[新聞] 16年淚養唐氏兒 單親媽從「不敢看臉」

作者: ymuit (眼眸之珠)   2018-07-02 13:35:12
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新聞標題:
16年淚養唐氏兒 單親媽從「不敢看臉」到「不怨別人」
新聞內容:
2018/07/02 07:00
「難過的時候,我只能躲起來哭!」16年前生下確診唐氏症的兒子紀芃逢,徹底改變吳玉
梅的一生,從不願面對到不斷學習,單親扶養三名子女的她成為芃芃的守護天使,「因為
這是我的孩子」,她選擇做大夜班,好在白天陪伴孩子上學、接受早期療癒,她自己也對
抗乳癌侵襲,點滴努力讓母子倆慢慢走出生命幽谷。芃芃考取8張街頭藝人證照,到各地
義演,成為最佳的生命教育,今年更獲得總統教育獎,這其實是對媽媽最大的肯定。
故事一開始,當然是幻想肚子裡的男嬰將來可以成為有用的人,可以貢獻社會、可以賺錢
養家,但芃芃生下來被婦產科醫生認為是唐氏症寶寶,要趕緊到大醫院檢查的那一瞬間,
吳玉梅的一切美夢幾乎幻滅。
吳玉梅說,當時她遲遲不願面對,不死心的追問醫師「確定嗎?」也反覆在心中吶喊「這
是真的嗎?」當時唐氏症基金會社工遞給他的照顧手冊他連翻都不敢翻,因為「每張臉都
一樣,根本不敢看。」
直到確認罹患唐氏症回到家中,面對還要她照顧的兩個女兒,吳玉梅不得不堅強面對這個
不完整的家,「他們都是我的孩子。」由於芃芃出生後不久,她與丈夫因故離異,所以吳
玉梅一肩扛下養家責任,決定找大夜班工作,無論是工廠、看護到月子中心,她都願意做
,只為了能在白天陪伴唐氏症的兒子接受各種早期療癒。
但吳玉梅還是不敢加入唐氏症相關協會,只能把自己封閉起來,自行翻閱基金會的手冊,
按照上面提示的各種唐氏症兒注意事項、教育、病程階段,照顧自己的小孩,但芃芃2歲
還不會走路、3歲還只能喊出「馬麻」,難免讓她心力交瘁,她看似堅強地笑說:「只能
躲起來哭啊。」嘴角卻顫抖著。
芃芃升上小學後,不管是玩遊戲或是學習分組都被同學排擠。吳玉梅說,雖然老師都有安
排小幫手,但是同學有意無意地大聲吼芃芃、排擠、栽贓甚至辱罵,都在芃芃心中埋下陰
影。有一次她陪芃芃上學時,想到芃芃聯絡簿寫得不好,隨手向隔壁的小女生借來簿子跟
芃芃說明,沒想到還給同學時,對方竟然是滿臉嫌惡的表情,順手就把簿子往後丟。
「我就真的嚇傻了、愣住了,本子是我拿的,甚至沒有碰觸到芃芃的手,怎麼會有這樣的
反應,我也才知道,芃芃在學校裡受到什麼困難,總是說不想上學。」吳玉梅說,他當下
跟女同學道歉,也當著全班的面說感謝大家的幫忙,但她很清楚,有些時候同學的動作或
是大聲吼叫,芃芃都感受得到。
吳玉梅不願責怪小朋友,她還告訴《蘋果》:「我們能做的,是把孩子照顧好,讓老師有
更多時間投入在教育工作。」然而,類似的情況並沒有太大的改善,畢業旅行的營火晚會
上,依然沒有人要跟芃芃牽手圍成一圈。
後來吳玉梅終於認清事實,發現自己無法靠唐氏症手冊教導孩子,鼓起勇氣向基金會求助
。然而屋漏偏逢連夜雨,她8年前罹患乳癌,但吳玉梅不怨天尤人,手術切除腫瘤後,努
力安排芃芃的認知、語言、物理、職能、音樂治療,從小學開始透過唐氏症基金會安排讓
芃芃學習陶笛與扯鈴,藉此讓芃芃練習精細動作,她自己更陸續考取保母、特教助教員、
幼兒指導員的證照,不只幫助芃芃,也要幫助更多弱勢的孩子。
芃芃童言童語地說:「得到總統教育獎,要帶媽媽出去玩、去住飯店、去吃好料。」一旁
的吳玉梅笑得開心,唐氏症基金會人員跟《蘋果》都知道,得獎跟16年的付出無法相比,
但吳玉梅還是說,這是芃芃很努力的成果,她只是默默在背後守護。
面對未來,吳玉梅很清楚自己無法陪伴芃芃一輩子,但她願意分享自己的心路歷程,她說
:「能走出來的唐寶寶家屬,一定可以給更多人寶貴的生命教育,讓每個人都走出生命幽
谷。」(王乙徹、張哲偉/台中報導)
新聞連結:
https://tw.appledaily.com/life/realtime/20180702/1371186
心得:
https://goo.gl/EpSqZi
https://goo.gl/zkW5hU
https://goo.gl/qJH7er
文中的吳媽媽真的是偉大的媽媽,她和芃芃真的很棒!!
