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癌末父憂萬一 「腦麻幼女和妻怎麼過」
建立時間：2017/12/06
阿得(左)罹食道癌，還牽掛著患腦麻致學習障礙的女兒，右為妻阿珍。
基金會編號：A4321
「做男人就該要有擔當、照顧妻小，但我現在病成這樣做不到了，是我最大的煩惱。」53
歲罹食道癌第四期的阿得(徐福得)因疼痛在椅上坐立難安，看到太太牽著患腦性麻痺的4
歲女兒由房間走出，感慨的說著。
報導‧攝影╱楊光翔
阿得38歲太太阿珍(黃惠珍)表示，因先生晚婚，當初懷孕時兩人都非常期待，「但我卻難
產，女兒出來後一度沒生命跡象，雖搶救回來卻已造成腦性麻痺，掛著鼻胃管住進加護病
房，我擔心到連月子都沒做，每天只想著、等著探病時間去看她。」
4歲腦麻女兒2年前才拿掉鼻胃管
阿珍又說，女兒前兩年大半時間都在醫院度過，每個月至少跑3趟以上醫院，一住都好幾
天，「我只好專責照料，由先生做鐵工扛家，每月雖有約4萬元收入，但扣掉房租8千元，
及應付女兒營養品、耗材及醫療開銷，仍常不足得跟親友周轉，直到女兒2歲後體況稍穩
、可拿掉鼻胃管後，先生擔子才輕了點。」
阿得接著說，日子雖難過，但至少自食其力，「且女兒經長期治療復健，肢體活動能力已
漸跟常人相同，雖仍有學習障礙及不定時癲癇發作等，但已讓我跟太太安心不少，去年身
心障礙程度鑑定，更從中度降為輕度，對我倆是很大的鼓勵。」
阿德女兒小涵聽著爸媽說話，偶而跟著覆誦腦性麻痺、癲癇等字眼，大部分時間則四處走
動或躺在媽媽身上扭動。阿珍說：「女兒雖現在智能還有問題，不易教導，但以前需時時
注意她呼吸狀況，讓我睡不安穩，半夜用氧氣瓶急救、打119送醫像家常便飯，近一年卻
幾乎未發生，已寬心多了，本以為苦日子快結束了，不料更嚴重的卻在後頭。」
阿珍(前)沖泡牛奶讓難吞嚥的先生(後)補充營養。
妻無法相信「女兒和我的最大支柱垮了」
阿珍接著說，先生8月底因吞嚥困難就醫，「原本檢查報告是食道癌第二期，先接受電療
，但10月時先生卻感覺越來越虛弱，醫師警覺重新檢查，結果竟惡化為第四期了，讓人無
法相信，我跟女兒最大的支柱就這樣垮了。」阿得說，以前工作有抽菸嚼檳榔習慣，「結
婚後改很多了，沒想到還是來不及，現在能做的就是積極接受治療，只是家中現在沒有收
入，如果我有萬一，太太獨自帶著有狀況的女兒，生活該怎過？」
阿珍大姊阿雲說：「爸爸需照料多病的阿嬤，媽媽則做看護補貼家計，手足4人，我跟大
妹各有家庭，弟弟工作不穩，小妹阿珍家裡出事，大家均已救急幾千元，但難長期幫忙。
」阿得零工老闆范先生說：「阿得工作認真，一心為家，對他印象不錯，之前就知道他女
兒有狀況，沒想到現在自己也罹癌，已給紅包致意，盼他早日康復。」
因阿得家現僅領有女兒身障補助3628元，不敷3口租屋、醫療生活開銷，蘋果日報基金會
接獲求助訪視後，已先自讀者「不指定捐款」撥急難金暫紓困。
阿珍(右)攜女陪同罹癌夫(左)就醫。
基金會編號：A4321
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