Re: [心情] 我23歲,得了類風濕性關節炎

作者: ji3g4u4vm027 (eeeeeeee)   2021-01-28 08:37:37
※ 引述《maggie40832 (maggie)》之銘言:
: 代PO
: 原PO希望大家就把這當作一個病患的心情小品
: 希望身體健康的大家可以感受到自己的幸福
: 傳遞正面能量
: 生病就是一種
: 大部分沒生病的人沒辦法體會的事情
: 更何況自己只有23歲,不期待被所有人了解
: 也不想一直說自己不舒服
: 負面情緒會吞噬自己以及身邊的人,所以我都小心的藏著
: 但也會有討厭的時候
: 最討厭的是當我說身體不舒服的時候,會有人說,昨天不是還出去嗎,看你打卡還好好

: 如果打卡代表著你認識的這個朋友的人生,那就這樣吧
: 我會說的身體上的不舒服,通常我已經消化至少一半了,不想塑造可憐,也不需要同情
: 畢竟這是我的人生,被同情可憐也不會立刻好起來
: 類風濕性關節炎,也有個別稱,叫做慢性癌症
: 我羨慕著好多人
: 前陣子手沒力不太能按煞車的時候,好羨慕可以騎車的人
: 有時候早上起來手關節好緊穿衣服好痛的時候,羨慕可以自己穿衣服的人
: 有時候止痛藥對我有用,早上起來手關節沒這麼緊了
: 那一天我會感覺特別幸福
: 整個人特別有活力,因為明天我可能就沒辦法做今天能做的事情
: 把握每一次的好身體,沒有時間想著難過
: 每一天我的身體狀況,都是早上才知道,有時候我害怕睡著,因為明天迎接我的身體,

: 痛的地方不知道會是哪裡,既期待又怕受傷害
: 因為我剛開始發病就找對科別看醫生,所以我的關節沒有被破壞,我的四肢沒有變形
: 我很感謝老天,這也是我每次當自己痛到不行的時候安慰自己的地方
: 抓著一點點小幸福,痛苦就不那麼難過了
: 心情不好的時候要樂觀很難,但是看看比自己還要難過的人(像是我),不覺得其實自

: 面對的事情也還好呀,要開心起來
: 手機發文還請大家多多見諒
: 如果大家有興趣,改天再跟大家分享從發病到確診這中間的過程,有些身體上的小病痛

: 的都不要輕忽了
: 祝大家身體健康
差點以為這篇文是我發的...
我也是23歲
1/20確診為類風濕性關節炎
過去一個禮拜的心情真的非常混亂
發病的時候手真的非常的痛
甚至買鍋燒麵的時候看到店員可以兩手各拿一個鍋迅速的煮麵倒麵我都很羨慕
因為我的右手中指跟手掌連接處超級痛
我連轉瓶蓋都沒辦法
所以原po的心情我真的很感同身受...
我之前有症狀時都以為是運動傷害(本身有在打排球)
但第一次覺得左手食指痠痛是去年2月的時候
那時候寒假,距離上次練球已經一個多月了
根本不是運動傷害
我還天真以為是自己撞到忘記了
後來三月感覺酸痛感變強烈
四月開始很腫
https://i.imgur.com/tEYivlZ.jpg
照片中我已經伸到最直了,用力也沒辦法伸直
因為手實在太腫了
紅、腫、燙,基本的發炎反應
讓我真的以為他就只是發炎,會自己好的
可是這時我的病程已超過2個月
應該要有所警覺QAQ
我還記得有一次睡覺時轉身手指最腫的地方撞到牆壁
其實不是很大力
但還是立馬哭出來,真的好痛好痛...
