※ 引述《meiyouo (開洋葷)》之銘言：
: 三立
: 藥價直逼千萬元！台罕病女童赴中求醫「每針才15萬」　健保署回應了
: 生活中心／蕭宥宸報導
: 台灣一名罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）女病童因為健保不給付藥物，負擔不
起
: 每年平均要價新台幣872萬元的藥費，無奈只好轉往每針只要3.3萬元人民幣（約15萬元
?
: 台幣）的中國求醫，也讓女童媽媽在接受中國媒體訪問時直說，「感受祖國的溫暖」。
?
: 此，健保署署長李伯璋表示，下周將請廠商前來議價，目標在農曆年前談妥。
: 針對女童情況，台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔無奈表示，「被自己國家健保放棄
?
: ，台灣有著厲害的醫療團隊，也並非沒有藥物，但沒有健保支持，病友們真的無能為力
?
: 她懇請政府，讓用生命在等待健保救命藥的400位SMA病友，也能得到同樣溫暖的希望與
?
: 動。
: 據健保署111年8月資料，健保給付用於治療SMA的「Spinraza」藥品，至110年12月31日
?
: ，使用人數39人、申報藥費約5.1億元，平均每位病患每人年健保給付藥費為872萬元，
?
: 高為1470萬元，最低735萬元。
: 中國媒體《廣州日報》報導，女童歷經78天、目前共完成4次治療，並於15日傍晚在母
親
: 陪同下返回台灣。而得知中國每針藥價僅約15萬元新台幣，讓女童媽媽又驚又喜，直說
?
: 這個價格是我們台灣很多SMA患兒家庭的福音，真的不太敢相信能這麽好」。女童媽媽
也
: 在受訪時說：「我盼望台灣所有SMA寶貝都能享受這個福利，都能來感受祖國的溫暖」
。
: 《中時新聞網》報導，健保署署長李伯璋對此表示，不少廠商看準我國健保制度，經常
?
: 特定藥品漫天喊價，無奈健保總額有限，只能盡力回應罕病患者需求。
: 李伯璋說，中國則於去年與廠商議價成功，「將原本藥價打3折才同意納入健保」，而
我
: 國是全球第5個將SMA病患納入健保給付的國家，「下周將請廠商前來議價，目標在農曆
?
: https://pse.is/4plcyf
: ▲罕病女童被迫前往中國求醫。
有鄉民在下面留言一支15萬，不曉得一年要打幾支，身為一名藥師順手幫各位說明一下
spinraza用法是第0, 14, 28, 63先打loading dose 讓體內濃度達到有療效的濃度，之後
每
另外也跟各位大大報告一下，這款藥目前在台灣也是有健保的，健保價一支約231XXXX
也順便分享，其實罕病患者在社會真的是一群很容易被遺忘的族群，由於病人數少加上不
同疾病的患者聲量無法聚焦，同時藥物價格通常非正常家庭能夠負擔。因此真的需要社會
大眾一起督促健保將更多資源放在這些罕病患者，才有機會讓他們能夠擺脫有藥卻無力負
擔的困境
有機會再來跟大家說明目前健保背後的浪費與不合理
https://i.imgur.com/ZBxqL6l.jpg