原文分享在痞客邦: https://cuteluluc.pixnet.net/blog/post/336431744
Q1. 為什麼要分享腎捐贈者的心得?
主要是在搜尋資料時, 大多是受贈者的經驗與資料比較多,
幾乎沒看到 捐贈者的經驗分享.
分享一下我自身的經驗, 讓有想捐贈腎臟給親人的人能有個參考.
Q2. 為什麼要捐贈腎臟?
這個就要從嚕弟的病史說起. 嚕弟先天尿酸值就高又不忌口,
大學時痛風就發作開始吃藥,
但是他自己並沒有因為這樣的警訊而開始照顧自己，
還是一樣沒有忌口，加上長期吃藥所導致.
在急性腎衰竭前其實有很多症狀他可以提早發現,
但都輕忽不去進一步檢查, 導致被發現腎功能已不可逆了.
例如: 血壓異常高, 尿有泡泡, 吃飯吃完有時會不舒服嘔吐出來...
在嚕弟開始做腹膜透析後, 常感到疲倦也沒啥胃口,
每次回到家看到他都是躺在床上休息睡覺.
出門看電影吃飯時間都要抓好, 以免耽誤到在家做腹膜透析的時間.
我們出去外縣市過夜的旅遊他也怕做腹膜透析會感染而無法參加,
感覺人生從彩色變黑白.
親人活體腎臟捐贈對他的下半輩子應該幫助很大, 所以我們就做了這個決定.
Q3. 我適合捐腎臟給親人嗎?
其實活體捐贈腎臟蠻嚴格的, 可以參考以下台大醫院的流程說明
基本上捐贈者身體各項指數都要健康 (可以看流水帳我曾被退件過)
https://www.ntuh.gov.tw/ntuhtx/FormDataFrame!detail.action?af=293
Q4. 整個腎臟移植過程好繁複, 會不會搞很久?
這過程移植小組的小姐會給予協助,
如果順利的話正常 三個月就會知道配對結果
細節補充在流水帳 2021年03月 & 2021年07月
在這過程我覺得 精神科是最難網路掛號的 (可能現代人精神壓力太大)
現場掛號櫃台不會讓你掛號, 需自行去移植小組指定的精神科醫生門診,
請精神科門診醫師幫你開掛號單之後, 再請掛號櫃台幫你加掛號, 就可以去看診了.
Q5. 當確定我是腎臟捐贈者, 我心情該如何調適?
其實超多朋友都問我會不會緊張?
我很想回: 廢話, 我從小到大都沒做過重大手術, 第一次就挑戰這麼大的, 怎麼可能不緊
張?!!!
而且我是超討厭抽血打針的人, 也超怕痛的, 光想我頭就痛.
但從確定可以捐贈到安排手術日期有一段時間 (臺大醫院很熱門的),
換個心態來想這麼早緊張只會讓自己心情不好.
剛好有親戚(大嫂的姑姑)在20年前在台大捐腎給自己的妹妹, 了解捐完腎我可能會感到疲
累一陣子
(但可能醫療技術進步了, 我復原得很快),
健檢時腎功能會有點異常, 飲食盡量清淡少吃點紅肉, 多運動鍛鍊身體,
她捐腎20年後身體健康還是維持的不錯.
所以等待這段時間我會安排1~2週和朋友吃美食, 多跟朋友聊聊
1~2個月找嚕妹去台灣旅遊踏踏青 (鍛鍊一下自己的身體).
把自己的身體照顧好, 做讓你自己會開心的事, 保持愉快最重要.
Q6. 該怎麼選擇腎移植手術的醫師?
台大腎移植團隊的醫生都蠻推薦的, 推薦的原因是 移植案件數量夠多, 經驗豐富
相信專業 ; 相信熟能生巧
其實現在網路資訊很發達, 對於有疑慮有問題的地方都可以問醫師
也可以考慮我們這次的醫生 台大醫院 外科移植–李志元醫師
https://www.ntuh.gov.tw/surg/Vcard.action?q_type=-1&q_itemCode=517
手術後很認真地天天都來巡房關切你手術後的狀況 (六日也來),
這次術後能這麼快復原也要感謝 李醫師與9B外科護理師們的照顧.
同事朋友們也很訝異我做這麼大型的手術也可以這麼快就復原出院, 精神狀態體力也恢復
不錯.
當然每個人復原狀態還是要看每個人的體質, 可能我術前就保持愉悅的心情,
不要過度緊張, 也鍛鍊自己的身體有關.
Q7. 你覺得腎移植手術後跟你預期的成效有一致嗎?