一開始先看骨科,醫生都說我是吃蘿蔔
韌帶受傷,吃消炎止痛外加敷藥膏就會好
我說我沒有運動受傷
醫生說我是活動過度
都沒有讓手好好休息還一直使用當然越來越腫
總共看了兩家骨科
都是得到同樣的結論
而醫生開給我的消炎止痛藥
有吃 症狀比較減緩
但並沒有比較不痛
所以我7月畢業回高雄後去看中醫
針灸效果很好我還有加推拿
(後來才知道絕對不可以推拿)
那時候推拿的時候真的痛到想哭
推拿師還會用刮痧板刮我的關節
現在想起來真的毛骨悚然
但一樣如果沒有針灸就又恢復上一張照片那樣那麼腫
針灸了大約兩個月有陣子真的恢復的不錯
也因為開始工作跟準備考試
變得忙碌所以我去的次數就減少
直到11月底
某天睡醒手又超痛
就想說再去看一次西醫吧
有前兩次的經驗我就想說這次一定要請醫生幫我照X光或是做其他詳細檢查
因為我真的不是運動傷害
12/1看骨科
醫生看到我的手我都還沒開口醫生就說先照X光
https://i.imgur.com/HUrC9Ld.jpg
可以看到我受傷的關節中間沒有細細的黑縫
醫生說我的軟骨幾乎沒有了
他說就算2月有症狀4月才腫持續到現在
8個月的時間不可能把軟骨磨損到這種地步
他擔心有骨瘤或骨刺之類的
於是安排12/16照核磁共振
https://i.imgur.com/75AovME.jpg
醫生看到照片鬆一大口氣
他說他擔心的都沒有
照片看來只是單純發炎反應
如果目前都沒什麼異樣的話女生免疫問題佔大宗
所以保險起見還是抽個血
12/23看報告
然後開止痛藥跟肌肉放鬆劑給我
12/23當天回診,醫生跟我道歉
他說我的報告還有兩項數據沒出來害我白跑一趟
不過RF(類風濕關節炎因子)陰性
還有CRP(發炎指數)是低的
這是好事
通常CRP是低的應該後面也不用太擔心
但相信還是看到剩下的數據都是陰性的你比較放心
但這時候我的右手中指跟手掌那邊才開始腫(當天我有跟醫生說但他沒多做說明)
之前都只有左手食指
醫生叫我不用擔心是因為他說很少跟免疫相關的關節炎只影響一個小關節的
結果我只是其他關節還沒病發而已...
12/30回診
HLA-B27(跟僵直性脊椎炎有關)陰性
ANA(抗細胞核抗體)陽性
表示我的身體有針對我本身細胞的抗體出現
免疫系統敵我不分都照打的意思
但是針對哪部分的抗體這個細項要風濕免疫科才驗的出來
所以當晚就去高醫看風濕免疫科了
晚上去高醫也是安排抽血,1/20看報告
我還給醫生看上禮拜骨科醫生開給我的止痛藥跟肌肉放鬆劑
醫生說先吃這個沒關係,下次看報告我們看哪裡有異常再開別的藥給我
這三個禮拜右手越來越嚴重
https://i.imgur.com/846bRiz.jpg
只要睡醒就痛到想哭
騎車右手甚至無法按煞車
肌肉放鬆劑一點用都沒有
8點起床都要中午12點過後手才會好一點
1/20回診
我一進去就跟醫生說
肌肉放鬆劑好像沒有,我的手真的好痛
醫生就說
當然沒用因為你的檢驗報告是類風濕性關節炎
?????
我當下真的都傻了
我問醫生,我在骨科驗類風濕關節炎因子不是陰性嗎?
醫生說對,這次也有驗一樣是陰性
但是RF敏感性不高
我有一個指標Anti-CCP陽性
陰性是<7,我是>340
醫生說你超標50倍,而且你又有關節炎症狀
就是非常確定就是類風濕性關節炎了
我後來上網查
其實類風濕性關節炎患者仍然有20%-30%,RF會是陰性
在診斷上如果只依賴RF容易誤判
所以後來發展出Anti-CCP作為診斷的另一項指標
Anti-CCP的敏感性跟RF差不多
但對類風濕性關節炎的專一性可以達到95%以上
可以說如果不是罹患類風濕性關節炎,這個指標基本上不可能陽性
我還超標50倍...
醫生說不太可能痊癒
但狀況好的話可以減藥可以停藥
關節也可以像沒發病前的樣子
但要有心理準備藥至少要吃兩年以上
雖然聽到確診的消息我很難過
可是一方面又覺得自己是幸運的
至少知道自己是什麼病
並且後來吃醫生開給我的藥關節疼痛感好非常非常多
雖然還是會痛,但我已經可以轉瓶蓋了!
