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24歲妥瑞症女無悔扛顧養父母 婦「拖垮她心難受」
更新時間： 2021/11/08 09:02
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「媽，紗布拆下時應該會痛，忍耐一下。」租屋處約2坪大客廳裡角落，24歲阿蓁幫她57
歲養母阿孜嬸（黃瑤孜）雙腳踝糖尿病潰瘍傷口換藥，阿蓁原在外縣市髮廊做學徒，但她
養母去年8月罹患橫貫性脊髓炎病倒，由於阿蓁無其他手足可幫，只得停工顧臥床母，此
外，她還得擔憂60歲養父安置機構每月約1萬2000元的差額開銷。
阿蓁是妥瑞氏症患者，時常不自主地抽搐甩頭、說話結巴，她說，從小就說話過程中會突
然結巴，但當時自己和家人都不以為意，上國中時症狀加重，「除結巴外，連帶頭部會有
抽搐動作，有些同學會模仿我說話樣子、嘲笑我，我才想到自己可能生病了，媽曾帶我到
神經內科就醫，但找不出病因，之後這病就放著不管。」
右圖為阿蓁幫癱瘓臥床的媽媽阿孜嬸潰爛傷口換藥；左圖為阿蓁爸爸阿忠伯安置機構，扣
除補助每月自付額約要1萬2000元。韓旭爾攝
圖片來源 : 蘋果新聞網
阿蓁無奈接著說，她的症狀只有說話時才會發作，「所以我能不說話就盡量不要開口，個
性變得有點孤癖」，到了18歲時，媽媽朋友說她兒子罹患妥瑞氏症，症狀和她很像，推薦
到外縣市醫學中心看病，才確診罹患此病，「這並不是可怕的病，對身體也沒太大影響，
只能吃藥盡量控制症狀。」
阿蓁說，但別人看她的樣子會覺得怪異，「我自國二就利用課餘時間到髮廊當學徒，高職
也讀美容美髮科，難免要跟客人講話，幫客人洗頭時，要問水溫、力道可不可以？曾經有
一次客人直接說：『妳說話就說話，幹嘛頭要這樣！』我雖然已經習慣了，只是當下還是
很受傷。」阿蓁說著，忍不住哽咽落淚。記者觀察她談話越久，發作次數就越頻率。阿蓁
說，她只要緊張、壓力大，或想講快一點，頭部抽搐就會更明顯。
記者採訪過程中，阿蓁邊說話、還是隨時注意養母情況，若阿孜嬸表情出現不舒服，她就
立即起身詢問「怎麼了！」對媽媽的關心全寫在臉上。
阿蓁陪媽媽阿孜嬸到醫院回診。韓旭爾攝
圖片來源 : 蘋果新聞網
躺在床上的阿孜嬸回述說，她與60歲老伴阿忠伯婚後7、8年一直無法生育，就醫檢查也找
不出原因，24年前經朋友介紹收養才2個多月大的阿蓁，早先夫妻在夜市擺攤賣平價牛排
支應3口租屋家計，但21年前老伴車禍腦受重創，當時阿蓁才3歲，「原本老伴雖臥床，但
還有力氣自行挪動身體、拿湯匙吃飯，意識時好時壞，也能做簡單對話，白天可獨自在家
，我還能分身出門做洗碗零工月掙約2萬元，加低收補助尚能簡單度日。」
阿孜嬸說，但老伴身體狀況持續惡化，7年多前需用鼻胃管灌食、身體也出現多處壓瘡，
她實在無力照料，只能安置護理之家，扣除政府托育養護補助，約需付1萬2000元差額，
但若有就醫住院，多了看護醫療開銷，有時要1個月要繳到快2萬元，「我做工、阿蓁做美
髮學徒，母女月掙3萬多元，加上慈濟補助每月5000元，原本老伴安置擔子還可以扛得住
。」
阿孜嬸深嘆口氣又說，她有糖尿病老毛病，需每日施打胰島素，病況還算穩定，但她在3
年多前因脊椎椎間盤突出接連開刀治療2次後，雖硬撐著勉強做工，但收入每月只有幾千
元，老伴安置費開始欠繳。不料，去年8月出現呼吸困難，「掛急診檢查，原本醫生診斷
