[心情] 被死神遺忘2-失智變植物人 銜接上安寧

作者: fk1012 (天天天藍)   2014-02-06 17:50:02
先謝謝PO文後,每位寫信給我的人,來自各層面的護理人員及個人經驗
我的言語上其實有偏頗
我當初疑問是,安養院在我父親發燒時,來電詢問我們要怎麼做,我們以為只有送醫這選項
說實在的,也真的只有送醫這條路,因為護病比不足,父親常在大半夜發燒
只有一位值班護士,將父親送急診後還要回來,不然沒人鎮守,罔顧其他老人權益
雖說是標準sop,我能體會護理人員的辛苦,在此也致上十二萬分的敬意
而我需要的是一連串的資訊,其實在台灣的醫療體系裡 ...沒有統一窗口讓我問!!
除非你經歷過完整的流程,才會知道怎麼做,我好像在黑暗中摸索,好多關卡
父親已銜接上安寧療護,在原病床上接受另一個安寧團隊的照顧,不另轉安寧病房
安寧病房通常只有幾間醫院才有,一般人認知是癌症或重大末期才能過去
新的法規已納入部分條件的植物人! 最好是送的醫院有安寧,得經安寧醫生評估
我看法規,健保給付兩星期,若沒有死還是可以出院,而我簽署的同意書寫一個月
視情況延長或出院,要是父親又度過這關,下次在安養院發燒,就送這醫院,照會安寧
總算度過這關 ...呼....
而在詢問過程求助無門
1.我問安養院的護士社工,但他們對安寧資訊並不清楚,不過給了我不少建議
建議我轉護理之家,以慢性病住院,可以得到更妥適的照顧,免除救護車的奔走
(說實在的,護理之家 安養院 養護中心我分不清功能,會不會去了又要轉機構?
我回應他們: 讓我先過安寧這關,如果他出院,我再來評估適合的機構)
2.我問健保局安寧的醫訊,對方請我問安寧醫生
我問:我看網站上寫說,可以拿著病歷去掛安寧門診,但根據我們的經驗
醫生通常沒看過病人,要是去陌生醫院,沒有長期的病歷,會願意收嗎?
我爸是植物人,全身僵硬,輪椅無法坐,我們就診是很困難的事
我希望能問清楚,免得跑來跑去 ,網站上有好多種安寧方式,還可以回家
我要到哪裡才可以問到這些資訊
對方認為哪是家屬的考量,她不了解我們的病情,請我問醫生
後來是住院的醫院可以照會安寧,會談時,我跟安寧醫生說
這幾年來,我們進出過醫院多少次,多次表明讓他好走,放棄急救
在專業的地方,從來沒有人告訴我們這樣的情況可以走安寧
家族鄰居也在問, 我們為何不放父親走?每次還要救?
每次活下來,我發現那是不得不救,不知是法規問題,還是人道問題
醫護人員很辛苦,我納悶是哪個環節有問題,是我爸這樣? 還是台灣、國際都這樣?
如果不送醫,我們也不知該怎麼辦,帶著發燒的他回家,喘不過來,會有家屬知道怎樣處理嗎?
每次活下來,是家屬要負責照顧,耗掉多少錢財和心力,哭不完的眼淚,受不了的心酸
如果是法令問題,健保不是沒錢嗎?我們也不想浪費在我家身上!
這次救活的父親,眼珠還掉出來,我真的看不下去了,怎樣也要找到方法讓我爸走
醫生回應
安寧也是一門科學,在台灣還在提倡中,很多專業人員還在了解
會談中,醫生告訴我們會遇到死亡情況,了解我們對後事是否已準備好,了解我們的心態
不斷安慰我們,讓我們有心理準備(其實他多慮了,我們都準備好了)
原來一般醫生是救活,安寧醫生是緩死,也順便療癒家屬...好感動!!
後來,我找遍網站,一個個打電話去問,了解安寧的專業
安寧可以居家,將家屬接回後,請居家護士到府,協助一些醫療上的處理
從安寧療護出院回家, 醫生也會請護士教家屬醫療上的問題
但我很懷疑,尿管 鼻管我會清潔,把屎把尿我也會,躺久難免會有褥瘡,這我哥超會處理
我要怎麼抽痰呢?抽痰後會喘不過氣來,還要租借抽痰機 氧氣筒!
家人還要協調輪流照顧,不行就找看護
接回家需要很大的工程,需要很多方面的配合!!不是說回家就可以馬上
在家安寧目前實行成效還不知,但我比較支持安寧療護,送急診後,就可以銜接
最後 安寧團隊建議我幫我爸擦乳液,一邊跟他說話,他會很舒服的
我邊擦邊跟父親說:爸 我好擔心我的寶寶, 每次產檢都怕有問題
你要成仙才能來保佑我們, 不要再留戀好嗎!!
