作者:
yokann (歐洲)
2025-07-09 08:43:44https://i.meee.com.tw/1UnxSLG.png
原文是骨肉瘤 也是最近對岸有個三十二歲正妹被誤診然後要截肢的病例
前陣子也聽說有朋友得肛門廔管
也是幾萬人才會有一例的病
得到罕病到底有多絕望？
以前很多網小都是從這裡發起的 (ex.第一次接觸的輕舞飛揚 紅斑性狼瘡)
真的很可怕吧...
作者:
tt1034 (我爪天下第一)
2025-07-09 08:47:00得癌症有多絕望，差不多意思
作者: uohZemllac (甘草精華雄沒醉) 2025-07-09 08:47:00
還是以嚴重性決定吧夠嚴重無藥醫稀有不稀有都很絕望
作者: IWinLotto 2025-07-09 08:48:00
學者病，預知症
作者:
Giornno (喬魯諾.喬三槐)
2025-07-09 08:49:00說到這個，我鄰居癌末，但醫生開標靶免費，至少錢方面沒有為難如果不能治，能治但藥是天價都挺絕望的
作者:
yankeefat (本人內建試製51cm連裝砲)
2025-07-09 08:53:00癌症還不一定絕望ALS確診真的會很絕望
作者: titch (胖子貓) 2025-07-09 08:57:00
不用罕病，無法治癒的慢性病就能搞你心態爆炸了
還好沒有很絕望，我聽神經瘤有興趣的可以去查一下機率，我還雙側都有基因測為NF2沒有家族史醫生推斷為我自己基因變異不會遺傳給下一代，左邊開顱拿掉因為已經壓迫到腦幹，右邊目前和平共處，聽神經瘤都是良性腫瘤長很慢，左邊因為拿掉腫瘤聽神經已經全面掰掰左邊已經聽不到，右邊因為腫瘤一直壓迫聽神經也差不多死光了，目前就是當聾子了
作者:
RamenOwl (星爆拉麵肥宅)
2025-07-09 09:01:00肛門瘻管不算罕病吧 膿瘍久了就可能會 而且跟其他衰小又難治的比起來好很多了樓上聽神經瘤真的辛苦了 剛好是讀聽力專業的
作者:
ainamk (腰包王道)
2025-07-09 09:04:00NF2跟單純聽神經瘤意義不太一樣 兩邊都長的機會很高
作者: as1100 2025-07-09 09:05:00
其實是看對你的生活有多少影響 被告知的當下其實沒有什麼感覺 平常也無感 只有遇到因病而導致的生活受影響才會有波瀾
作者:
kimicino (kimicino)
2025-07-09 09:06:00看嚴重性
作者:
fff417 (天璇)
2025-07-09 09:07:00罕病之間亦有差距
作者:
ackes 2025-07-09 09:08:00最絕望的是沒有安樂死無誤
作者:
smfy (光波記憶)
2025-07-09 09:09:00真的 沒安樂死是最絕望的要你強制坐牢 然後全家都一起賠上
作者:
iqeqicq (南無警察大菩薩)
2025-07-09 09:13:00先天心臟缺損也是
以前看人說他請假去處理肛門廔管時，看到候診室非常多人，大家都是肛門廔管的問題
作者: nepsuki 2025-07-09 09:15:00
我因為CML，這應該算罕見，目前吃了一年標靶藥但病本身還在初期沒症狀，藥也沒明顯副作用最絕望的時候大概就抽血發現異常到做骨髓穿刺的這段時間
後遺症只有電療把三叉神經叢燒壞，手指全麻加無力而已
如果活著比死了還痛苦，沒安樂死又如何，還是能自殺啊，但這招只有罕病患者能用，家人才是真正坐牢的
作者:
iam0718 (999)
2025-07-09 09:21:00聽起來真可怕 這樣手指敲鍵盤不就很吃力
有些病是你連自殺都做不到的 餘生都躺在病床晚上被綁在床上折磨自己折磨家人
作者:
kimicino (kimicino)
2025-07-09 09:21:00部分皮膚病也是，只能擦一輩子藥
作者:
Steyee (阿稔)
2025-07-09 09:23:00肛門瘻管沒那麼少人得吧 不就痣瘡