是泌尿道感染，住院治療期間，手腳開始感覺無力，連拿湯匙吃便當也沒辦法，反覆住院
好幾次，檢查了好幾個月才診斷是橫貫性脊髓炎，醫生說因脊髓遭細菌感染導致病變，造
成肢體癱瘓、膀胱功能異常。只能用藥物控制和努力復健改善手腳功能。」
阿蓁的爸爸阿忠伯因車禍腦傷癱瘓臥床，安置於護理之家。（阿蓁提供）
圖片來源 : 蘋果新聞網
阿蓁接著說，原本媽經過努力復健3個月，今年初已能站、可緩步走路，「不必全天有人
看著」，她可到住家附近餐廳做時薪工，每月掙幾千元，不料6月媽被感染惡化成敗血性
休克，一度病危，「之後多次因褥瘡、泌尿道發炎或深部肌肉壞死性、糖尿病足部潰瘍等
病掛急診，幾乎每個月都住院。」
阿孜嬸指著自己左大腿超過30公分的手術傷痕說，9月時大腿肌肉多處感染壞疽，「至今1
個多月了，手腳都沒氣力，只能整天躺在床上，大小便、吃飯都要阿蓁幫忙，做媽媽的，
拖垮女兒，心裡怎麼不難受。」
阿蓁提起照顧媽媽1年多來的心情，終於能體會媽以前在家照顧爸爸有多累。「不管是身
體、還是心理都很累，媽隨時會有狀況，我半夜都沒法睡得很熟，壓力真的好大。」阿蓁
說著，淚水像斷線珍珠流不停，「媽倒下前半年，我幾乎每天躲在廁所哭，不敢讓媽看到
，我想，媽人好好的進醫院，出來時卻是癱瘓坐輪椅，她自己應該是最難過的，在她面對
我要表現出堅強。」阿蓁說，希望媽能快點好起來，「只要能自理生活，我可以安心去工
作，畢竟家裡沒人賺錢不行，尤其爸機構欠費超過50萬元，多少還是要想辦法還一點。」
阿忠伯安置機構主任說，阿忠伯身體狀況越來越不好，就醫住院數次變多，相關醫療交通
、看護費用相對也會增加，「如今積欠這麼多費用，若無力繳付，我們當然期待家屬將病
人接回自行照顧，只是考量阿蓁一人無力同時兼顧2個癱瘓病人，目前機構還是願意收住
，只盼目後家屬有穩定收入後，能多少分期繳還積欠費用。」
阿孜嬸父母已往生，手足底下還有1弟2妹，阿孜小妹說，哥哥中風癱瘓，大姐做工廠基層
作業員，大家生活不好過，「說到錢，我們都沒能力多幫，有時我會到家裡幫顧一下大姐
，讓阿蓁放鬆一下。」阿孜嬸說，自老伴病倒，夫家親戚已多年沒有互動。
醫院社工說，阿孜嬸家領低收、慈濟補助每月約2萬3000多元，難敷房租每月5000元、阿
忠伯安置費差額每月1萬2000元，又有照顧所需之醫療衛生耗材及復健交通開銷每月約1萬
元，近1年多來，陸續協助申請當地公所及張榮發基金會、全聯慶祥基金會等單位撥急難
金共約10萬元，已用罄於之前醫病開銷，經評估阿孜嬸背部壓瘡及左大腿壞疽做完清創後
，需時間讓組織生長復元，後續還需復健增加手腳肌力，約需半年至1年才能自理生活，
再轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會訪視後，已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓窘
。（韓旭爾／綜合報導）
阿蓁（右）幫癱瘓臥床的媽媽阿孜嬸潰爛傷口換藥。韓旭爾攝
圖片來源 : 蘋果新聞網
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壓力下，您的善念始終同在。我們深信，這善，是人性中最有力量的情懷，我們再次謝謝
您的同行，並祈願大家平安健康！
生的請一邊，養的恩情大過天，祈願養母能好轉穩定控制糖尿病與養女度過此關