手術後可以明顯感受到嚕弟精神變好, 食慾大增, 在醫院走路健步如飛,
感覺我的左腎在他身上有發揮功效, 排掉身體水腫水量與腹膜透析沒排乾淨的水
辦理住院時 4/6 嚕弟體重 76.8kg , 到我出院 4/13 已降到67.9kg, 醫師是怕掉體重掉
太快會再調整.
目前還留院觀察腎移植狀態, 後續就只能希望嚕弟好好照顧我的左腎, 希望能陪伴他長長
久久.
Q8. 手術我是會被摘除左腎還是右腎?
像我的話是左腎, 其實兩顆腎都很健康, 醫生評估我的腹腔鏡適合摘左腎
捐贈者是做腹腔鏡手術, 好處就是恢復期短傷口小,
但跟受贈者的傳統開腹比痛感會比較痛(因為傷口深)
詳細手術說明參考 臺大醫院的腎臟移植手術簡介
https://www.ntuh.gov.tw/ntuhtx/FormDataFrame!detail.action?af=292
Q9. 我是否要加自費的自控式止痛(麻醉)?
這個要看每個人的體質, 我跟嚕弟是對麻醉沒有過往不良反應
可以請麻醉醫師評估看看你是否適合?
如果適合你又怕痛, 建議加6500自費一下, 會讓你頭兩天復原比較好過一點.
Q10. 腎捐贈者需要找照護員照顧嗎?
腎捐贈者的照護比較簡單, 協助起居, 手術後頭幾天幫忙量尿與擦屁屁
受贈者強烈建議申請台大醫院合作的照護員 (2022年4月 24小時照護2500),
因為 受贈者的照護的眉眉角角很多, 禁忌也多.
嚕弟請的那個照護阿姨有照顧過腎移植者, 所以相對我們這種菜鳥懂很多.
有什麼照護問題嚕妹也會請教她
Q11. 手術後很虛弱可以吃中藥補一下嗎?
不行喔, 中藥對腎可能有負擔.
術前我朋友送我一堆滴雞精與鱸魚精, 我也是問過移植小組的小姐
在她的建議之下一天只食用一包, 且不是直接喝, 是混在湯或粥類的食物稀釋來喝比較沒
負擔.
因為這類的食補是濃縮的, 在只剩一顆腎的狀態下, 不要直接食用對腎負擔較小.
Q12. 手術後如果便秘可以吃 "地瓜+高纖無糖豆漿" 這個黃金組合嗎?
一開始如果身體還太虛弱建議不要, 因為對腸胃蠕動太刺激了,
若你可以正常吃喝體力恢復已七八成可以嘗試一下.
Q13. 手術後恢復要多久?
捐贈者術後一周就可以出院了, 但開刀傷口還需待癒合
出院前有問醫生說正常狀態是 2~3週會癒合再拆線.
但因為傷口深, 怕拉扯到, 所以束腹帶綁2~3個月比較保險喔
Q14. 只剩一顆腎我該怎麼照顧它?
可以參考這篇文章寫得很詳細
https://heho.com.tw/archives/24378
多纖維、多蔬果 ; 多喝水 ; 清淡飲食 ; 不憋尿 ; 不熬夜 ; 不要亂吃藥
(後續看醫生開藥記得講清楚只剩一顆腎).
我會買血壓計監測一下每天血壓狀況, 多多運動
其餘Q&A如果有人提問或想到我再增加上去. ^_^
以下是整個移植評估與手術的流水帳, 有興趣可以看一下
2018年5月
嚕弟耕莘醫院掛急診, 後被轉進加護病房通知家屬是急性腎衰竭, 腎功能受損.
病情較穩定後, 轉院至輔大醫院較近照護. 醫生有講腎受損很難恢復, 只能吃藥防惡化.
2020年8月
嚕弟吃藥也無法防止腎臟繼續惡化下去, 中間也歷經整個人水腫又去林口長庚掛急診.
入院體重95.0公斤, 出院水腫消除是 68.1公斤
輔大醫院醫生評估只能做腹膜透析來維持正常生活, 就做腹膜透析埋管手術.
此時我們家人就在討論是否要做腎臟移植, 要不然嚕弟才40歲, 人生還有很長的路要走.
