我受不了了我要自爆
看一些對紅斑性狼瘡根本不了解在那大放厥詞
說什麼不能生小孩喔藥很貴喔會很慘喔拖累家人喔
我之前po那篇
有人留言說那是我很輕微
我藏這麼祕密藏好幾年
我現在要說 我一點都不輕微
狀況最差的時候住院住一兩個月病危通知發到快變一本
白血球100個血小板7000 隨便不小心今天就沒有巴毛了
我25歲發病的時候腎臟就壞了壞透那種壞
所以我是洗腎病患 已經五年多
一開始我根本覺得我完蛋了 我才25歲以後人生怎麼辦
可是慢慢的我開始重新找回生活的節奏
我還是可以上班可以工作可以出國玩可以談戀愛
只是一個禮拜要三天一次四小時去醫院
就白天上班 下班去醫院洗腎 洗腎就像打點滴一樣
我還是可以打電腦可以看書看電視
我部落格一半文章都是在醫院寫出來的
不然就睡覺 回家還不是在睡覺 換個地方而已
每次看到有人說洗腎好可憐 什麼都不能做 人生都毀了
我都不知道該說什麼
我們這種人 需要的不是同情 不是每個人看到你說喔好可憐
我要大家把我當正常人一樣
我最討厭知道我生病的人把我當成小朋友
這不能吃那不能做 拜託我會吃把自己弄死的東西嗎
之前還看有人說洗腎病患浪費健保資源 基因不好怎麼不趕快死一死
你會覺得林杰樑醫生浪費社會資源嗎
有人說那是因為你還年輕 老了就知道
請問誰不是老了身體就會變差啊
我覺得我比一般人更注重身體狀況
搞不好你50歲就中風了我還騎腳踏車去醫院看你咧
當然有的人病況比較嚴重的不能一概而論
我只想說即使紅斑性狼瘡 即使洗腎
還是有人很努力在過生活
不要一干子打翻一船人說什麼看到這病我就離遠遠的 會脫累家人喔家人好辛苦之類
說這種話的人你有尊重過病患嗎?
說真的我自己根本覺得我跟正常人沒兩樣我還更好
吃東西不要亂吃楊桃不要吃水不要喝太多
我還可以路跑 每天慢跑 自己上下班自己去香港還可以去日本
(出國也可以在當地洗要錢而已
我比公主病的女生還不用人家照顧
到底有些人憑什麼說我們就是不能結婚不能生小孩不能有人愛？
我生病你就看不起我？
你還配不上我咧
※ 引述《nicole0215 (Eveningheart)》之銘言：
: ※ 引述《fly0910 (Eli)》之銘言：
: : 幫朋友發文
: : 我朋友最近剛交了一位女朋友，但在一起前女生告知我朋友她患有紅斑性狼瘡，請我朋友
: : 好好思考過在決定要不要在一起。
: : 我朋友的媽媽得知女生有生病後極力反對他們在一起，說什麼你們只是剛開始，早點分手
: : 也不會那麼痛之類的話。又或者說如果你們在一起要怎麼跟我們負責。他姐也說你帶她回
: : 來我跟媽媽都不喜歡她。
: : 導致我朋友現在跟他媽常常吵架，對此他很煩惱，連回家要跟女朋友出門都要撒謊要跟同
: : 學出門，不然又會被念
: : 聽他說完也不知道要如何幫他
: : 我朋友有很努力做紅斑性狼瘡的功課，想要說服他媽
: 女版第一篇po 文就獻給SLE了（羞）
: 我自己本身就是紅斑性狼瘡(SLE)患者，發病至今才一年多，比起很多病友來說已經很短
: 了，但其中的酸甜苦辣真的非一語可道盡。
: 其實你朋友的媽媽反應很正常，因為在很久以前SLE被視為絕症，所以人人聞而色變。不
: 過現在醫學非常進步，所以就像很多版友推文寫的，只要乖乖跟醫師配合定期服藥、注意
: 防曬、作息正常，通常都能過著跟正常人一樣的生活。
: 不過很遺憾的是，這個疾病目前只能控制、無法完全治癒。
: 其實除了朋友的媽媽以外，朋友自己的心理建設也很重要，因為SLE病人要注意的事情很
: 多，譬如說，不能吃人蔘當歸等很補的東西（所以去韓國不能吃人蔘雞冬天不能吃薑母鴨
: 嗚嗚）以及不能曬太陽（剛好美白？不過紫外線真的很容易升高紅斑性狼瘡指數導致各種
: 症狀）。
: 除了疾病本身帶來的問題以外，因為治療導致的副作用也很多...像我自己就曾因為吃較
: 高劑量類固醇兩個月內胖了八公斤囧！不過靠著飲食控制和運動，配合醫師慢慢減藥還是
: 可以瘦回來的～
: 以上這幾點只是症狀不算嚴重的我所碰到其中幾個問題～更嚴重的隨便上個病友論壇或go
: ogle一下俯拾皆是～所以在問朋友媽媽以前～要先問～朋友準備好了嗎？如果朋友自己先
: 被嚇到了，那又怎麼面對媽媽那關呢？會讓父母知道，通常都是有要較長久交往的準備，
: 所以要夠瞭解這個病，和有堅強的心志才能一起面對啊～
: 其實我自己在被確診一直到現在，無論是因為發病住院、或者是回診被抽血很痛、甚至只
: 是夜半人靜失眠睡不著時，都有過很沮喪的念頭想要放下一切，跟男友也萌生好多次分手
: 的念頭，甚至也直接指著他的鼻子跟他嗆聲，因為不知道該怎麼跟他家人啟齒、也不想以
: 後拖累他（或被嫌麻煩之類的XDD)
: 幸好每次我這樣時我男朋友都會把我當作又在發神經把我敷衍過去...(居然已經被敷衍習
: 慣了Orz) 後來自己也想開了，想說生病也不是我的錯啊，既然我已經盡告知之義務了那
: 你不把握時機腳底抹油溜走，我也就「貨物既出蓋不退還」了喔！
: 總之，最重要的過程就是要抱著輕鬆愉快的心情勇敢的面對～（壓力和負面情緒也會引起
: 發病喔）雖然SLE感覺很可怕、它的副作用和治療的過程也不容易～但人是很堅強的，所
: 以無論如何都要勇敢的走下去，也希望你的朋友跟他的蝴蝶女孩*可以找到一個很好的溝
: 通模式來讓朋友媽媽可以慢慢接受~就算沒辦法在一起，也讓他能夠多少瞭解這個臺灣女
: 性很常得到的病。
: 加油～
: 最後我提供你朋友中華思樂醫之友的網址，可以先從這邊入手，之後再慢慢擴大瞭解範圍
: http://www.sle.org.tw/front/bin/home.phtml
: *註：SLE患者因為臉部時有紅斑出現，形狀像蝴蝶，故又被稱是蝴蝶病