[心得] 向殘酷的仁慈說再見

作者: happyennovy (喵)   2024-02-09 01:19:41
同步發表於我的方格子:https://vocus.cc/article/65c4c3e2fd8978000117e253
歡迎來坐坐~
楔子
這本書是透過新北市立圖書館的好書交換獲得的,我一直很喜歡醫生寫的書,我的藏書中
我翻過最多次的就是 Frank T. Vertosick, M.D. 的「神經外科的黑色喜劇」。這類書籍
除了做為醫學知識的來源外,其中探究的醫病關係和人情冷暖更是讓我鍾情的原因。人生
在世必定遇到生死問題,「死」是人生中會遇到的最後一個關卡,面對親人的即將死亡,
學會如何處理自己的情緒和適度的放手是一生的修行。身為北榮加護病房主任,本書作者
陳秀丹醫師透過行醫的經驗,在書中說明何謂「無私的愛」,她也致力推廣安寧醫療和醫
療法的修法,希望喚醒社會大眾重視病人臨終前的痛苦、尊重病人的選擇,並提出無效醫
療將會造成資源的排擠和浪費。
喪失至親的痛
我的人生經歷過一次喪失至親的經驗,本書讀起來擲地有聲,不禁勾起當時的回憶。陳醫
師在書中說,家屬決定隱瞞病情源自於醫療知識的不對等,家屬出自善意地以為為病人好
,但病人生理感受到越來越痛苦時必定會產生許多疑問。如果病人因為資訊不對等而受到
不當醫療的折磨,更甚的是被剝奪交代遺言的機會,你說他能不怨恨嗎?
我想起我的阿公。 他是攝護腺癌的患者,也是長年的心臟病、高血壓患者。當初在高齡
86歲發現攝護腺癌時,老爸和叔叔姑姑們的討論結果是隱瞞病情,說服阿公只要配合做小
手術和定期吃藥就可以跟之前一樣正常排尿,但是阿公確實如陳醫生所說對未知的病情充
滿恐懼,手術後化療的藥讓他感到噁心嘔吐,他拒絕吃藥治療,導致手術一年後癌細胞擴
散至骨盆變成末期,事隔多年老爸曾經跟我吐露心聲是不是當初老實跟阿公阿嬤招供,或
許他就願意乖乖吃藥,也不至於最後轉移後疼痛無法行走只能臥病在床?
博士班畢業那年的農曆年,對我爸來說是最難過的一次過年,阿公因為心肺功能衰退,在
除夕前夕緊急送醫,之後在加護病房就再也沒有回家過。最終口試前3個月接到老爸的消
息:阿公也許這次撐不過去了,你要回來一趟嗎?我想起在中研院的指導教授曾跟我說過
她一生的痛就是在美國博士班期間,父親的死沒有回台奔喪,此後的人生只能透過茹素和
信仰彌補心靈上的缺憾。阿公阿嬤對我來說是除了父母、弟妹外最親的的親屬,為了不讓
自己在往後的人生後悔,我和已移民德國的妹妹說好,兩人一起買好同一天抵台的機票回
去見老人家最後一面,所幸當時的指導教授也沒有因為即將要口試的關係而阻止我,直接
准假一週。
回到台灣時阿公已從加護病房轉安寧病房,我很慶幸老爸他們有接受醫師的提議,沒有讓
阿公經歷過度醫療,而是使用呼吸器加上頻繁的抽痰維持生命,並定期施打嗎啡降低攝護
腺癌骨轉的疼痛,我看到的阿公只像是睡著一樣而不是身上插滿大大小小的管子。和妹妹
回到台灣的隔天,阿公在午後不久就過世了,想起這段經歷偶爾還是會不小心哭出來,但
是心裡充滿對台灣醫療的感激,我們回到台灣的當天還有跟阿公說說話、握握他的手和他
道別。陳醫師說遇到不理性的家屬會讓患者吃滿死亡套餐 (胸部按摩、心臟電擊、氣切)
,在醫師眼裡無疑是虐待病患的行為,但醫師往往無法做出最有利病患的決定,而是任由
家屬擺布,事實上醫生基於醫學倫理不該做、也不能做無效醫療。
無效醫療和安寧醫療
「我們痛恨一個人時會詛咒他不得好死,但是我們在加護病房和一個病人無冤無仇,卻常
常讓他不得好死。」由於台灣相關法律對於醫療人員毫無保障可言,因此面對家屬不理性
