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「貓哭症」女難安置 單親母累出恐慌重鬱
2017年04月24日
阿鳳（後）盡全力照顧罹「貓哭症」無法自理生活的長女。
採訪時，25歲阿君因罹「貓哭症」在客廳爬行、咬嚙電視櫃，她50歲患重鬱症的媽媽阿鳳
〈王鳴鳳〉因照顧負荷沉重日前引發恐慌症，血壓飆至180，「除了女兒，我也要顧好自
己，因為我不能比她先走，留她沒人照顧」，她感嘆說。
報導‧攝影／張嘉恬
阿鳳說，阿君因染色體異常罹「貓哭症」，由於生長遲緩目前智能僅3歲，也因肌肉張力
差無法正常行走，加上吞嚥有障礙，故得每2小時餵食一次，採訪時，阿鳳稍一轉身，阿
君便爬到門口將門把轉開，稍不留意差點爬出門外，阿鳳說，得24小時在旁看護，她只能
利用兒子傍晚返家後，幫忙看顧姊姊的幾小時休息，晚間又得隨時留意是否發作癲癇，每
日睡眠僅約4、5小時。
阿鳳做資源回收貼補家用，但每月收入僅約數百元。
次女失蹤長子工作無人可分擔照護
阿鳳接著說，生下阿君，婚姻因此破碎，但阿君是她人生功課，「投胎來做子女是緣分，
我只能踏踏實實把這緣分圓滿」，她提及，和前夫育有2女1子，近年來和現年24歲長子及
21歲次女，相互協調、合力照顧長女阿君，她尚可從事清潔工作，加上低收補助，4口生
活清簡，只是去年8月次女突離家列為失蹤人口，「少1個人顧阿君，我必須全職看顧，實
在沒辦法抽身工作」。
長照中心社工表示，阿君非屬可自主活動或臥床病患，也無法進行庇護性就業安置，若住
進機構，因阿君經常發作癲癇有就醫需求，一般機構若為1對8個患者，「照料阿君得花2
倍以上人力，國內幾無專業機構可妥適照料」。
社工也說，阿鳳因照顧重擔罹重鬱症，日前又煩憂失蹤次女發作恐慌症住院10多天，職場
生產力低，現3口生活僅靠剛退伍的24歲長子2萬餘元，無法支應阿君日漸密集的就醫需求
。社工除了平時協助物資外，已連結心理諮商服務，稍緩阿鳳心理壓力。
主治阿鳳女兒的蘇裕欽醫師
主治醫師：患者僅3歲智商母照料用心
阿君主治醫師蘇裕欽表示，「貓哭症」合併多項先天性缺陷，阿君患心室中膈缺損，病發
時在家需使用氧氣，嚴重時得緊急送醫，「媽媽用盡心力貼身照料，阿君雖僅有3歲智商
，但和媽媽情感緊密，就診時她看媽媽傷心掉淚，也會著急地手腳揮舞」。
阿鳳說，4年前因兒子年滿20歲列計工作人口，低收資格遭取消生計困頓，當時經媒體報
導曾獲20萬元善款度已用盡，現年24歲長子說，才退伍不久，又逢「1例1休」制度上路，
近來覓職多見兼職缺，故此間暫從事日薪900元理貨工作，恢復低收資格後月領阿君殘津
8499元，加上他每月2萬餘收入扣除阿君營養品尿布及就醫交通花費1萬多元後不敷3口開
銷。長子說：「這個家要靠我，我希望趕快找到正職工作，減輕媽媽心理壓力和家計負擔
」。蘋果基金會獲悉訪視後已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。
BOX報你知：貓哭症候群
成因為第5對染色體先天異常，發生率5萬分之一，大多數患者非源自遺傳也無家族史，而
是生殖細胞產生精子或卵子時，染色體意外損失造成。此症特別處為喉部異常造成嬰兒哭
聲像貓叫聲，也會有吸吮障礙、低體重、智能障礙、肌肉張力減低，過動、眼距寬、鼻樑
扁等特徵，此外常合併有先天性心臟疾病、唇顎裂、巨結腸症、隱睪症等先天缺陷，由於
每個病患染色體缺損不一，個案間障礙程度不同，平均餘命難預測統計。目前此基因疾病
無任何基因療法，以生活支持及復健照護為主要治療方針。
※資料來源：神經科醫師蘇裕欽
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