三立
藥價直逼千萬元！台罕病女童赴中求醫「每針才15萬」　健保署回應了
生活中心／蕭宥宸報導
台灣一名罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）女病童因為健保不給付藥物，負擔不起
每年平均要價新台幣872萬元的藥費，無奈只好轉往每針只要3.3萬元人民幣（約15萬元新
台幣）的中國求醫，也讓女童媽媽在接受中國媒體訪問時直說，「感受祖國的溫暖」。對
此，健保署署長李伯璋表示，下周將請廠商前來議價，目標在農曆年前談妥。
針對女童情況，台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔無奈表示，「被自己國家健保放棄」
，台灣有著厲害的醫療團隊，也並非沒有藥物，但沒有健保支持，病友們真的無能為力。
她懇請政府，讓用生命在等待健保救命藥的400位SMA病友，也能得到同樣溫暖的希望與感
動。
據健保署111年8月資料，健保給付用於治療SMA的「Spinraza」藥品，至110年12月31日止
，使用人數39人、申報藥費約5.1億元，平均每位病患每人年健保給付藥費為872萬元，最
高為1470萬元，最低735萬元。
中國媒體《廣州日報》報導，女童歷經78天、目前共完成4次治療，並於15日傍晚在母親
陪同下返回台灣。而得知中國每針藥價僅約15萬元新台幣，讓女童媽媽又驚又喜，直說「
這個價格是我們台灣很多SMA患兒家庭的福音，真的不太敢相信能這麽好」。女童媽媽也
在受訪時說：「我盼望台灣所有SMA寶貝都能享受這個福利，都能來感受祖國的溫暖」。
《中時新聞網》報導，健保署署長李伯璋對此表示，不少廠商看準我國健保制度，經常對
特定藥品漫天喊價，無奈健保總額有限，只能盡力回應罕病患者需求。
李伯璋說，中國則於去年與廠商議價成功，「將原本藥價打3折才同意納入健保」，而我
國是全球第5個將SMA病患納入健保給付的國家，「下周將請廠商前來議價，目標在農曆年
前談妥」。
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▲罕病女童被迫前往中國求醫。