[新聞] 台版罕病"非常律師"! 陳俊翰取得"美法學博士"

作者: g5637128 (幫QQ)   2022-09-30 22:26:02
1.媒體來源:華視
2.記者署名:
陳奕寧 方起年 莊明憲
3.完整新聞標題:
台版罕病"非常律師"! 陳俊翰取得"美法學博士"
4.完整新聞內文:
韓劇「非常律師禹英禑」,不被自閉症所困,故事在各地造成話題,台灣也有一位「非常
律師」,他就是罹患罕見疾病肌萎症的陳俊翰。不但是2006年律師高考榜首,今年還在美
國密西根大學取得法學博士學位。不過他選擇回到台灣,希望透過自己的法律專業,倡議
台灣罕病藥物給付的制度改革,改善更多障礙者的生活。
爆紅韓劇非常律師禹英禑,呈現自閉症患者,克服困難成為律師,感人故事在全世界熱播
,而台灣也有一名罕病律師,是罹患俗稱SMA,先天性脊髓性肌肉萎縮症的陳俊翰,肌萎
症律師陳俊翰說:「真心希望的是讓社會大眾看到,罕病的病患家庭他們遭遇的困難,我
們國家社會做的其實還遠遠不夠。」
從出生就被醫生診斷肌萎症,就讀新竹高中時,同學還會幫忙搬輪椅,即使全身癱瘓,但
完全不影響對法律的熱情,不但是2006年律師高考榜首,還進入哈佛法學攻讀碩士,今年
又取得密西根大學法學博士,但他沒有留在美國執業,反而選擇回到家鄉台灣,希望能為
台灣醫療制度帶來改變,肌萎症律師陳俊翰說:「執業律師可以幫助的,就是個案當事人
而已,比較想要靠自己的一些法律專長,去推動一些比較廣大的政策。」
不論是喝水擦汗等日常,都需要媽媽從旁協助,陳俊翰罹患的肌萎症,健保只給付7歲以
下病患,年近40的陳俊翰面臨無藥可用的情況,只能任憑身體機能逐漸退化,陳俊翰研究
藥物納保審查機制,希望翻轉罕病用藥的給付標準,肌萎症律師陳俊翰說:「其實我覺得
自己還算是幸運的,我如果回到台灣來的話,我希望讓更多人的生活變得更好。」心懷使
命陳俊翰要利用自己的法律專業,替更多障礙者以及罕病病患爭取屬於他們的權力。
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6.備註:
https://youtu.be/JPhjQCGXNlY

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