從沒喊過「媽」 4歲罕病兒畫卡片惹哭媽
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http://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/1664360
2016-04-14 16:09
〔記者黃旭磊／高雄報導〕4歲罕病兒從沒喊過一聲「媽」，手寫卡片「媽媽，I LOVE U
」讓母親落淚。
4歲罕病兒「喬喬」於2歲時診斷為「第6對染色體自體基因突變」，為重度身心障礙兒，
在台灣罹病不到百人，屬於罕病中的罕病，口齒不清、肢體不協調、生活不能自理，今天
經伊甸志工、知名歌手黃美珍協助手寫「媽媽，I LOVE U」卡片，母親郭千綺感動落淚。
郭千綺表示，「只要她想努力活下去，做父母根本沒有放棄的資格」，喬喬罹患沒有病名
的病，沒有特效藥，從小做成長基礎訓練，每週5天丟球、撐手、練習爬樓梯，從坐不住
、不會爬樓梯、不太理人、不會拿湯匙，經過療育後能自己拿湯匙吃飯、坐在馬桶上如廁
、走很長一段路。
高苑工商董事長余政憲曾贊助喬喬進行馬術治療，余政憲表示，罕見病童非常需要早療中
心照護，回顧原高雄縣鳳山、旗山到岡山打造三山早療中心歷程，「人生有多少個20年，
祝福伊甸早療中心繼續邁向下一個20年。」
鳳山早期療育服務中心為全台第一所公辦民營單位，設立20年後面臨拆除命運。伊甸基金
會副執行長林文賓表示，20年來開拓至旗山、六龜、甲仙、旗津、大社、林園設置早期療
育服務據點，至少幫助約2萬5千名發展遲緩兒家庭重新站立，盼能持續服務社會。
…每個生命都有故事…