希望她好好保重身體 才能陪伴芃芃..祝褔她們平安如意。
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作者: wateryou (水泥)   2018-07-02 13:38:00
QQ
作者: Misiasuu (陌生人)   2018-07-02 13:57:00
雖然無濟於事還是很想問當時懷孕都沒有自費檢查相關病症嗎?唉
作者: cuyazzz (super呂☆狗)   2018-07-02 14:02:00
辛苦的偉大的母親hf不是hf我是要打><
作者: Herblay (Esmeeeee)   2018-07-02 14:04:00
自費檢查也不是100%
作者: azasibyl (湖水綠)   2018-07-02 14:13:00
到現在還是很多人不會做自費的檢查呀。或者說不是做羊穿,結果中了那少數的機率。而且很多人覺得自己還年輕,低風險。更是不會去羊穿。這不能怪罪在有沒有做自費篩檢的份上
作者: vdml (vdml)   2018-07-02 14:25:00
篩檢出來就墮胎嗎?
作者: sweetdream19 (pinkunicorn)   2018-07-02 14:50:00
我如果是那個簿子被亂拿的小女生也會生氣欸,聯絡簿不只是記作業,還有小日記和家長、老師間的溝通,這都算是隱私,不告而取很不尊重
作者: suninrain (低潮)   2018-07-02 14:54:00
辛苦了~幸好撐過來了~不容易
作者: russiaorange (russiaorange)   2018-07-02 15:24:00
現在政府是宣導補助超過34歲的婦女有較高機率有唐寶寶,所以很多生下唐寶寶的反倒是年輕媽媽,很多人可能搞不清楚,較低機率不代表沒機率
作者: wolfplay (沃夫玩)   2018-07-02 15:55:00
很多年輕人都不檢查的 覺得那是高齡產的事 另一方面是經濟較吃緊
作者: Misiasuu (陌生人)   2018-07-02 16:30:00
羊穿是「確診」不是篩檢也不是機率喔。確診的話,部分人的確是會拿掉的。就是妳自己可以去評估,孩子生下來妳跟妳的家人是否能夠完整照顧他一生。
作者: juju1019 (snow)   2018-07-02 16:52:00
孩子的父親怎了
作者: somia012 (Ravenclaw)   2018-07-02 17:01:00
文內後來都沒提,可能離婚後兩個女兒跟爸爸了不然單親媽媽同時撫養兩個未成年女兒再加一個唐氏兒,不敢想像那種負擔
作者: miku629 (小螞蟻)   2018-07-02 17:47:00
現在生下唐氏症的媽媽 年齡一直下修
作者: Misiasuu (陌生人)   2018-07-02 18:30:00
因為高齡或接近高齡的孕婦都很自覺直接去羊穿,不賭機率直接確診。但年輕的孕婦都覺得自己機率低,但卻忘了無論機率多低,對個人而言只是中跟不中2種結果(嘆可以去看看媽寶板對這部分的討論。
作者: ballball520 ((球球))   2018-07-02 18:32:00
產檢有些自費項目很驚人,但完全不想賭,能檢查我都做,而且時間越早越好!
作者: antu1019 (kid)   2018-07-02 20:40:00
以前人不知道該檢查吧
作者: rutp6j35566   2018-07-02 20:44:00
QQ
作者: applexdot (蘋果點點(有毒蘑菇勿食))   2018-07-02 23:35:00
16年前就已經很推廣唐氏症篩檢 我姑姑那時生的 都有拿到宣傳單

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