[心得] 梅尼爾氏症頑固型發作的分享

作者: bravex (梅尼爾去死)   2017-08-29 12:40:36
希望寫這篇文章可以幫助到有同樣困擾的人, 也許各位朋友周遭
也有罹患梅尼爾氏症的人,這篇文章或許可以提供給他們做參考
,免得少花點冤枉錢,少走點冤枉路,重要資訊在本文,想省時間
的可以直接跳去本文,本文裡分享了近幾年國外比較新的研究結果
希望對大家有幫助
https://allenmeniere.blogspot.tw/2017/01/
梅尼爾氏症(有人翻譯成美尼爾或是梅尼埃)從去年4月又開始發作
這段期間將近十個月了,眩暈仍然持續每3~4天就來一次,每次的
持續時間平均大約都是4小時起跳,誇張的時候也曾持續眩暈18個
小時,從病發初期常常去急診報到,到後來選擇在家裡默默忍耐
等待眩暈過去,到現在眩暈的次數多到已經沒辦法數,很難想像
過去這10個月的地獄是怎麼忍耐過去的,但更讓人沮喪的是,
這地獄不知道還要持續下去多久,每次發作時, 光為了要去廁所
,跌跌撞撞邊走邊撞邊吐然後回到黑暗的房間裡絕望的倒下後,
腦海裡往往只剩下痛苦與絕望
每次發作,從發作前的聽力症狀出現起算,到眩暈結束後的平衡感
恢復期為止大概要兩天,恢復後大概三四天就又要發作一次,也
就是說一周中可以清醒活動自如的時間大概只有三天,讓我的工
作、生活幾乎已經呈現停擺的狀況。
而這個病最有趣的是,在症狀退散的期間,外觀上看起來病人會回
復到正常的狀態,所以周遭的人很難理解這個病的困擾是什麼。
在這段頑固的反覆發作過程,我很努力的在網路上搜尋研究一些治療
方法,然而對這個病越多的review,就越感到無力感,原因是這個病
在耳鼻喉科(ENT)的診療中幾乎是呈現"無解"的狀態 (原因下面再提)
,最常在國外的網站或是論壇上見到的一句話就是
"currently, there is no cure"
但我想還是值得把我這陣子走過的路分享給大家,也附上國外較新的
研究結果 (PubMed)以及我目前我正在嘗試的方向給大家參考
https://allenmeniere.blogspot.tw/2017/01/

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