我就是紅班性狼瘡SLE的病友，也是算少數的男性患者
也是少數有拿重大傷病卡(據說全台只有2萬多人有)
重大傷病卡最早是一張卡片，後來才跟健保卡合併
我手上還保留原本的紙卡
確認得病到現在超過20年了
我比較幸運一點
因為我哥比我早得病幾年，所以對SLE有了些瞭解
當時發現身體不對勁，臉上出現紅班後就趕快去醫院檢查
是的，聽說很少病友是兄弟檔，我這邊就是
因為早發現所以算是輕症
類固醇，奎寧之類剛開始有在吃的，現在已沒吃了
只需要定期回診做抽血檢查即可
之前去看痣瘡時，醫生還不敢開痣瘡手術
不過最近發現腎臟似乎有些問題，尿蛋白指數都很高，醫生要我留意
而我哥就比較嚴重了
前期住院次數很多，中間也多次住院
現在雖算穩定，但吃的藥就比我多很多
所以SLE的發生原因為何，現在還沒人知道
當時我父母也有去檢查，但沒結果
或許家族以前也有人得過，但鄉下人怎會知道這個
所以可能是因為其他併發症而過世
不知道實際上是因為有SLE的關係