作者:
Etc2 (不要說話)
2014-09-28 20:21:05我在今年五月被診斷出得到了SLE
起初以為只是普通的感冒，沒想到會是這麼嚴重
剛開始發病時因為影響到中樞神經，精神也變得有點異常
那時候連家人都不太認得，真的給家裡添了很多麻煩
留了很久頭髮也因為一直掉髮剪短了，
學校也休學半學期休息
持續吃了幾個月的類固醇，但藥量也開始逐漸減少（希望月亮臉可以快點消……）
不知道有人可以分享SLE治療的歷程嗎？謝謝>_<
手機排版請見諒。
作者: s26232354502 (Yuko) 2014-09-28 20:23:00
我媽媽是定期抽血檢查然後持續吃類固醇控制
作者: spe3x (CHUCK) 2014-09-28 20:28:00
加油
我也是，目前確診一年了，還在吃類固醇&山喜多，每月回診一次，要注意不能太累，壓力大
作者:
Spell16 (曬太陽的翻車魚)
2014-09-28 20:34:00還是要按指示服用類固醇喔，雖然外貌很重要，但是要是太久沒吃藥會有很多系統性的疾病冒出來(拍拍
作者: naokr 2014-09-28 20:40:00
我也是喔～病歷一年半～
作者: try234234 (嘎嘎嘎) 2014-09-28 20:42:00
絕對要按照醫生
作者:
segga (GJ)
2014-09-28 20:43:00好好聽醫生的話 自己多找相關資料念書
作者: try234234 (嘎嘎嘎) 2014-09-28 20:44:00
絕對要按照醫生指示乖乖服藥！也不要太累和壓力大，這
作者:
Elain016 (WanderingCat)
2014-09-28 20:44:00加油,我一個好友也是,第一次發病至今大約12年了，病情控
作者:
coco119 (嬸級勤潔)
2014-09-28 20:44:00要根治就要從飲食習慣大改造開始 加油
作者:
segga (GJ)
2014-09-28 20:45:00除了讓自己對自己狀況保持警覺 也加強自己跟醫生溝通病情
作者:
Elain016 (WanderingCat)
2014-09-28 20:45:00制的很好,但最重要真的不能勞累和壓力大,我朋友這幾年少數的幾次發病就是因為工作太累
SLE要注意腎臟問題，之前我有遇過因為SLE導致腎臟病的case
作者:
Elain016 (WanderingCat)
2014-09-28 21:02:00無法根治唷，只能控制病情
作者:
Jiajhen (小女子)
2014-09-28 21:05:00如果有姊妹，也要注意妳的姊妹噢!!我姐姐也是SLE，19歲發病，現在27歲，不吃類固醇1年多了，定期回診。我在今年3月開始自體免疫性溶血，5月逐漸嚴重，莫名發燒、體力變很差、黃疸、夜間盜汗、嚴重失眠、脾臟腫大，當時不覺得嚴重，一直到9月初才轉到風濕免疫科，被醫生說可能是SLE。上個禮拜開始服用類固醇，兩個禮拜後才會確診……吃了類固醇每天都好焦慮，藥效退了又好累，一直吃一直吃（掩面）真的要注意不要太累哦，別給自己太大壓力，一起加油！
飲食要注意,不能太累,有疑問的都去問醫生我母親從我誕生後發病到現在也要三十年了...(默)病情能穩定到不吃類固醇是最好的結果,反之越少顆越好
因為有板友回要根治的話....印象也是不能根治啊！
這可能也是有家族遺傳的可能,我母親的大姊也有類似狀況她現在應該已經不需要服用類固醇,但還是要定期回診
作者:
Elain016 (WanderingCat)
2014-09-28 21:13:00原PO別給自己太大壓力唷，病情控制好,還是跟一般人一樣
作者:
zerojai (少年小樹之歌)
2014-09-28 21:14:00加油！
作者:
bratwurst (好好åƒ)
2014-09-28 21:17:00加油!!!
幾年前我姊因為不喜歡類固醇的副作用,迷信偏方,最後送命,原po一定要乖乖聽醫生的指示
作者: twinkle36111 (米妮) 2014-09-28 21:18:00
加油!