2020年11月
嚕家共有五個兄弟姐妹, 嚕哥 嚕姐 嚕嚕 嚕妹 嚕弟
由於公司體檢我們都安排年底檢查, 那時就以 "腎絲球濾過率" 來決定配對順序
https://www.hch.gov.tw/?aid=626&pid=8&page_name=detail&iid=87
嚕妹 118 > 嚕嚕 116 > 嚕姐 9x > 嚕哥 8x (看起來跟年紀與保養有關)
2021年03月
輔大醫院的醫師推薦我們可以去台大醫院找 外科移植–李志元醫師
原因是他是台大醫院器官移植團隊成員, 實際手術案例超過2~300起
受贈者必須先完成重大傷病登錄才能進行器官捐贈檢測
所以就由嚕妹去做腎臟配對的頭陣 (健保一次只能配對一位).
抽血, 驗尿, 血液配對(第一次抽血配對要抽14管), 心電圖, 胸腔X光, 腹部超音波,
複次階段運動心電圖 (心肺功能), 核磁共振檢查, 精神科門診 (精神科超難掛號的) 與
社工師評估,
2021年05月
經過一連串檢查發現配對血液出現小抗體, 不是排斥的主抗體,
可透過自費方式洗血液洗掉, 但還是有一點點小疑慮.
嚕妹有在自費做PRA詳細的檢查 37000
腎臟移植最怕的就是排斥風險, 所以先保留嚕妹的配對結果.
2021年7月
輪到我去進行腎臟配對:
這邊只記錄特別要注意的
首次掛門診會抽血 (基本檢驗), 並給你24 小時留尿袋
(使用方式可以參考這個
https://www.tahsda.org.tw/departments/files/%E8%A1%9B%E6%95%99%E5%96%AE-%E4%BA%8C%E5%8D%81%E5%9B%9B%E5%B0%8F%E6%99%82%E5%B0%BF%E6%B6%B2%E6%94%B6%E9%9B%86%E8%AA%AA%E6%98%8E-2016.pdf)
跟受贈者約好時間在 7:30去兒童醫院B1抽血 (14管) 做首次血液配對, 繳交24小時尿液
試管跟紀錄.
抽完去吃早餐, 吃第一口開始計算2小時後回去抽飯後血糖的血.
腹部超音波: 現場有很多區, 健保卡插入機器報到 (任何一台都可以), 等叫名字
複次階段運動心電圖: 跑步會有三個坡度, 速度會加快, 最後會小跑步, 測試時間約15分
鐘
核磁共振檢查: 會插軟針打顯影劑, 檢查時間約30分鐘, 觀察腎的血管與狀況
社工師: 主要詢問家族成員年收為何想捐贈 (家庭狀況)
精神科: 主要了解捐贈是否是個人意願而無受到脅迫, 精神智能無問題
最後我跟嚕弟的血液配對結果很漂亮,
但我的低密度膽固醇超標 (170, 標準需小於 120), 且腎靜脈多一條血管.
經醫師評估後覺得多一條腎靜脈手術難度可克服, 就送 台大倫理委員會 審看看
但有指數異常我搜尋找了保健食品輔助試看看是否能降 低密度膽固醇,
剛好配合公司年底體檢可以驗證看看.
2021年10月
我的腎臟移植案件被 台大倫理委員會 退件, 就是我那超標的低密度膽固醇不達標
>_<,
還有我白血球數略高怕有感染風險, 希望我複驗尿液一次 ,
醫生開了降 低密度膽固醇的藥給我, 但因公司體檢報告還未出爐, 所以我就先開始服
藥.
2021年11月
月中公司體檢報告出爐, 我的膽固醇已降到 110, 就先停用醫生開的藥物
月底回診看報告我的尿液白血球數正常, 低密度膽固醇也降至 5x (170->110->5x),
所以再次送件台大倫理委員會, 也先敲定移植手術住院日期為 2022年4月6日
2022年4月 因疫情緊張, 入院住院需附上PCR採檢結果
4月5日 (二) 採檢PCR 結果 : 陰性
4月6日 (三)
辦理住院 東址一樓住院服務中心先報到, 做心電圖, 胸部X光, 抽血
住院期間天天都會定時量 體溫, 脈搏, 血壓
完成後至 9B護理站辦理入住, 護理師提供相關衛教文件
https://mvod.ntuh.gov.tw/VOD_Play/WebPage/PlayList.aspx?PLAYER_ID=rBQJoffli%20Ck86OAM1r%2FFSRbLPQ4T2KIIBhpIBTGmfU%3D&fbclid=IwAR1ITLdQDwFJmkNEylGIMtYvwnhs9eC2P0mq-KJ2rJm_iPieb8BDzCeLNEk
因為防疫醫院不希望照護者中途換來換去, 所以只有先暫訂嚕妹來照顧.
護理長強烈建議我們請照護員來顧嚕弟減輕嚕妹的負擔, 所以就請護理長幫我們急件申請
一下.
