功能的亞斯伯格症會有學習障礙,
: 但是培養他們專注做一件事情,在職場上還是沒有問題的!
: 通常亞斯孩子會有幾個特徵:
: 1. 不能接受碰觸(不能抱自己孩子,爸媽真的是很辛酸);
: 但是透過觸覺刷的訓練,他們會慢慢習慣、我家少爺現在會說"爸爸抱抱"。
: 2. 有一套自己牢不可破的規矩,
: 少爺生活的每一個步驟都不能錯,不然他會大哭。
: 上周托兒所點心是馬份蛋糕,老師幫他切小塊、少爺哭了兩個小時;
: 因為在他的認知中,小蛋糕就是要整顆咬!!!
: 3. 沒有同理心,
: 其他孩子打他時,他不會哭、但是他會完全模仿;
: 所以一旦他還手了,沒有人制止、他是不會停手的!
: 4. 觀察特別敏銳,
: 三歲的小朋友會記住"他打招呼了,哪個人沒有回應他?"
: 他只要大聲說"嗨",白人多半會說"Hi, sweet heart"。
: 但是亞洲人多半不會回應,所以他不跟亞洲人打招呼!
: 5. 無法接受環境改變,
: 所以我們經常帶他去露營,讓他習慣睡在不同地方、用不同枕頭跟被子。
: 其他還有很多特徵啦,但是太冗長了、描述起來很無趣!
: 見大家幾部影片"星星的孩子"、"我的名字是叫可汗"、"亞當"...
: 少爺這樣的特質,老外通常會很喜歡。
: 老外會覺得少爺很開朗、活潑、好動,班上的小女生也會經常圍繞著他玩。
: 有次三點多我們去Day care探班,少爺在賴床、不肯爬起來。
: 好幾個老外女生拉著他,幫他穿外套、穿鞋子、收被子、收床...
: 搞得我們超級感動的!!!
: 所以少爺現在有三個小小追求者...老爸超忌妒的!!!
: 忌妒歸忌妒,剛收到夫人飛鴿傳書、我得要趕公車去接孩子下課,有機會再說囉!
: 感謝大家耐心地看完這篇無聊的貼文...
: 最後,真的拜託大家幫忙。
: 如果有機會談到特殊兒童這個話題,多給這些小孩跟他們的父母一點生活的空間。
: 我不希望每個特殊兒童的家庭都同樣出現憂鬱症的病患!
: 台灣最美的風景不是人嗎?
: 幫助別人、疼惜別人,才是台灣最美的傳統啊~~~
作者: sisi5566 (sisi)   2016-10-20 13:44:00
等等有人會說 內湖案啊,我小孩比較重要。拜託!大人不是要更能控制自己,更有判斷力嗎?忘了說,你們辛苦了
作者: sylvana (真寶)   2016-10-20 13:51:00
拍拍,推薦大家去看會計師這部片,主角是一位高功能亞斯柏格症,裡面父母跟醫生的對話很令人有感觸,台灣的環境還有很大的進步空間
作者: drama (林月如)   2016-10-20 13:52:00
太要求秩序感這件事真的是很大的壓力,也是刺激>"<
作者: Cucoco588   2016-10-20 13:54:00
拍拍,真的辛苦了
作者: carrieC (carrie)   2016-10-20 14:03:00
看到小孩打自己而被打那段,眼淚都出來了,他們活得好辛苦呀
作者: ninan (ninan)   2016-10-20 14:07:00
心疼推。辛苦你們了
作者: yylane (蔡小豬的媽)   2016-10-20 14:21:00
真的,經常看到很多人會說別人沒有義務包容你,你損害了別
作者: isaacc (小元宅爸)   2016-10-20 14:21:00
我也是志工,我理解妳的辛苦。做人但憑良心,別想太多...
作者: youame (youame)   2016-10-20 14:25:00
你舉的例子,我覺得那些人更瘋,很扯
作者: AppleAlice   2016-10-20 14:25:00
我媽是特教老師所以我可以體諒老師們要帶特殊兒去一些公眾場所學習,但我自己有被特殊兒攻擊過,就路過時被很用力的往我的頭打一下,老師馬上就來道歉,我也沒打算追究,碰上這種事真的也不知道怎樣是比較好的應對
作者: youame (youame)   2016-10-20 14:26:00
只因為小孩打自己亂講話,就去攻擊小孩,這是什麼鬼話
作者: AppleAlice   2016-10-20 14:27:00
而且就像你講的,他們的生理發育都很正常,打我的那個特殊兒比我還高壯,而且真的是蠻用力的,他是用手巴,如果有拿東西可能我會頭破吧 Orz
作者: canifly (想飛)   2016-10-20 14:29:00
我的心得是包容之前先談保護自己 所以家長覺得孩子安全有疑慮就帶離現場很正確 那並不是歧視或甚麼
作者: sisi5566 (sisi)   2016-10-20 14:30:00
那個小孩183公分,有威脅性。不過那個人就沒想過,真有
作者: canifly (想飛)   2016-10-20 14:30:00
因為我自己也曾經為了自閉孩子的情緒受傷
作者: sisi5566 (sisi)   2016-10-20 14:31:00
威脅性,你用雨傘打他,他不是更可能攻擊你
作者: canifly (想飛)   2016-10-20 14:31:00
我是為了保護他(因為手亂揮怕打到東西)結果就變自己被揮
作者: berusaiyu (ベルサイユ)   2016-10-20 14:31:00
遇到奇怪的人 不避開還攻擊對方 這是什麼道理?
