有一說一
會不會是什麼有名有姓的小孩得這個病
然後才納入健保的
因為祖國常常就這樣玩
老革命或老革命的小孩得了啥病
原本藥不在名單上
但沒事
改一下就好勒
不過我剛剛查了一下
藥好像是自己人研發的
那這樣只要納入健保
馬上就補上研究成本了
不知道研究成本是多少
但是我查到
幸好，團隊不是孤軍奮戰，在艱困時刻獲得外部資源支持。2010年財團法人張榮發基金會捐
贈1,100萬元給罕病基金會，用於基因治療研發與照護病人，宛如及時雨，讓計畫得以延續
，臺大醫院基因醫學部終能執行臨床試驗第一、二期。
1100萬=及時雨
看起來這成本還是挺高的
研究18年
：OOOOOOOOOO