的情緒勒索和威脅,醫師只好無視患者的痛苦和不急救的意願而強加無效醫療,甚至在患
者已經因葉克膜使用過久四肢發黑壞死、腦部液化呈現幾乎死亡狀態時,也不能放棄急救
。無效醫療不但造成醫療資源的浪費,也排擠到其他的病人的入院時間,很多在中大型醫
院工作的醫生都對這樣的狀況厭惡和無力至極。醫者仁心,沒有醫生願意看著病患受苦,
或是看著得以挽救的生命因為資源的排擠而錯失治療時機。
陳醫師指出在歐洲、紐澳等先進國家,法律保障醫師做出對病人對好的選擇,因此醫師可
以拒絕對病患施加無效醫療。以台灣風土民情,還是有不少民眾不能接受醫師宣告病患「
已經沒救了」,建議轉送安寧病房,因為在許多人的觀念裡,安寧就是放給病人自生自滅
,是不孝不慈的行為。要推動相關的法律改革,必須從根本上改變民眾對於生死的觀念:
不惜一切代價延長病人的壽命,是一種殘酷的仁慈。我們只是想滿足「親人還活著,我們
還擁有他」的自私想法。但是無私的愛,才是真正的愛,學習如何放手是一生的課題。
安寧醫療的宗旨是維護病患尊嚴、提升病患的生活品質使其無痛苦走完一生的醫療方式,
類似的醫療處置最早可以追溯到19世紀的英國,但是直到 1960 年代安寧醫療
(palliative care)的概念才確立。安寧醫療除了照顧患者的生理,也同時兼顧患者家屬
的心理照護和經濟負擔。死亡不應被視為是生命的終結,我們反而應該把死亡當成圓滿生
命意義的重要必經過程。目前衛服部有在推行健保居家安寧照護、在宅善終的政策,一般
民眾可以下載「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」填妥後,正本郵寄衛生福利部
或台灣安寧照顧協會,並可勾選將接受安寧醫療意願註記於健保IC卡上。
後記
回娘家時,有時候老爸會跟我提起生死的話題。也許是過去照顧阿公的經驗,老爸常跟我
說人生可以活到80歲已經很滿足了,如果他到時不幸進了加護病房,要我和弟弟聽從醫生
的專業建議該放手就放手,他不想跟當初阿公的室友一樣身上插滿管子、頻繁進出醫院。
不能自由活動、臥病在床的人生,活著也沒意思。我了然於心,感謝阿公和當初彰基的醫
生給了老爸這些觀念,也知道未來若我們選擇讓父母接受安寧醫療,他們不會怪我不孝,
至於其他外人說三道四,我一點也不需在意。
作者: hedgehogs (刺蝟)   2024-02-09 02:42:00
推,無效醫療真的該停止
作者: decorum (Festina Lente)   2024-02-09 11:53:00
更殘酷的是許多無效醫療不僅只出於仁慈 而是有利益考量年輕時交往的一位女友 她中將退役的祖父中風癱瘓十幾年扣掉藥品及外籍看護的費用 所餘退休俸比一般上班族薪水高
作者: happyennovy (喵)   2024-02-09 13:02:00
樓上說的例子書裡其實有提過類似的,幾乎都發生在老榮民身上,不過絕大部分患者是沒有月退俸的那群,所以不讓患者善終的家屬大多都是捨不得、不想背負罵名的狀況比較多。謝謝分享!
作者: hedgehogs (刺蝟)   2024-02-10 01:37:00
要講家族為了利益讓老人變活死人的案例可以再寫一本書
作者: lisab (OSIRIS)   2024-02-11 05:58:00
可惜在有生之年看不到在台灣發生,因為對患者的無效醫療卻是醫院有效獲利手段
作者: j7410888 (Star_flew)   2024-02-11 15:25:00
真摯的文章令人熱淚盈眶

Links booklink

Contact Us: admin [ a t ] ucptt.com