作者: chunning1202 (Jessica)   2014-02-06 18:11:00
辛苦你了 也辛苦你父親了
作者: pennymarkfox (潘尼老狐狸)   2014-02-06 18:23:00
god bless.
作者: IamCuteGirl (CuteGirl5566)   2014-02-06 18:44:00
辛苦了
作者: maryegg (永保安康)   2014-02-06 18:45:00
心裡一定很煎熬....辛苦了
作者: wuliner (hoz)   2014-02-06 19:31:00
妳辛苦了。
作者: crazy1119 (Edwian-Bert)   2014-02-06 19:32:00
拍拍…ˊˋ
作者: susukai (是非分不清)   2014-02-06 19:38:00
妳辛苦了,妳對爸爸的不捨、讓爸爸好走的心意是無價之寶!
作者: asukaka (阿酥咔咔)   2014-02-06 19:48:00
原PO辛苦了,加油~
作者: hihilove (人以群分)   2014-02-06 20:06:00
辛苦你了! 祝你父親一路好走
作者: moonstar101 (月亮亮)   2014-02-06 20:15:00
拍拍
作者: wlcaroline (阿青)   2014-02-06 20:21:00
辛苦原po,希望原po爸爸一路好走
作者: likefree7117 (小七)   2014-02-06 20:51:00
辛苦了
作者: CHRISTINAYEN (CHRIS)   2014-02-06 21:05:00
辛苦了!!加油!!
作者: RoseIceTea (RoseIceTea)   2014-02-06 21:20:00
辛苦了,加油!
作者: lynnliu10200 (lynnliu10200)   2014-02-06 21:22:00
辛苦了加油噢!
作者: SweetLolita (Mila)   2014-02-06 21:35:00
辛苦了!加油!
作者: uini (那抹湛藍)   2014-02-06 21:52:00
原PO辛苦了...加油!!!
作者: abcd0423 (sandy蔓)   2014-02-06 22:28:00
看了好難過!辛苦了!加油!
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-06 22:53:00
安寧居家是受限於人力的問題 醫護人員只能作為指導的角色
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-06 22:54:00
不可能到病人家親自第一線照護 只能每週訪視 這是人力問題但是會藉由24小時諮詢專線來解決這個問題 以便在家中照護
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-06 22:55:00
時遇到問題馬上有人可以諮詢 看來原po找到了一個安寧有專業的醫院 可以請問是哪個醫院嗎?
作者: LiuShine (( ′-`)y▂▂▂ξ)   2014-02-06 23:14:00
加油
作者: Maflada (魔法...消失了)   2014-02-06 23:25:00
這篇文章太棒了!感謝您的經驗分享!
作者: clowve (霜降牛肉)   2014-02-06 23:28:00
辛苦了,也謝謝你仔細分享
作者: petestar (酥酥麻麻。小派皮)   2014-02-06 23:54:00
推 加油>"<
作者: whata (kkkkkkkk)   2014-02-07 00:36:00
原po辛苦了,加油!
作者: SunnyDale (蘋果西打的救贖)   2014-02-07 02:37:00
加油!
作者: sharkimage (生日那天的甜蜜 ~知道效m)   2014-02-07 03:18:00
台灣這一塊真的還沒成熟 辛苦了
作者: yolandach (yolanda)   2014-02-07 04:21:00
加油!!
作者: appleorlion (Rin)   2014-02-07 05:43:00
辛苦你了 加油 願你父親不再受折磨
作者: mashmallow (lym)   2014-02-07 09:13:00
原po跟爸爸都辛苦了 這篇分享很仔細
作者: fk1012 (天天天藍)   2014-02-07 10:07:00
屏東寶健醫院,以前以為是小型私人醫院,沒想到蠻齊全,有鄉民私下說,小比大醫院照顧上還仔細,要我相信選擇,只是
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-07 10:25:00
寶建醫院也算屏東有名的醫院了 原po不用太擔心 不懂安寧團
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-07 10:26:00
隊做法的用意就多問他們也沒有關係 通常安寧的團隊都很願
作者: Elleria (踽柳)   2014-02-07 10:27:00
意溝通的 能跟醫療團隊互相理解對爸爸跟對你都很有幫助喔
作者: wing74714 (看見)   2014-02-07 12:35:00
妳的文筆好好,可以把這經歷整理後投稿,幫助更多人嗎?
作者: forestyang (forestyang)   2014-02-07 13:50:00
辛苦了 加油
作者: fk1012 (天天天藍)   2014-02-07 20:07:00
等這一切結束 我會PO一系列的心得 不要像我這樣摸索

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