一般人大概比較難得看到年輕人洗腎
其實你一點都不孤單
也有很多年輕人跟你一樣 一邊洗腎一邊努力完成學業
我今年剛滿29 我從大三21歲開始洗腹膜 下個月要滿8年了
※ 引述《intervalrain (Rain Allen)》之銘言：
: 大家午安大家好
: 我今年23歲 理工科系研究生碩士班二年級
: 有勞健保 台灣洗腎技術可說是世界第一
: 也因為大二那年不知怎麼樣的腸胃炎之後就發現慢性腎衰竭了
: 大三便開始洗腎 由於身歷其境 對於洗腎病人百態實在是司空見慣
: 洗腎分兩種 一種是血液透析 另一種是腹膜透析
: 血液透析就是傳統的躺有躺在洗腎室好幾個小時
: 通常看到的都是年長的病人 然後旁邊有外藉的看護陪伴
: 而外藉看護通常是在玩手機…
: 腹膜透析就是將藥水灌入腹膜腔 利用滲透的方式進行體液中廢物的交換
: 差別是可以在家中操作 不用躺在醫院 有比較高的自由度
: 的確 洗腎可以洗很久也不會怎麼樣 活得好好的
: 我從大三到現在碩二 也是洗了三年多
: 命是好好的 但是洗腎病人所承受的壓力 痛苦 與不便 都是凡人不能想像的
: 下面這幾點可能看起來很多很雜 但的的確確就是我現在正在面臨的
多接觸洗腎病人之後
會發現每個病人的狀況真的差非常多
有些人真的是不講完全看不出來是洗腎病人
但有些狀況比較差的 或許連出門都很辛苦
像現在洗腎的人大概有一半都是因為糖尿病洗腎
併發症可能就會比單純腎臟病來的多
而除了身體狀況的差異 更巨大的差異往往是社會支持系統
例如親友是否支持 是否有經濟壓力等等
: 1. 洗腎的後遺症: 失眠, 消化系統異常, 體力差, 怕冷怕熱, 皮膚癢
: 失眠可以讓你白天無精打采 精神渙散 注意力不集中
: 其實洗腎本身就是重大疾病非常需要人照顧
: 若還要分神照顧老人家 說真的很困難
講講我家例子好了
我媽也在洗腎 她比我晚洗
雖然我媽生病我還是有辦法照顧她（但我沒有全職工作）
但是其實勞累就容易降低抵抗力
我洗腎以來從來沒有發生隧道感染過 就是今年媽媽住院那個時候突然感染
其實照顧老人家對健康的人來說也不是一件容易的事啊
不過當然對我來說 因為我也洗腎 反而比較容易瞭解我媽的狀況
: 2. 洗腎容易產生併發症: 泌尿道感染, 膀胱炎, 便秘, 肺水腫, 腹膜炎, 高血壓
: 洗腎的技術的確很先進了 但是併發症依然跑不掉
: 洗腎的人要注意飲水 清潔 到後期幾乎是沒有尿
: 就容易產生泌尿道感染 嚴重的話甚至會膀胱炎
: 便秘與貧尿貧便的情形也會發生 甚至會產生大腸癌
: 飲水過量會水腫 甚至肺水腫 沒辦法半躺睡覺 只能坐著睡
: 高血壓沒控制可能造成中風 甚至更多其他併發症
: 而體內的鈣磷比若沒控制 副甲狀腺的問題便迎面而來
: 所以說洗腎病人對於自己身體的狀況要比任何人更敏銳且注意
: 隨時量血壓 體重是避免不了的
洗腎的人泌尿系統癌症風險會增加
至於水分真的要很注意控制 尤其是血液透析腎友
太多水腫高血壓 太少低血壓會暈倒
對大多數腎友來說 血磷更是難控制
最近才又聽到一位腎友可能要去切副甲狀腺（我們俗稱"割脖子"）...