作者:
lYESl (無將大車、祇自塵兮)
2014-09-28 21:19:00我媽也是SLE患者 通常年輕的後發病嚴重 要用類固醇治療 但
作者:
Teak (*仝ω仝)人(ﾟ◇ﾟ*)
2014-09-28 21:20:00加油
作者:
lYESl (無將大車、祇自塵兮)
2014-09-28 21:22:00但是過量會造成 股骨頭壞死後遺症我媽到了五十幾歲後 就比較不會發病 但是要很注意慢性腎臟
作者: sweetblossom (花自飄零水自流) 2014-09-28 21:29:00
多運動、飲食健康清淡、盡量放鬆心情
作者:
lYESl (無將大車、祇自塵兮)
2014-09-28 21:31:00通常SLE很容易侵犯到腎臟 中年的時候會有洗腎的問題
作者: tianini (咪撒ki) 2014-09-28 22:06:00
真的不要因為怕副作用而自行停藥 會跟我一樣很後悔的!
作者:
hanna64 (Hanna)
2014-09-28 22:10:00我媽媽也是 真的不要給自己壓力
作者:
loius (糜爛的日子)
2014-09-28 22:16:00加油，是一條辛苦的路。我媽也是，但現在定期回診
作者:
TigerDa (護理師=非人類工作(無誤))
2014-09-28 22:39:00請加油 我在臨床曾經照顧過sle女性 因為病人隨意停藥導致復發性大 就變成住院打高劑量類固醇(pump機控制使用)這無法根治~我的班導也是sle!!
作者:
agtmrw (アロエ)
2014-09-28 22:44:00我媽媽也是，不要讓自己壓力太大，作息要正常，不曬太陽，
作者: disremember (我忘了) 2014-09-28 23:02:00
加油
作者:
zo4 (我一天需要58小時)
2014-09-28 23:08:00加油QQ!!!!
FB社團 SLE我的病網站 可以來加入，很多前輩可討教
作者: Hickman (jump) 2014-09-28 23:15:00
祝早日康復
作者: lafca (阿卡) 2014-09-28 23:24:00
盡量少照太陽，有吃類固醇的話可以補充鈣片
作者:
yokohina (Sylvia)
2014-09-28 23:26:00我男朋友是類似的免疫疾病的患者 但他更慘 找不出是什麼病 發病已經十幾年了 有一陣子也是臉腫的圓圓 心態上最
作者: teresa2002 2014-09-28 23:28:00
一定要服藥噢。保持良好心情。
作者:
yokohina (Sylvia)
2014-09-28 23:29:00重要的就是不要去想自己多慘 反正發病就乖乖吃藥和過好日子 發病期雖然痛苦但是總是會過的 若是每一個發病期都
作者: teresa2002 2014-09-28 23:29:00
前年我也驗出呈陽性，但大醫院檢查後我連兩年都再回去
作者:
yokohina (Sylvia)
2014-09-28 23:30:00要去自怨自哀的低潮 那永遠都是不快樂的 太多痛苦的事情就讓自己 腦袋空空 吧
作者:
TYCC (夏天)
2014-09-28 23:30:00親姊妹的風險也高嗎？我有一些症狀跟家人類似
作者: teresa2002 2014-09-28 23:30:00
抽血，確診沒有。加油！
作者:
TYCC (夏天)
2014-09-28 23:31:00我除了免疫系統有問題，無發病，也沒勇氣檢查...
作者:
isntangel (isntangel)
2014-09-28 23:52:00免疫疾病！絕對不能吃豆芽類！很多人都是成年才發病
我第五年了已停藥半年 重點還是心情飲食和相信自己會好
作者:
sfatina (今日航向西)
2014-09-29 00:16:00加油！
作者:
ryuu (我愛你啊~Kasim)
2014-09-29 00:36:00看到標題腦中馬上浮現Lupus這單字... 加油!!
作者:
yingeileen (害羞的å°ä½©ä½©)
2014-09-29 01:12:00作者: jklbnm (花的姿態) 2014-09-29 01:29:00
加油!
作者: s93linda 2014-09-29 03:59:00
從小五發病，現在是大四，控制的還不錯，一開始是從腎臟出問題而檢查出來，因為吃類固醇所以要特別注意腎臟！！最重要的是不要亂停藥！
作者: Lingloves (啄木鳥) 2014-09-29 04:31:00
我也是病友 有需要我可以跟你聊聊
作者:
POOHw (泡沫)
2014-09-29 08:33:00加油喔~~我也是 雖然一開始會很沮喪 但要慢慢的給自己信心!