而且我的關節也還沒有變形
雖然也過了快一年但至少還算早期就發現
算是不幸中的大幸
最後也想跟自己說:早日停藥!早日康復!
作者: a240daniel (GAGA HSU)   2021-01-28 08:53:00
辛苦了 希望你早點好轉!
作者: chith (74)   2021-01-28 08:55:00
我是去年確診的,25歲真的是很痛苦的過程,晚點也回一篇文交流一下哈
作者: ching7478 (moo)   2021-01-28 09:01:00
辛苦了...
作者: meishan31 (邊緣人)   2021-01-28 09:07:00
恭喜找出病因,對症下藥早日康復
作者: eva19452002 (^^)   2021-01-28 09:16:00
所以這是遺傳性疾病嗎?
作者: ariel1229 (ariel)   2021-01-28 09:23:00
辛苦了...
作者: tiiyuway (掌控不了的心)   2021-01-28 09:28:00
也想知道,是遺傳還是生活作息跟飲食影響的?
作者: tver (決定無有疑)   2021-01-28 09:30:00
看了好不忍,你辛苦了!祝你狀況越來越好!
作者: chith (74)   2021-01-28 09:32:00
回樓上 雖然說是遺傳疾病 但我沒有家族病史還是中了
作者: honeycandy (甜心)   2021-01-28 09:35:00
祝福妳兩年後完全停藥,辛苦
作者: ru899 (爆米花)   2021-01-28 09:44:00
中醫真的害人不淺!!
作者: rukawa514 (轉一轉舔一舔放到嘴巴裡)   2021-01-28 09:45:00
幫QQ
作者: a2396494 (xihuan7814)   2021-01-28 09:47:00
早日康復!
作者: anglesong (小雨)   2021-01-28 09:51:00
健康真的好重要 保重
作者: Lorran   2021-01-28 09:53:00
辛苦了!找對醫師、持續吃藥回診會慢慢控制或康復的
作者: pelier (su3ru83n94)   2021-01-28 09:54:00
推 我之前也很常手指一兩根或膝蓋彎曲會痛每次都很怕自己是類風濕 去看骨科醫生看不到一分鐘就開藥說是韌帶發炎之類的 很痛苦
作者: shuahan (shuahan)   2021-01-28 09:57:00
加油啊啊啊
作者: hakueidoll (圓圓)   2021-01-28 10:04:00
祝早日停藥早日康復
作者: Beersheep (一心不乱)   2021-01-28 10:06:00
我 HLA-B27 是陽性 也有僵直性脊椎炎 算是遺傳一家都有其實也不用絕望,雖然好不了,但藥物可以控制
作者: claire0301 (keep going)   2021-01-28 10:11:00
祝早日康復!
作者: wcc0220 (^_^)   2021-01-28 10:15:00
祝早日康復!
作者: meishan31 (邊緣人)   2021-01-28 10:15:00
免疫系統打自己人,又不能像工作細胞那樣一個一個找來
作者: anita1357938 (anita)   2021-01-28 10:17:00
看到這篇,當初跟你一樣症狀,某天男友送的鑽石忽然戴不下,我連機車根本無法,爬文之後馬上掛風濕免疫科,結果跟你也差不多,正在吃消炎跟類固醇,加油!天冷又濕容易症狀出了,下次發現身體異常先進大醫院,至少會有完整檢查,掛錯也能正確轉科。這個病醫生說跟年紀無關,然後說法跟之前爬文這篇內容有些像(太專業的內容我記不住) https://i.imgur.com/ecNddJj.jpghttps://i.imgur.com/e6MivDq.jpg
作者: active8 (溫柔的血腥)   2021-01-28 10:22:00
請問針灸有改善,但推拿沒改善甚至更痛,當初為何還敢推拿呢?
作者: GAGA1 (嘎嘎)   2021-01-28 10:44:00
加油 PS你的手很纖長應該是高個子
作者: MXICat (書櫥上的貓)   2021-01-28 10:45:00
早日康復
作者: games5602 (叮叮咚)   2021-01-28 10:45:00
同為免疫系統有問題的人 加油
作者: yen598 (thing1thing2)   2021-01-28 10:46:00
祝早日康復!
作者: PPgirls (PP)   2021-01-28 10:59:00
祝早日康復
作者: TainanAniki (台南金城武)   2021-01-28 11:00:00
早日康復!
