作者:
iamdinner (IamDinner)
2022-04-21 16:44:31多發性硬化症/泛視神經脊髓炎/克拉伯病..罕病怎麼那麼多種
看到美劇如果要心理治療之類的
都會圍一個小圈圈
然後一群人互相分享如何克服身體跟心理上的疾病後
會更有力量去面對生命的挑戰
或者一群病友組團去挑戰以前沒有試過事情
跟那個摩根·費里曼「一路玩到掛」一樣
看到一群罕病樂團叫「希有女孩」
https://reurl.cc/rQMWax
就一起組團唱歌表演之類的
感覺還蠻不錯的
可以從中找到其它積極對抗疾病的理由或動力
截自內文:
「希有女孩」樂團從表面看和一般樂團沒什麼差別，都是一群愛漂亮、愛音樂的年輕女孩
；但實際上，這個樂團的每位成員都患有罕見病，包括多發性硬化症、視神經脊髓炎患者
、克拉伯病、結節性硬化患者、苯丙酮尿症、庫欣綜合症（庫欣氏症候群）等。
幾乎沒有一個疾病是我聽過的= =”
作者:
Agneta (阿妮塔)
2022-04-21 16:56:00要問老天爺
作者:
chigo520 (CHIGO)
2022-04-21 16:58:00你的dna只要有一個地方突變變異然後沒死就是罕病啊…
作者:
sdamel (=ˇ=)
2022-04-21 17:19:00感冒以外都是
作者: Gaunc 2022-04-21 18:11:00
遺傳或基因突變都有可能，沒聽過很正常
作者:
Vbee (投我以桃 報之以李)
2022-04-21 19:09:00真的很多疾病是外表看不出來的
作者:
GAGA1 (嘎嘎)
2022-04-21 19:50:00網路 加上 以前都救不活吧
作者:
pig8282 (pig)
2022-04-21 19:58:00這些生物都有教 文組的不要出來笑死人
作者:
pttloser (ptt魯蛇)
2022-04-21 22:16:00生病過就知道，常常會覺得自己很累贅跟沒有用且家人也得面對很大的壓力….
我有認識的一個教會朋友也是視神經脊髓炎的病友她總是很樂觀正向的跟我們分享生活，真的很佩服
作者:
benneny (bennyhigh)
2022-04-22 18:04:00罕病真的如果沒有政府補助，一般家庭的經濟根本無法負荷..