總之要擔心的問題真的不少！
: 3. 除了生理的狀況 心理層面的狀況更是大
: 以我為例 我是腹膜透析 一天五次
: 早上起床 08:00~09:00
: 中午午休 12:00~13:00
: 傍晚時間 16:00~17:00
: 八點檔時 20:00~21:00
: 睡覺之前 23:30~00:30
: 每天被規律的切割成四段
: 於是我們每天能活動的時間便是被切割的四次3個小時
: 我們要在各自的3個小時內完成 工作 上課 吃飯 通車 娛樂 採買...
: 但社會是很現實的
: 我的研究所生活 光是上課 就可以佔了每天的兩個3小時
: 以致於我沒有多餘的時間去跟人交際 交朋友
: 更別說是做研究
: 我通常只能安排一整天空閒的時間作實驗 而且必須違背醫生的醫囑
: 否則根本無法將研究所進行下去
一天換五包...真的辛苦你了
我現在是一天四包
以前有陣子比較幸福 洗APD 晚上接機器10小時換藥水 白天方便多了
我原本念的科系未來也是要進實驗室
後來就是考量到做實驗的問題 所以轉到別的領域去了
雖然念研究所不用進實驗室
但確實因為換藥水的關係 讓時間不太彈性
例如不是隨便什麼地方都能換 我要從教室走到保健中心
還要扛藥水到學校（一包兩公斤） 在學校放備用藥水跟工具箱
大學的時候 我甚至還曾經被學校保健中心的職員刁難 不肯借我場地
總之因為時間體力有限的緣故
所以沒有辦法像以前一樣整天泡在系館跟同學聊天培養感情
如果身體狀況比較差一點 也就沒有餘力去參加太多社交活動
: 洗腎的人通常是很孤獨的 需要人陪伴 照顧 而非想像的那麼簡單
: 孤獨的生活帶來 憂鬱 然後壓力 然後是併發症
: 洗腎的人其實比任何人都更需要自己的時間與空間
: 因為時間已經被壓縮了 若再拿來照顧病人
: 我只能說 其實根本沒有自己的時間 我們等於是為了活著而活著
: 洗腎的人外觀看起來沒什麼 就像一般人
: 也許黑了一點 憔悴了一點
: 但承受的壓力 只有身在其境的人才知道
: 你沒辦法想像同儕認為你看起來好好的 為什麼公共事務都沒辦法做
: 你沒辦法想像無法久站坐在博愛座 卻要接受別人的眼光
: 你沒辦法想像連自己都無法好好照顧自己 卻還要照顧別人
: 沒辦法 自己的家人 自己的爸爸 誰願意讓他們受罪
: 我也不願意我的家人捐腎給我
: 人生並不苦短 雖然很艱苦 但是還是可以很快樂
: 我的家人都對我很關心 很照顧 很好
: 生了病之後 也知道身邊哪些人是真心可以當朋友的人
: 我認為 洗腎也許沒什麼大不了的
: 但是他們真的是很需要被關心的一群人
: 捐腎也許不是唯一解
: 但作為「家人的家人」
: 請給予他們關懷與一點同理心吧
洗腎這麼多年下來
我還蠻感嘆社會一般大眾對洗腎病人有很大的誤解
覺得洗腎都是無效醫療 浪費健保
可能因為一般腎友都比較低調
而且平均年紀也比較大 接觸人群機會比較少
我在醫院看診多年來 其實很少看到年輕的腎友
但我知道他們大都默默努力在調整自己的身心
誰願意年紀輕輕就洗腎？
但是大家想辦法完成學業 做好工作 在有限的條件下追求夢想
認識了許多年輕腎友之後
我真心覺得每個人的故事都值得寫成一本書
最後希望這個社會能多給腎友一些機會
很多年輕腎友即使狀況控制的不錯
但在不隱瞞病情的狀況下 很難在一般職場找到工作 只好指望身障特考
很多雇主對腎友有刻板印象
但其實如果狀況控制的不錯 並不會無法勝任工作
只是多需要一點體諒與同理心而已
大家一起加油吧！