作者: happyblack   2021-01-28 11:01:00
祝你健康
作者: loveisth520   2021-01-28 11:06:00
加油
作者: Arimura1999 (Arimura1999)   2021-01-28 11:07:00
屯京好好吃藥控制!加油醫學是一直在進步的
作者: unrealstars (假惺惺)   2021-01-28 11:19:00
辛苦了
作者: satsuya0114 (satsuya)   2021-01-28 11:30:00
辛苦了! 還好有找到病因,找的過程也是蠻漫長的 真的辛苦了
作者: WestStTeen56 (西街少年56)   2021-01-28 11:41:00
辛苦了。活著總會發生好事的!
作者: afa76 (撿到十塊)   2021-01-28 11:47:00
我懂你,我也是家族無病史,確診心情很複雜,一方面開心終於找出問題,一方面也因為以後都要固定吃藥而困擾
作者: sagesatan (賢明的惡魔)   2021-01-28 11:48:00
我也是會指節會出現一個紅點,然後慢慢蔓延到指節,手指頭就腫起來,跟你類似,只是不會痛那麼久,整個過程大概一個多禮拜,以前檢查是說ige過高
作者: p0922925926 (cho)   2021-01-28 11:51:00
祝福你早日康復
作者: THANN (Taiwan Made Candleshop)   2021-01-28 11:51:00
早日康復!
作者: Buge (ㄅㄨˋㄐㄩˇ)   2021-01-28 11:52:00
祝你早日康復
作者: jodie0115 (balawang)   2021-01-28 11:53:00
早日康復!
作者: zuzuk (zuzuk)   2021-01-28 11:57:00
我室友也是這樣,痛起來感覺超痛,通常快變天明顯
作者: shock1021 (長頸鹿)   2021-01-28 11:58:00
辛苦了 努力吃藥會好轉的!!
作者: SORRIISS (cle.07)   2021-01-28 12:02:00
辛苦你了
作者: shaomi (kerker)   2021-01-28 12:14:00
推拿的不是中醫,某樓不要隨便下結論..雖然中醫沒警覺有類風濕送去推拿也是一點
作者: lee33533 (Felix)   2021-01-28 12:14:00
妳應該要掛的是風濕過敏科非骨科
作者: noyounome (沒有你沒有我)   2021-01-28 12:17:00
我也是免疫系統出問題 看了好幾次皮膚科、骨科後才轉到免疫風濕科 一直吃類固醇到現在已經穩定很多了 也祝你早日康復!!!
作者: ns19 (給我點好運吧)   2021-01-28 12:20:00
我也是沒有家族病史...紅斑性狼瘡患者
作者: soccerss2008 (soccerss2008)   2021-01-28 12:21:00
祝早日康復
作者: SAAB781216 (SAAB)   2021-01-28 12:23:00
媽媽10幾年了 最大痛苦就是不能吃補。也就是很多好料不能吃加油
作者: hibiscrub (小怪獸)   2021-01-28 12:33:00
祝福早日康復!
作者: DuGoGo (約定)   2021-01-28 12:39:00
我妹也是類風濕關節炎患者 他最近靠運動重訓 整體改善許多
作者: Terahara (S N O W W H I T E)   2021-01-28 12:43:00
類風濕性關節炎就會想到名作家「杏林子」
作者: candra (why )   2021-01-28 12:45:00
加油!配合治療,有問題就跟醫師討論,會越來越好的!
作者: BigWhite2013 (白丸子)   2021-01-28 12:45:00
加油,祝早日康復!
作者: a4567850 (臘腸狗)   2021-01-28 12:51:00
祝早日康復
作者: biemelo157 (瓜瓜)   2021-01-28 12:57:00
早日康復!
