※ 引述《aassdsd (yee)》之銘言：
: 原文太長略….
: 看到新聞及底下的留言有感而發
: 抱歉思緒有點亂文章可能沒有很順
: 家裡也有位肌痿的家人，就是親弟弟
: 看到推文很多人問，當初怎麼不做基因檢測？
: 事實往往沒有這麼簡單，
: 在國小二年級時，發現弟弟動不動就摔倒，爬樓梯也越來越費力
: 檢查後才發現肌肉萎縮弟弟在國小的時候發病
: 這之後後爸媽跟著做基因篩檢，也許是老天爺開了個大玩笑吧，弟弟是基因突變而在爸
媽
: 加入了肌痿後認識了許多的病友，甚至有人是當完兵成年後才發病，
: 原本手榴彈可以35米，轉眼間下半輩子只能在輪椅上度過。
: 扯遠了，主要還是講病友需要的幫助這塊
: 雖然不了解實際花費，
: 但從一些小東西能看到些端倪，
: 從小時候用的輔助站立的壓克力腳套（？
: 一雙要8000 隨著小朋友長大還不得不重新訂做
: 這只是防止退步的其中一個措施而已
: 每天需要吞的藥大概有十來顆，這一切都需要一個普通的家庭來負擔
: 更不用說要吃一輩子的營養品、電輪、防止褥瘡的坐墊一片要兩萬（好險這個有補助一
點
: 翻身床…等
: 病情若持續退化，等待著的只是更多的生命維持的機器
: 這些日子每週到家幫忙復健的阿姨、弟弟大學住宿需要照顧環境幫忙打掃的阿姨、出門
時
: 許多不便造成的開銷即使政府有補助，每個月也還是有一定的支出
: 也許我們家算幸運，爸媽年輕時存了點錢
: 但從小從天母一路搬家到社子，最後在蘆洲
: 直到現在
: 看著爸媽將未來的的退休金不斷的丟進水裡，只期待弟弟能退步的再慢一點
: 只期待他能有更多的生命能夠讓我們去陪伴他
: 這次新聞的藥雖然也是肌肉萎縮，但就像文章裡說的，弟弟並不幸運沒有被眷顧到
: 從小不斷嘗試開發中的藥，即使一顆藥幾萬塊還是抱著那一絲絲的希望賭下去
: 肌肉萎縮有太多不同的種類
: 這次的新藥依然不是正解
: 目前還是只能盡量讓退步的速度變慢
: 祈禱新藥趕緊被開發出來
: 至於能不能負擔，就聽天由命吧
: 每個人的人生都有各自的難關需要跨越
: 也許每個人對生命的理解都不一樣
: 但從弟弟身上學到了對於生命的態度
: 是我這輩子最重要的資產
: 所幸現在成為教育者的一份子
: 對社會有小小小的影響力
: 除了讓更多人了解罕見疾病這塊
: 也能讓更多未萌芽的新心能夠稍微理解生命的意義
: 至於那些口無遮攔的人們
: 能體諒你們對於事物的不理解
: 也很慶幸你們非常的幸運至少不用面對正被蠶食鯨吞的人生
: 請好好把握這輩子，希望你們都能開心
: 打到這邊心情好多了，祝大家事事順心
: