絕症少女 解脫前跳最後一支舞
【桂家齊╱綜合外電報導】美國一名14歲少女因罹患無法治癒的遺傳性疾病，決定在下月
拔掉呼吸器求解脫。為達成她未完成的心願，親友上周五為她舉辦「畢業舞會」，讓她戴
上后冠，希望少女開心度過人生最後一個月。
下月底拔呼吸器
波倫（Jerika Bolen）出生8個月大時確診罹患「脊髓性肌肉萎縮症2型」（Spinal
Muscular Atrophy Type 2），全身肌肉無力、每天必須仰賴呼吸器至少12小時。為了維
持生命，波倫動過逾30次手術，而最近的一次手術讓她疼痛難耐，波倫決定不再過這樣的
日子，「我很久以前就準備好了。」波倫計劃在下月底拔下呼吸器告別人生，而她的單親
媽媽也支持女兒的決定：「如果她（女兒）因此找到平靜，我必須接受並找到自己的平靜
。」
為了讓波倫開心向親友道別，家人上周五舉辦名為「最後一支舞」的畢業舞會，讓她戴上
夢寐以求的舞會皇后后冠，和好友一起在舞池上隨音樂起舞。波倫說，她要開開心心地度
過人生最後一個夏天，「我知道自己會到一個更好的地方，不需再忍受痛苦。」
【報你知】脊髓性肌肉萎縮症
「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）為體染色體隱性遺傳疾病，先天基因缺陷導致脊髓前角運
動神經細胞衰亡與退化，使得肌肉逐漸無力、萎縮。根據台大醫院基因醫學部網站，「脊
髓性肌肉萎縮症2型」發病年齡通常為出生後6至18個月，病程進展較慢。病徵包括：肌無
力、脊柱側彎、手腳及胸腔畸形。大部分病患的疼痛及肌無力會隨著年齡增長而增強，部
分患者在孩童期就死亡，但大多能活到20至30歲。
目前醫界無針對此病的治療藥物，但可使用其他方式治療患者呼吸系統併發症，並透過復
健延緩關節攣縮與脊柱側彎，延長獨立行動的時間。
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心得：不知跳完舞是否會回心轉意，這新聞讓人看了好心疼
身體病痛到撐不下去，那是多麼的巨大痛苦
希望健康的我們能夠更珍惜生命，好好把握每一刻活下去