作者: philholic   2021-01-28 13:03:00
我也是免疫系統疾病(乾燥症),家族中也沒有人確診,發病前後我的關節也是會痛,痛到無法站,先看風濕免疫科把狀況穩定下來之後,加看中醫調養,快一年了覺得關節不舒服有改善,當然自己飲食、生活習慣方面也有在控制
作者: whoismama (誰是老媽)   2021-01-28 13:04:00
加油
作者: abc077878   2021-01-28 13:05:00
建議看風溼免疫科,免疫系統疾病因為症狀反應在骨頭、關節上,常常一開始誤認為是骨頭關係
作者: PolarBear84 (小P不是熊)   2021-01-28 13:06:00
祝早日康復
作者: colomba (愛愛愛)   2021-01-28 13:07:00
推你~我老公也是免疫系統吃掉手腕軟骨,痛起來連開門這種動作都做不到,後來也是找到高醫的好骨科跟免疫醫生,手術後持續吃藥控制,我不確定是不是他個人問題,但是只要他一不運動久了就會生病,常運動反而不會很奇怪
作者: ski123 (討厭雨天)   2021-01-28 13:23:00
祝早日康復!
作者: A10401725 (Sea)   2021-01-28 13:27:00
祝早日康復!
作者: a1322313 (醒著作夢的人)   2021-01-28 13:32:00
哇,辛苦你了,如果有買重大傷病險的話應該不用擔心錢的問題
作者: heaven29350 (彤)   2021-01-28 13:33:00
辛苦了
作者: tupacshkur (coalwood boy)   2021-01-28 13:34:00
辛苦了,祝早日康復
作者: pbt9969 (green)   2021-01-28 13:41:00
辛苦了!要加油喔~
作者: mechiaur (take a deep breath)   2021-01-28 13:56:00
真的辛苦了!祝早日康復
作者: immoonlight (moonlight)   2021-01-28 13:58:00
加油
作者: clasp (one and only vip)   2021-01-28 14:13:00
好辛苦 祝福你一天比一天好
作者: ryanCG (TRH)   2021-01-28 14:14:00
辛苦了 加油!
作者: xxx15435 (老屁股閉嘴)   2021-01-28 14:15:00
加油
作者: hebeshaman (Hebe)   2021-01-28 14:20:00
好奇,這病得到的是女生居多嗎?
作者: CatHeT   2021-01-28 14:27:00
辛苦了!我是年紀輕輕得了反覆性風濕症 雖然偶爾發作 但真的懂那種痛苦QQ
作者: siri18181 (wei)   2021-01-28 14:29:00
加油
作者: chith (74)   2021-01-28 14:31:00
對喔 女性居多
作者: esther14pi (esther14)   2021-01-28 14:31:00
加油
作者: zhenddo1 (姍姍)   2021-01-28 14:46:00
辛苦了!祝早日康復
作者: shin5698 (孔雀捲芯餅)   2021-01-28 14:50:00
加油 祝早日康復!
作者: david12763 (最愛臭北鼻了呦)   2021-01-28 15:20:00
祝早日康復
作者: luna14520 (八八六四)   2021-01-28 15:21:00
可以試試看排寒
作者: active8 (溫柔的血腥)   2021-01-28 15:24:00
感謝原po回覆,祝您早日康復。另外依某樓的邏輯,前面幾位骨科醫師也是害人不淺?
作者: kprc (kprc)   2021-01-28 15:31:00
康復個屁,這種病不會好
作者: claymath (輪迴的印記 藏在我眉宇)   2021-01-28 15:35:00
辛苦了 祝早日好轉
作者: internate100 (等~~)   2021-01-28 15:36:00
免疫疾病不會痊癒,只能控制住不要惡化
作者: bibolapuwera (黃小CHI)   2021-01-28 15:53:00
辛苦了,我妹也有這個病,我自己則是免疫系統攻擊其他部位
作者: sbs963369 (月光餅)   2021-01-28 16:24:00
某種程度這是富貴病,就是不能累,不能提重,學習跟它共存吧。我小一發病迄今超過20年。
作者: oppsnice (當人生比苦茶更苦)   2021-01-28 16:32:00
還查不出是什麼病的時候真的是最痛苦的 拍拍原po 很堅強
作者: onlygnat (QQ)   2021-01-28 16:44:00
同是跟免疫疾病纏鬥中的我,加油,好好配合醫生,其實沒有那麼可怕的
作者: odddriver (odddriver)   2021-01-28 16:53:00
辛苦你了qqq
作者: jtaocnky   2021-01-28 16:57:00
要不要驗一下硬皮症?