作者: berusaiyu (ベルサイユ)   2016-10-20 14:38:00
跟樓上想的一樣 一定有人會說為什麼要我離開之類的
作者: limingche (dddooo)   2016-10-20 14:39:00
我住的社區也有,孩子大概快30歲了。人高馬大,至少180公分90公斤。每次出門都要扶著媽媽走路。媽媽也很辛苦,只要看到電梯人多一點就不敢進去。那孩子沒看過他有攻擊性,只是偶爾會發出怪聲而已。
作者: isaacc (小元宅爸)   2016-10-20 14:41:00
發出怪聲可能是妥瑞症TS吧...
作者: hsuehhm   2016-10-20 14:41:00
包容之前先自保+1 但因為自保而先攻擊別人真是匪夷所思
作者: drama (林月如)   2016-10-20 14:43:00
我只能猜測可能在當時前後有隨機殺人的新聞..造成部分民眾過於恐慌,先攻擊任何有異狀的人...
作者: seaping (())   2016-10-20 14:44:00
恐慌的第一優先選擇是逃跑吧....
作者: hsuehhm   2016-10-20 14:45:00
國外大多空間寬廣,就算有意外狀況,比較容易避免傷害
作者: drama (林月如)   2016-10-20 14:46:00
手無寸鐵的話會,但若手上有可當武器的,會產生攻擊性
作者: hsuehhm   2016-10-20 14:46:00
台灣空間太小,平時走路開車就容易碰撞,很容易受傷
作者: seaping (())   2016-10-20 14:46:00
一般人看到拿刀子, 或刺龍刺鳳的有異狀,我不相信會攻擊
作者: hsuehhm   2016-10-20 14:47:00
難怪大家比較緊張,無論是哪一方
作者: seaping (())   2016-10-20 14:47:00
所以我比較傾向那是某種程度的欺壓
作者: drama (林月如)   2016-10-20 14:48:00
如果判斷對方比自己弱又覺得有危險性的話...很容易....所以有時候我覺得還好他們長得人高馬大
作者: hatoo (Qoo)   2016-10-20 14:56:00
大多數人無法判斷是有攻擊性的精神病患,或是特殊症狀的兒童,看到行為異於常人的,會有警戒心態及自衛行為很正常,相信經過解釋很多人也願意寬容。
作者: mavisQ (cheshire cat)   2016-10-20 14:56:00
覺得很心疼。我同意要保護好自己的孩子,所以最好方式就是看苗頭不對就先把小孩帶走,而非斥責或是動手教訓對方另外一天到晚想內湖案的人...我勸你別出門了 每個人都危險
作者: ladyluck (Luck be a lady)   2016-10-20 14:58:00
辛苦了
作者: hsuehhm   2016-10-20 15:33:00
真的是又有愛心又有耐心又有腦筋的大鳥姊姊
作者: amalea5 (amalea5)   2016-10-20 15:42:00
這些孩子很多都是有觸覺敏感或聽覺敏感這類的 不是故意的https://www.youtube.com/watch?v=plPNhooUUuc前面是一般人走這段路的感覺 後面是亞斯或自閉的感受正常人聽不到的聲音(光)對他們來說卻很刺耳(刺眼)電影-星星的孩子 ; 漫畫-與光同行
作者: cyh33   2016-10-20 15:57:00
其實有時沒事都可以遇到不友善路人了,比如公車上一時找不到悠遊卡遲了兩秒鐘也可以被坐著的乘客嘖一聲+白眼.但我想特殊兒的父母/照顧者,難免更敏感吧,難免會放大這些不友善看能不能也想辦法自己要少糾結於這種其實每分每秒都在發生的事,有時走路上被後面的人嫌走得慢超過你可能還小擦撞,但若是遇到特殊家庭就容易感覺被針對怎樣,已經夠辛苦了唉那當然普遍社會可以再多些正確認知與教育同理心是會更好的
作者: kiwifresh (奇異果‧新鮮)   2016-10-20 18:57:00
看完哭了@@
作者: may5th (游不動的水母)   2016-10-20 18:59:00
看完好難過 (T . T)
作者: speakristen (米蘭達索迪諾)   2016-10-21 00:46:00
原PO不矛盾呀 妳再幫兩方拉近距離 是很棒的作為壓
作者: aiguo (金門小刀)   2016-10-21 00:46:00
人口比較沒有那麼密集的地方,人真的騆芪]容
作者: rochelle (等待雪落的聲音)   2016-10-21 07:14:00
心疼推
作者: minbyminby (傲羽凡塵)   2016-10-27 19:57:00
拍拍

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