[討論] 有人聽過泛視神經脊髓炎嗎?

作者: cathy0204 (西瓜)   2022-04-24 23:12:48
有人聽過泛視神經脊髓炎嗎?
如果得了罕病大家會擔心什麼?
不久前看到一則新聞-擔心罕病上門拖垮家人
https://health.ettoday.net/news/2214362
我就在想如果是我在還年輕的時候得了罕病
我會最掛念跟擔憂什麼事情
總覺得不管怎麼想都會落入一個死胡同
一開始一定會覺得心裡很不平衡
這世界比我壞的人滿街跑
幹嘛要懲罰我?
崩潰個幾天後
開始胡思亂想
健保有沒有給付、如果費用還是很高怎麼辦
家人怎麼辦,走了寵物誰要來照顧
或者醫生就開始叫我直接住院
然後開始一連串燒錢的治療
那剩下的時間可以幹嘛
大家會跟我一樣想到這種生老病死的東西
就會覺得壓力很大的嗎?
作者: med5566 (很有美德的5566)   2022-04-24 23:16:00
NMO
作者: cherish0514 (粉紅色羽毛)   2022-04-24 23:16:00
我反而是常常在想另一半如果遇到這種事情要怎麼撫平他的恐慌及不安
作者: pttloser (ptt魯蛇)   2022-04-25 14:15:00
你沒有聽過窮人沒有生病的權利嗎?
作者: benneny (bennyhigh)   2022-04-25 14:17:00
前陣子才剛好看到這篇新聞https://health.ettoday.net/news/2214362,比起疾病本身,付不起龐大的醫療費才是最殘酷的現實
作者: aishuo (四書五經)   2022-04-25 14:27:00
會耶,我蠻擔心自己失能、生活無法自理,那種長期臥病在床的狀況
作者: rebecae0618 (ZERORO)   2022-04-25 14:56:00
至少多數癌症都有治療的方法,我更怕自己得什麼罕見疾病,根本無藥可醫..

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