Re: [難過] 僵直性脊椎炎

作者: truemy   2016-08-13 19:16:10
原po妳好,我是女生,也是18歲時確診的僵直性脊椎炎患者,我想一知道
得病的心情都是很慌張的,所以想提供自身經驗供妳參考,讓妳不用太擔
心,哈哈!
另外,因為也不是專業醫生,如果文中敘述有誤,也請指正,感謝!
(一)家族病史:
我爸有,我二姊有,其他親戚也有。
(二)如何發現:
覺得大腿跟屁股處的"骨頭"好痛,發現跟二姊狀況一樣,於是去檢查發現
的。現在在台中榮總治療。
(三)治療:
1. 18歲-25歲
吃消炎止痛的希樂葆+調節免疫的斯樂腸溶錠,發炎指數通常都很高,每
逢生理期、季節變換、疲勞必定發作,睡覺翻身、穿褲子等都很痛苦。
2. 26歲至今
因為發炎指數一直無法降下來,醫生建議我打生物製劑,原本是很抗拒的
,而且也很害怕--沒那麼嚴重吧!但其實,如果放任它發炎,只會被攻
擊的愈嚴重,而且骨頭鈣化是不可逆的,應該趁年輕盡早處理。
(像我的某節脊椎骨兩側就已經有痕跡了)
生物製劑有一週、雙周或一個月施打一次等不同廠牌,我是選擇一個月一
次的欣普尼,而且符合健保有條件給付標準,就這樣開始了生物製劑的療
程。
它的原理就是抑制體內過多不必要的抗體,所以免疫細胞雖然不怎麼攻擊
了,但也表示妳整個人抵抗力會變弱,因此要注意出入公共場所戴口罩、
自備餐具、吃得營養、也不要過度進補XD......等。
(如果沒有健保給付,一針3萬多)
打針真的超級有效!到現在發炎指數都維持在很漂亮的數字,也沒痛過,
真的超級感謝現代醫學的進步QQ
但一樣每個月都要抽血看發炎指數,還有驗尿看肝腎有無因藥物受到影響

3. 結論:
這是很需要長期追蹤治療的病,以我爸而言,他在青少年發病,但當時沒
人曉得這是什麼,他說他每天都過得很痛苦,而在經過一段時間確診後,
因為工作忙碌,不知不覺,背部都已經鈣化了......。
堂哥則是沒什麼在吃藥控制,每次回去都看他變得愈來愈嚴重。
(四)保養與心得
醫生建議的運動:游泳、瑜珈、快走。都是全身性關節可以動到的,另外
要避免高衝擊性的運動如拳擊。
其實,這個病對於女生而言,後果似乎不會像男生一樣嚴重。所以有時我
還感謝有這個病,因為它提醒我自己要好好保養身體,盡量不使自己久站
或久坐、訓練核心、學瑜珈、學重訓(但這些運動都有事先告知教練或老
師有此病)、使自己維持正確的姿態、不讓自己過勞、遵循醫囑,所以現
在控制得很好。(應該說生物製劑效果很好XD)
醫生也說,十幾二十歲時,免疫系統正活躍,更需要控制病情,等30歲過
後,病情會漸趨穩定。
最後,不知道原PO家族是否有其他人得病呢?
因為,這個病最讓我難過的,是我爸的反應吧。爸媽每次一定都陪著我看
醫生,以前只要從學校或工作地點趕回去看醫生,爸爸總是會對我道歉:
「都是我的關係,才讓妳們這麼辛苦,真的很抱歉。」
所以,為了不讓爸媽擔心,不讓爸爸有這樣的愧疚感,自然是一定要好好
保養才行!要讓爸爸知道,拜現代醫學進步所賜,這真的沒什麼的!
不過,其實我爸媽也很擔心這個病會影響我未來的感情生活,所以不願意
讓其他人知道。的確也滿多人會介意遺傳性疾病的問題(我自己是直接告
訴對方)所以要提醒原PO未來可能會有這樣的問題(但也不要因此不敢追
愛唷!)
總之,原PO要好好了解它,積極與醫生討論(包含吃藥的副作用),找出
最適合妳的治療方式,不讓它影響妳的生活,我都把它當作是身體的警鈴
(是不是最近太累、還是坐太久~),現在的生活狀況也與一般人無異,
所以原PO不用太緊張!我們只是多了一點要注意的事情而已嘛!(捶肩)
加油!!!!!!
對了,桌球國手陳思羽、陳建安也是AS患者,真的令人佩服!
醫療資訊的部分可以參考AS病友會,或是本身也是患者的魏正宗醫師部落
格,都滿多資訊的噢:)
http://drwei.blogspot.tw/
大家一起照顧好身體吧!
※ 引述《abi4444 (隱藏模式)》之銘言:
: 各位女孩晚安 :]
: 我承認我是來討拍的,不喜可以先左轉了…
: 之前因為摔傷去看骨科照X光,
: 意外被骨科醫生懷疑有僵直性脊椎炎,
: 掛了台大做了一串檢查後,終於確診了!
: 突然覺得人生莫名的悲哀 ToT
: 不吃藥會痛,吃藥了副作用也一堆,
: 頭暈嗜睡/口腔黏膜潰爛/胃痛便黑… 等等。
: 話說這是一種免疫疾病,不會好了 ToT
: 有沒有女孩也有這種疾病呢?
: 希望你們可以分享一下確診之後都怎麼保養身體~
: 最後也祝大家身體都很平安健康噢 :]
作者: orangeyang (chu)   2016-08-13 19:17:00
專業推~
作者: megreen (米格林輪胎★=(っ′ω`c))   2016-08-13 19:18:00
推~
作者: lookyour (柚子)   2016-08-13 19:18:00
專業
作者: eva2255848 (Inspirit)   2016-08-13 19:28:00
推 好正向 你好棒~
作者: joyce98 (joyce)   2016-08-13 19:31:00
好正向喔~
作者: victoria1111   2016-08-13 19:41:00
用心推
作者: ankyuu (優理)   2016-08-13 20:38:00
推~
作者: kellyok41 (長捲髮)   2016-08-13 21:01:00
妳好正面,欣賞妳^^
作者: abi4444 (隱藏模式)   2016-08-13 21:35:00
謝謝你的專業分享,我的藥還有骨敏捷、利福全。
作者: yu1164 (鮪魚罐頭)   2016-08-13 22:52:00
推分享!
作者: pink0418 (兔小妞)   2016-08-13 23:25:00
我前男友也是僵直性脊椎炎,也是打針的,要常運動
作者: no1361 (SDI)   2016-08-13 23:42:00
作者: jumpingjump (Henry)   2016-08-14 05:46:00
推正面!

Links booklink

Contact Us: admin [ a t ] ucptt.com