作者:
zack867 (心裡有佛看人便是佛)
2025-07-09 09:23:00想像一下連十幾科門診都不知道要掛哪一科的感覺
作者: kikit (太太不要啊 老爺會看到) 2025-07-09 09:23:00
看多罕啊，有的是會不舒服一輩子但還沒到影響生活
作者:
hsiung9 (熊九)
2025-07-09 09:25:00我身邊的人得過思覺失調症 胰臟癌 不算罕症 但絕望感滿滿 這樣算嗎？
強制改成左撇子呀，只能一隻手控鍵盤滑鼠，畢竟觸覺幾近於零，也摸不出按鍵
作者:
nastim (納茲丁)
2025-07-09 09:29:00肛門瘻管不是痔瘡，他是一個被侵蝕出來的孔洞，而且肛門瘻管沒那麼少見
作者:
wlsh (N/A)
2025-07-09 09:32:00亨丁頓舞蹈症 我覺得最恐怖的
作者:
sumwind (我來看熱鬧的)
2025-07-09 09:39:00死不可怕，可怕是會拖累親友和喪失自尊，舞蹈症
罕病還是要看症狀 我也有全台灣不到100病例的罕病 幸好對我生活沒啥影響 爽賺免役
作者:
XFarter (劈哩啪啦碰碰碰)
2025-07-09 09:44:00樓上怎麼有中獎的版友 太辛苦了==希望你能在西恰得到一些快樂*版友們
作者:
spfy (spfy)
2025-07-09 09:51:00廔管不少吧 我爸之前在榮民醫院義工就不時有案例 後來他自己也有 我大學同學也有
作者:
spfy (spfy)
2025-07-09 09:53:00我自己母系往上算三代全都有精神疾病 我也有 不罕見但早就做準備以後不要影響家人惹
作者:
iam0718 (999)
2025-07-09 09:55:00以前帶親戚看醫生 醫生說其實大家都有 眾生皆有病
作者:
iqeqicq (南無警察大菩薩)
2025-07-09 10:19:00豐川家女兒：生完第一胎後就是死亡倒數了……
我有個親戚得罕見血管瘤剛走...沒有藥，只能做最陽春的化療撐到去世。然後沒有安樂死才是最絕望的，有能力的人不想碰，需要的人已經講不出話了
作者:
jackas103 (jackas103)
2025-07-09 10:29:0023歲單側突發聽力障礙，大概一年半才從情緒中走出來
單側突發聽力障礙還是去照MRI吧，如果是聽神經瘤還沒長大都還有機會伽馬刀治療不用開顱
作者:
b325019 (望月)
2025-07-09 10:56:00罕病有藥沒藥都很絕望，就算有藥健保不給付一次用一次的錢可能超過一般人月薪
作者:
gts123 (GT)
2025-07-09 11:03:00可能會流一公升的眼淚吧 == 想想就很絕望
作者:
j147589 ((joyisbitch))
2025-07-09 11:05:00罕病還有一個慘點是因為罕見 市場不大 很少人願意去研究開發藥物 所以常常沒得醫
作者:
jackas103 (jackas103)
2025-07-09 11:11:00謝謝0226關心，我雖然沒做MRI，但醫生當時有幫我排ABR，當時檢查正常就沒有往下做MRI了
作者:
ayaneru (ayaneru)
2025-07-09 11:17:00罕病就是沒藥啊 花幾百幾千億研發只能給幾萬人用 成本不合算
作者:
GBO5 (西布勒)
2025-07-09 11:23:00罕病就跟手遊UR非PU一樣 機率比URPU還低 但是數量夠多也有分T0~T5 運氣好T5還是可以自理自工 T0直接在賠掉另一個人生
我光是異位性皮膚炎就已經很常懷疑人生了，更嚴重的病患的心境我真的不敢想像
作者: gifdvdoesa (Clefable) 2025-07-09 11:35:00
想到松來的CAEBV..
作者: SacrificesPi (一枚棄子) 2025-07-09 11:59:00
有認識的朋友的女兒 就是得紅斑性狼瘡 才高三就走了