Re: [難過] 異位性皮膚炎超難受

作者: sneakers (士力架)   2015-09-10 13:15:09
我是男生 所以在這個疾病上來說
心理上會比女孩們好一些
在我有記憶以來 我的過敏一直都很嚴重
幼稚園國小的階段 我的過敏是發生在氣喘上
氣喘聽起來沒什麼 發病起來要人命
還記在幼稚園大班的時候有一次 半夜突然發病
想要大喊救命 但是喉嚨裡面發出的永遠只是恐怖的嘶吼
原本感覺已經快死了 但還好我掙扎踢床板的聲音驚醒了我媽
她趕快從主臥室衝來我房間 用支氣管擴張劑疏通我的氣管
之後的事情我記不得了 我只記得我醒來的時候我躺在床上
我媽就趴在我的床邊
從此之後 家裡的每個角落和我的書包 都擺著那個L字型的怪東西
之後的每個假日 媽媽都帶著我去家裡附近的大醫院包中藥調體質
那時候應該是沒有健保 只要跟過敏有關的藥方偏方 都特別貴
但是爸媽還是一直讓我試 想要看看能不能治好
從那氣喘發病之後的日子氣喘就沒發生過了
但老天從來沒打算放過我小小的身體 大約是小四的時候
因為從小就長得高 我被體育老師看中 開始加入了國小校隊的練習
不管是田徑隊 跆拳道社 棒球隊的比賽我都會出現在場上
就像是開玩笑一樣 我得了不少獎 身體也越來越有小運動員的樣子
但是我四肢只要一流汗沒有擦乾 我的皮膚就會紅腫 發炎 很癢
後來去榮總看病 判定為異位性皮膚炎
我記得那年棒球隊打進了全國前四強 我一直是隊上的第四棒
但是我只能在場下不能上場比賽 因為醫生說我的皮膚長時間曬太陽
爸爸禁止我上場比賽 但是因為我一直吵還是讓我隨隊觀看比賽
後來隊上止步亞軍 對於小小的我來說
一直覺得是爸爸不讓我參加比賽 所以我們才輸了
對著愛護心疼自己的爸爸 小時候的我沒有諒解
國中時期 因為課業壓力越來越重
只要一醒來就是看書 考試
就像是我的成績一樣 我的異位性皮膚炎發展得越來越好...
我媽帶著我跑遍了各大醫院
國中的時候同儕的影響力很大
我常常在夏天穿著外套 遮掩我的皮膚傷口
但是因為悶著 總是惡性循環 皮膚真的常常爛掉 流湯流水
也常常像下雪一樣 身上總是有白花花的皮屑
那時候不認識我的人都不太敢跟我相處 人際關係一度讓我覺得非常孤獨
那時候班上有一群男生 他們是學校的小流氓 總是打架鬧事的
有一天 他們就來問我說為什麼我總是流血流湯的 是跑去打架嗎?
我跟他們說 這是異位性皮膚炎
他們聽不懂這是什麼 我也不會解釋 所以我就跟他們說我就是生病了
那天 小流氓老大午休的時候就站在講台 跟全班同學說
從此以後你們都要好好跟XXX相處 因為他生病了 知道嗎?
後來我就不用穿著外套遮遮掩掩 因為沒人會排斥跟我相處
皮膚的狀況也變得比較好 只有偶爾在換季的時候會復發
現在回想 其實真的滿感謝那個同學的....QQ
之後的高中大學求學階段
我試過了各種不同的建議和方法 我相信有這個困擾的朋友也遇過這些
舉凡最初的中醫 吸塵器 空氣清淨機 每個禮拜烘被子床單
光照治療 試用各種不同新出的過敏藥 喝白醋 喝登大人的藥方 
LP33(最早剛出來的時候 整整喝了一年 喝到後來會想吐)後來膠囊出來吃膠囊
吃益生菌.......等等
從小到大 跟我相處很好的朋友
總是會跟我說 「你就是什麼都好 就是皮膚差」
的確 異位性皮膚炎也許就是我人生中一小部分的遺憾
我不敢穿全白的衣服因為怕沾滿我的血 房間總是要整理得乾乾淨淨
衣服總是要穿純棉的 染料要高級的不能色落 床單不能顏色太淺
運動後不能爽爽的滿身是汗 冷氣不能吹太久 有時候不能喝酒吃海鮮
有時候不能去夜唱 有時候不能去海邊 有時候不能熬夜 有時候不能約會
有時侯會被嘲笑 有時候需要解釋 有時候會招到異樣的眼光 有時候媽媽會很心疼
異位性皮膚炎的患者不是皮膚癢抓抓而已的事情
那種癢是完全不能不抓 抓了又更嚴重的羅生門
不但燒錢又傷身 全身上下都有留疤
但說實在我很感謝台灣的醫療 我真的覺得我有被照顧到
最後分享一下 我最近幾年膚況改善有佳的方法 但不一定對每個人都有效就是
1. 注意保濕
2. 注重睡眠品質 非必要的應酬就不要去了吧
3. 運動 但是流汗回家就趕快洗澡吧
4. 益生菌 改善腸胃 調體質
5. 飲食 這個真的很重要
6. 針灸 前年開始我每周定期針灸 針了一年改善很多 我也不知道為什麼
但我還是一直去針就是了 不針一個月就發病(針灸以後只配合吃益生菌 連抗組織胺都不
用?
7. 找一個會注意傷口 幫你上藥的另一半XD
我媽常開玩笑說異位性皮膚炎就像皇帝命 什麼都用好的 穿好的 吃好的
所以各位皇上保重龍體阿 > < 健康得來不易
作者: rina1028 (りなぴょん)   2015-09-10 13:26:00
小流氓人好NICE OHQ
作者: kl94536 (鹼性水)   2015-09-10 13:44:00
辛苦了,也可想而知父母的焦慮
作者: just105   2015-09-10 14:03:00
大大我能理解你的想法,我也皮膚疾病10年多了,雖然比起別人,我算輕微,但家母就是很擔心,現在就是一直吃中藥,緩和看病情不要再嚴重就好。
作者: shrug (形狀這回事)   2015-09-10 14:39:00
感人
作者: jason7086 (神經病)   2015-09-10 17:11:00
我能理解 異位性皮膚炎+1 醫生都說定期服用抗組織胺我也是乖乖吃原po也覺得益生菌真的有用嗎我也有吃一點 感覺好些又不敢太確定到底有沒有用XDD

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