[心情] 害怕疾病復發

作者: mini0228 (張小心)   2020-06-23 17:37:29
各位好~~我在去年生了一個很棘手的病,
有被診斷出病名,但是發病原因不明,
目前在醫學上仍屬無解的病,算是一種罕病,
我花了非常多錢.精神.時間,
終於現在有舒緩了一些(不能說痊癒,但應該算是休止期吧)
但這個病有點難堪,無法跟別人解釋,別人也不解,
發病時就是極度疼痛+無止盡的症狀爆發,
而且飲食上要非常小心,一不小心就會爆發(我有測過敏原,沒有影響)
而且我至今仍是不知道甚麼可以吃,甚麼不能吃,
如果是爆發期的時候,
吃一口的代價就是疼痛和症狀爆發一兩個月(也有些人是幾年或更久)
不僅無法睡覺,24小時不間斷的疼痛會讓人想不開,
在醫學找到原因和答案之前,吃東西都是一種巨大的挑戰。
從那件事以後,我的三觀面臨巨大改變,
我從一個活潑的人變得焦慮和憂鬱,
因為我是個非常喜歡美食的人,
這個病讓我吃飯的時候,只想著這個可不可以吃?吃了會如何?
(而且每次爆發後能吃的東西又不一樣了)
完全少了美食的樂趣,也因此越來越少參加聚會(因為很難跟別人說明)
有時候,情緒一來,還要安撫自己,不要想,不然壓力又會造成復發了,
我覺得我的生活已經變質了。
有沒有類似經驗的人,可以分享一下呢?先謝謝了!
作者: O300 (歐三百)   2020-06-23 17:40:00
病名是什麼呢 拍拍拍
作者: sunstrider (逐日者)   2020-06-23 17:42:00
拍拍 不能吃美食真的很難過 不過為了生命 還是要習慣沒有美食的生活QQ
作者: dan5120 (別亂Q 屾(゚皿゚メ))   2020-06-23 17:49:00
痛風?
作者: Riccard   2020-06-23 17:51:00
拍拍,人生沒有美食真的很會難受
作者: eva19452002 (^^)   2020-06-23 18:02:00
看來是罕病,我想能分享的人應該沒多少個
作者: mini0228 (張小心)   2020-06-23 18:06:00
倒也不用是跟我一樣的病,如果是得過癌症的人可以分享如何面對害怕復發的恐懼也好~~
作者: shalalalala (果漾shalala思,?)   2020-06-23 18:08:00
作者: flower42 (肥宅小花)   2020-06-23 18:36:00
拍拍
作者: XXXXLINDA (1111)   2020-06-23 18:42:00
感覺就是長痘痘= =
作者: meishan31 (邊緣人)   2020-06-23 18:54:00
你不跟人解釋,自己悶在那邊,當然就壞掉啦人生這個不知道能不能吃那個不知道能不能吃,活著有什
作者: leoth (小貓)   2020-06-23 19:02:00
痛風?
作者: s990228 (周氏肥宅)   2020-06-23 19:23:00
也沒有面對欸哈哈,就趁好的時候趕快做一直想做的事情,如果有一天真的復發了,可能就不要治療XD不想再經歷一次可是我懂不想參加聚會那邊,我也是本來很愛吃,後來吃不動,出去吃飯真的變得有點討厭你心情真的不好的時候可以跟兩三個比較好的朋友輪流講(怕都跟同一個人講會造成他的負擔),也不用說明你的病,只要說你想倒垃圾,叫他們回對啊怎麼這樣辛苦了就好XD講完頭腦會冷靜一點
作者: rowen022 (樂此不疲)   2020-06-23 19:58:00
我有同學也是不明原因全身劇痛,吃免疫抑制劑,後來發現只要吃薑母鴨就會復發@@
作者: muchi45149 (小白鯨)   2020-06-23 20:10:00
拍拍,好辛苦,雖然不了解你的疾病,我覺得試著調整生活習慣看看,充足的睡眠,適度的運動,吃健康的食物,心情保持平穩,我嚴重的皮膚病因此改善很多。
作者: rayti (歷史小老師)   2020-06-23 23:45:00
我有經驗,我都告訴自己我們是天選之人,如果上帝非要製造幾個比一般人還要受更多苦難的人,祂選我們是因為我們承受得了這些病痛的磨練。
作者: transiency (transiency)   2020-06-24 00:02:00
除了性病,應該沒啥難堪的病吧??

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