終身脊髓注射！輪椅女孩曝罕病痛苦療程　「想放棄治療」惹網心疼
民視影音中心／吳恩昀報導
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)，為罕見遺傳性神經肌肉疾病，其自費藥物每針要價破200萬元，在
各界的努力下，台灣近期通過放寬SMA治療藥品給付範圍。今年23歲的SMA病患「雪莉」，日
前指出她雖符合健保給付用藥的資格，但面對須終身接受痛苦的療程，也不能保證有效的情
況，讓她備感煎熬，也讓網友看了都心疼不已。
雪莉指出，SMA的藥物分為口服和脊髓注射，經過一系列的身體檢查，她表示通過了用藥資
格，但由於年紀不符合口服用藥條件，只能選擇脊髓注射，且此疾病本身無法痊癒，藥物只
能發揮延緩惡化的作用，效果因人而異。對此，雪莉無奈感嘆：「治療很痛苦，我可以放棄
嗎？」坦言從小就害怕打針、抽血的她，想到未來恐面對終身注射治療的折磨，讓她甚至睡
覺都會被惡夢驚醒，感到相當煎熬，也表示無法立即做出用藥決定，希望大家給她一點時間
，慎重考慮。
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為了評估是否符合用藥資格，雪莉來到醫院，進行各種身體檢查。（圖／翻攝「輪椅女孩雪
莉」YouTube）
影片釋出，網友紛紛留言鼓勵，「完全尊重雪莉的決定喔！畢竟能有注射治療是一回事，但
是能不能撐得住治療，又是另一回事！」、「不管未來治療發展的怎麼樣，都希望妳可以開
心面對每一天！」、「謝謝雪莉和大家分享心路歷程，妳的勇敢讓我好敬佩，祝福妳治療順
利！」、「好心疼，看到你們每次都要接受很多細項的檢查，真的辛苦了！」
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雪莉分享，藥物治療過程相當漫長，必須終身接受注射折磨，讓她感到相當痛苦。（圖／翻
攝「輪椅女孩雪莉」YouTube）
https://www.ftvnews.com.tw/news/detail/2023407W0103