4月7日 (四) 手術前一天
護理師會交代準備 克菌寧 (晚上洗澡肚子加強清潔消毒用), 鼻胃管 (開刀前會放置),
前開扣睡衣 (方便後續傷口換藥), 束腹帶 (固定傷口), 有些物品B1的杏一可買到, 不用
急著入院前買.
中午過後嚕妹進院陪病並參與術前會議
16:00 台大腎臟移植團隊的術前會議 : 只有我跟嚕弟嚕妹參加
因為防疫入院都要有PCR檢測, 嚕爸嚕媽隔天要打疫苗, 也不想老人家過度擔心
(我也很怕我媽流淚影響到我的情緒), 所以就不讓他們來了.
護理長還問我就我們三隻, 我就說對, 我都40多歲了, 可以自己負責.
主要就是告知手術可能存在的風險, 還有取腎進行的是腹腔鏡手術, 耗材健保不給付須自
費,
簽手術/腹腔鏡自費同意書
會議結束前會在要摘除腎的位置畫上手術記號 (我摘左腎),
麻醉醫師會來做麻醉評估簽同意書等, 因為我是非常怕痛的人,
所以自費6500加了 自控式止痛 (感到痛感麻醉自己按, 但劑量有控制)
麻醉護理師有來詢問我是否要參加臨床試驗, 是針對捐贈者的,
會觀察手術中投以右美托咪定是否可降低捐贈手術造成的腎微循環與腎功能影響.
看了一下內容主要會量測我紅血球在手術前後跑的速度差異, 這藥物在國外已使用多年,
台灣需自費, 所以就參加這個臨床試驗.
晚上護理師會來灌腸, 洗澡洗乾淨特別是肚子要用克菌寧洗, 午夜12點之後禁喝
水
4月8日 (五) 手術第一天
一大早身上物品都要取下換上手術服, 開刀前會插鼻胃管.
從來沒插過鼻胃管的我覺得很不舒服一直乾嘔, 後面找到一個姿勢角度才降低不適感.
然後就坐著輪椅搭專用電梯到四樓手術室, 手術室會問基本資料跟確認是否知道進行什麼
手術.
八點整一到鐘聲一響, 所有的病床就跟賽跑一樣推進去各個手術室.
進到手術室護理師有拿加溫過的被子把我包覆住, 所以傳說中冷到等到很淒涼的情況沒發
生.
然後又在跟我確認一次資料, 然後叫我不要緊張深呼吸, 吸沒幾口我就被麻醉了.
整個手術進行三個半小時 (因為我腎靜脈多一條血管, 所以處理較麻煩)
在恢復室一醒來第一個知覺就是我的肚子像是被劃開一道傷口, 好痛啊
我一喊痛護理師把自控式止痛交給我, 讓我自己按.
按下去不會馬上止痛, 大約要10分鐘才會發揮效果.
接近中午時把我推回病房, 在移動至病房的病床上感到痛, 後面就靠著自控式止痛來舒緩
痛感.
但討厭的鼻胃管還是插著, 有問護理師何時能拔掉, 護理師說要等醫師評估,
後面就迷迷糊糊地好好休息. 接近傍晚嚕弟也做完腎移植手術完成回病房了 (交由照護員
照顧),
剛好醫師也在看我術後狀況不錯就拔了我的鼻胃管.
17:20 因醒著也有點體力, 就先跟朋友同事長官報平安, 手術順利結束讓大家不要擔心
手術完體力還是不太行, 傷口還是痛痛的, 麻醉護理師說我自控式麻醉按了30幾下都鎖住
劑量了, 要控制一下.
沒辦法手術醒那當下我痛到狂按, 還有移動回病房病床也是. 囧rz .後面我就按很節制
了.
因為有打點滴不會餓, 還不能喝水, 可用棉花棒沾水潤唇, 醒了又睡, 睡了又醒.
在醒時就忍痛請嚕妹幫我練習翻身一下, 避免褥瘡產生.
4月9日 (六) 手術第二天
躺了一整晚, 手術衣繩子打的結在背後的某個位置壓一整晚, 讓我無法整個平躺覺得痠
痛,
只好側躺用自己帶來的德國百靈油, 再請嚕妹幫我推推揉揉後背才感覺比較舒緩.
早上有嚕妹幫忙, 我可以L型坐在病床上, 醫師來巡房評估恢復狀態良好可以喝水跟少量
進食,
我就開始喝水, 中午吃手掌大小的鱸魚粥+鱸魚精.
接近中午我覺得頭部不暈, 在嚕妹的協助下嘗試走一圈 (多走走幫助復原), 回到病床又
是呼呼大睡恢復元氣.
晚餐食慾慢慢恢復吃小碗的清麵線+滴雞精 & 燙青菜 吃完一樣在9樓走廊走來走去,
因為我只有排氣沒排便, 護理師很怕我便秘, 只好在我肛門塞塞劑, 但沒有太多 Input
哪來的便便呢?
結果還是看不到便便的蹤跡. 可能拉完累了就去睡覺, 這晚睡很熟, 一覺到天亮.
4月10日 (日) 手術第三天 (三餐餐前投餵腸胃蠕動藥, 餐後止痛藥, 早上抽血檢查腎
功能)
因為睡了一整晚感覺恢復又更好了, 早上起床要坐起只需嚕妹拉我一下, 但腹部還是有一
點疼痛感.
早餐嚕妹這笨蛋怕我一直沒便便買了高纖燕麥奶+吐司給我吃
吃完我覺得腸胃蠕動太快有點受不了, 只好又躺回床上休息, 然後我的自控式止痛劑也要
撤走了
(因為復原的還不錯, 其實第二天下午之後我就很少用到它了)
中午吃 鱸魚粥+滴雞精, 一大碗吃了80% 左右.
下午就在休息走路休息走路中渡過, 傍晚醫生又來巡診覺得我恢復狀態不錯, 可以拔尿管
了
(但要記錄拔尿管後的排尿量與時間), 還有可以正常進食點滴也可以少打一點.
此時只剩傷口引流管與輸液的軟針還在身上. 管子變少我也換回我自己帶的前開扣睡衣.
晚餐就吃自助餐的青菜和表弟送來的粉圓豆花
晚上嘗試擦澡跟追劇一下 (前一天是看超過5分鐘就覺得累, 今天可以以1.5倍數看完NFX
一部50分鐘狗血韓劇),
覺得自己體力恢復的好棒棒. (不要罵我怎麼不好好休息, 我精神真的很好, 已經有走很
多路了)
睡前護理師問我要不要肛門塞塞劑, 我說我想再努力看看.
4月11日 (一) 手術第四天 (三餐餐前投餵腸胃蠕動藥, 餐後止痛藥)
早餐吃了地瓜+牛奶, 但便便還是不肯見我, 只好接受了護理師在我肛門塞塞劑,
然後我就看到了前一晚的青菜, 便便的數量很多也有成條狀, 所以我過關了, 尿量正常也
不用再量測記錄了.
今天就吃飽休息走走, 休息走走, 休息走走......護理長說我進步很多好棒棒 (但還是輸
嚕弟一大截, 他走得飛快)
午餐吃鱸魚粥+鱸魚精 & 燙青菜, 但粥量有點多, 我平常食量就沒這麼大, 吃完一半就交
給嚕妹解決, 我再解決青菜.
晚餐我不想再吃粥了, 吃了10顆手工大顆的高麗菜豬肉水餃, 有夠飽.
傍晚醫生又來巡房, 說我傷口復原很好, 隔天早上就可以拔引流管囉.
4月12日 (二) 手術第五天 (三餐餐前投餵腸胃蠕動藥, 餐後止痛藥, 早上抽血檢查
腎功能)
早上醫師就來拆我的引流管跟換傷口紗布, 我就只剩輸液軟針
下午護理師說問過醫師我的輸液軟針也可以拆囉
今天就吃飽休息走走, 休息走走, 休息走走......
傍晚醫生看完門診又來巡房, 說我隔天早上可以出院囉!!!
早餐吃 地瓜+牛奶
午餐吃 絲瓜蛤蠣麵+鱸魚精
下午請嚕妹再買高纖無糖豆漿給我
晚餐吃 朱記的豬肉餡餅+小南門花生粉圓豆花
一直有腸胃蠕動但就是不想便便, 囧rz
晚上先收拾用不到的物品請嚕姐來開車載走, 以免隔天出院還要大包小包拿.
4月13日 (三) 手術第六天 出院日 (早餐前投餵腸胃蠕動藥, 餐後止痛藥)
一大早請嚕妹買 地瓜+高纖無糖豆漿 這個黃金組合給我當早餐,
果然吃完不到一小時我就順利看到我的便便了
醫師在出院前幫我換一次傷口紗布也跟嚕妹講清楚回家後要怎樣護理傷口.
拿了出院的藥物 (餐前腸胃蠕動藥, 餐後止痛藥 七天份量) 還有回診單,
就跟護理站說我們要結帳出院囉, 出院原本嚕媽想叫嚕爸來載, 但我覺得坐計程車回家就
可以了,
因為體力精神都蠻不錯的, 也不想嚕爸特地跑一趟.