作者: linkmusic (linkmusic)   2021-01-28 17:55:00
天吶不要怪病人逛醫院,就是有這種巡回幾個醫生才被抓出來的病
作者: cb1210630 (ptptp)   2021-01-28 18:29:00
祝早日康復!
作者: zinga (shadow traveler)   2021-01-28 18:44:00
有免疫抑制劑可以自費
作者: MJJJJ (none)   2021-01-28 18:54:00
辛苦你了,至少找出病因,加油
作者: peacesignv (小聲音)   2021-01-28 19:25:00
加油加油 祝你早日康復!
作者: ostrog242 (ministep)   2021-01-28 19:31:00
免疫系統疾病真的很痛苦,非重症不會要人命但一生折磨。
作者: alice6845 (alice)   2021-01-28 19:54:00
祝早日康復
作者: pokowu (pokowu)   2021-01-28 19:58:00
我也是吃藥1年多了,醫生建議要多運動,健康作息與飲食,減少體內不斷的慢性發炎,吃藥也只能控制不惡化,算是一種慢性疾病吧現在每天吃魚油抗發炎
作者: trimos (moss)   2021-01-28 20:11:00
我是23歲得復發性關節炎。壓力大或比較累就會發作。目前是沒有積極性療法只能發作時吃消炎止痛藥。
作者: bluesee (2月28 號生)   2021-01-28 21:29:00
早日康復
作者: Tawara (77)   2021-01-28 21:33:00
祝早日康復
作者: a2945874624 (著著)   2021-01-28 21:34:00
只能面對了
作者: s86107   2021-01-28 21:39:00
早日康復..!
作者: takataka (塔卡)   2021-01-28 21:42:00
減少醣類發炎物質攝取
作者: ilikemoveit (Mimi)   2021-01-28 21:48:00
加油加油加油!祝早日康復
作者: ffeikki (eikki)   2021-01-28 22:00:00
加油 早日康復
作者: myskyfu (森林大鱷魚)   2021-01-28 22:05:00
我女朋友也是…
作者: mystage (亭)   2021-01-28 22:09:00
請免疫系統疾病的朋友要有信心,目前AI在蛋白質摺疊的運算上有突破,未來可望在醫藥及疾病的成因的理解上能加速。請大家保持樂觀的心情,儘量維持,是很有機會等到戰勝免疫疾病的時刻的。
作者: hollylu331 (holly)   2021-01-28 22:13:00
辛苦了,加油!
作者: ceylon0614 (缺角圓)   2021-01-28 22:40:00
祝早日康復 噓是給12樓的 一竿子打翻一船人的你應該也害人不淺補推
作者: ambercky (卡該)   2021-01-28 23:31:00
辛苦了,加油
作者: leon918 (白年糕)   2021-01-29 00:13:00
辛苦了祝事事順心
作者: yoursecret (秘)   2021-01-29 00:15:00
謝謝你的分享,祝你早日康復
作者: mouse61033 (臥倒的貓)   2021-01-29 00:55:00
加油!祝早日康復!
作者: Keywayly (Keyway)   2021-01-29 01:03:00
辛苦了
作者: thethirdfoot (第三隻腳)   2021-01-29 07:48:00
加油
作者: BlackCat112   2021-01-29 08:27:00
我也是類風濕,一起加油!!
作者: wed113 ([net]示申言舌)   2021-01-29 09:25:00
免疫系統疾病20年的我 面對病情 接受自己 與他共存 生活一樣美好(我發病時風濕免疫科才剛成立)吃超多苦的
作者: ganlipisu (阿鼎)   2021-01-29 12:04:00
我是全身性硬皮症 17歲發病 現在33歲惹 雖然狀況一年比一年差 看著自己慢性死亡很阿雜 但我覺得自己的心態要調整好 既然得病了 那就把握剩下的人生活得精彩點
作者: stellafi (蘊蘊)   2021-01-29 12:26:00
加油
作者: ffreya ([F])   2021-01-29 12:54:00
噓12樓 我就是免疫相關疾病 看中醫看好的
作者: litricetle (因為冬天的太陽好溫暖)   2021-01-29 20:59:00
祝早日康復
作者: SMMIT (Negan)   2021-01-29 23:12:00
早日康復
作者: mds9128   2021-01-29 23:40:00
祝早日停藥 早日康復

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