這個徵求沒有任何商業目的與政治目的
只是希望大家能幫幫罹患此病的人…
FAP全名叫做澱粉樣多發性神經病變
大部分罕見疾病都在幼兒階段發病
但FAP患者卻在中老年時發病
出生後「不正常澱粉樣蛋白」即持續沉積身體各部位神經
約在55歲後出現周邊神經病變，症狀為腹瀉、姿勢性低血壓，以及肢體不便等
晚發病而且還是家族性遺傳，病況還很容易被人忽略
以上幾點基本上對於一般家庭都是晴天霹靂的突發事件…
醫藥費還驚人一個月大概需要幾十萬….
一群熱心人士與病友家屬最近發起公共政策公投
希望能將這個FAP納入全民健保 這個病在台灣罹患人數很難確認
因為晚發病、又是遺傳性的
很可能我們都有但只是還沒發病而已 而對全民健保的財務應該影響不大
目前統計大約幾百人而已 但如果確診
每月幾十萬的醫療費用 絕非一般人負擔得起
因此希望大家發揮愛心 幫幫那些可憐的病患與家屬
感激不盡
新聞介紹：
https://udn.com/news/story/7266/5631989
公共政策連署平台：
https://join.gov.tw/idea/detail/79336469-98e7-4c71-b377-76147de325f6